Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Рассылка
Подпишитесь на рассылку Леди Mail.Ru, чтобы быть в курсе главных новостей
27 февраля 2017

Как живут женщины с ВИЧ: 3 реальные истории

По официальной статистике, в нашей стране более одного миллиона ВИЧ-инфицированных людей. Мы попросили нескольких женщин рассказать, как изменилась их жизнь, когда они узнали о своем диагнозе.

«Я стала проводить тренинги, рассказывать о ВИЧ, открыла свой фонд»

Ольга Кузьмичёва, 36 лет

Мне было 20 лет, на восьмом месяце беременности пришла в женскую консультацию. Сдала анализы, прихожу за результатами, а меня просят пересдать кровь в иммунологической поликлинике. Сдала и забыла. Через 10 дней поехала за результатами. Мне сказали, что у меня ВИЧ и предложили искусственные роды. У меня началась истерика, я в тот момент вообще ничего не понимала. Начала заикаться, говорю: «Какие искусственные роды? Вы же понимаете, у меня дома коляска, ползунки, пеленки». Мне сказали: «Кого вы родите? То ли зверюшку, то ли лягушку. Подписывайте!» Я отказалась. Мне казалось, что жизнь закончилась.

Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти — доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.

На роды меня отвезли во вторую инфекционную больницу (обычный роддом меня не принял). Там было отделение для ВИЧ-позитивных, кругом наркоманы. Для меня вызвали врача из роддома. На нем были очки и рыжая клеенка. Когда он перерезал пуповину, брызнула кровь. И он заорал как ненормальный: «Если заражусь, я тебя из-под земли достану».

Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь — наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.

Я не стала скрывать диагноз от родных. Муж поддержал, сказал: «Ну что ж, будем жить, как жили». Свекровь была в шоке и поначалу даже порывалась выделить мне отдельную мочалку, мыло-шампуни. Моя мама до последнего говорила, что это все чушь, обман государства, чтобы деньги выкачать. Лучшая подруга не обратила на это внимания.

Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему — осудят, оценят, съедят, подомнут.

Пять лет жила в изоляции с пониманием, что я изгой. Ушла в закрытый мир —  моя подружка, муж и дети. Я жила с одной мыслью: «Я умру, я умру, я скоро умру. Не увижу, как мой сын идет в школу, не увижу то-се». И в какой-то момент я приехала в спеццентр и поняла, что все эти люди тоже ВИЧ-положительные. Еще тогда меня очень поддержала свекровь. Несмотря на свою первую реакцию, она все-таки мудрая женщина, поняла, что нужно как-то менять отношение. Стала читать какие-то книги про ВИЧ, а потом подсовывать их мне, говорила: «Оль, давай выходить из этого состояния».

Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.

Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.

Мой второй муж был тоже ВИЧ-отрицательным. Когда мы познакомились, я уже объявила о своем статусе, так что он спокойно его принял. Это был абсолютно счастливый брак. Я родила второго сына. К несчастью, когда ему было всего полтора года, муж погиб. И я ушла в работу. Именно после его смерти стала активнее заниматься благотворительностью. К тому моменту я уже организовала свой фонд «СТЭП». Я открыла группу взаимопомощи для ВИЧ-позитивных, стала ездить по тюрьмам и рассказывать про ВИЧ, проводить тренинги, приходила в реабилитационные центры, потом открыла свой, начала проводить акции.

Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.

Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.

Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.

Старший сын знает о моем статусе. Когда мне назначили терапию, спрашивал, почему я пью эти таблетки. Мне пришлось сказать, что я проглотила тамагочи и теперь мне придется ее кормить таблеточками. Сын даже какое-то время потом бегал и кричал: «Мама, ты выпила таблетки?»

Сейчас ему уже 15 лет, он все понимает, только в очередной раз спрашивает: «Видел тебя по телеку, что у тебя там опять за акция?» Младшему сыну 5 лет, в этом году участвовал со мной во всероссийской акции по тестированию.

«Никаких мыслей покончить с собой у меня не было»

Екатерина Л., 28 лет

У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.

В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.

Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.

Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в спеццентр — в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.

Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я — ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.

Сначала она начала писать моим родственникам, что у меня ВИЧ и детей надо отнять. Потом она рассказывала о моем диагнозе всем в селе. Писала в «Вконтакте» в группе нашего села, а еще соседнего — когда я там нашла работу в магазине.

Не знаю, как бы я со всеми объяснялась, но мне помог случай. Я хотела перепроверить диагноз и сдала кровь в частной клинике. Пришел результат, а там написано: «Анализ задержан, реакция отрицательная». Я показала эту справку хозяйке магазина, она успокоилась. Также написала заявление на свою бывшую подругу в прокуратуру за разглашение. Сейчас проводится проверка.

Терапию пока принимаю, но при случае спрошу в спеццентре, что означает такой анализ. Когда о моем статусе стало известно, многие лезли в душу, расспрашивали: «А че? А как? А ты знаешь, что про тебя пишут?» Я говорила: «Знаю, у меня есть справка о том, что я здорова». Вопросы отпадали сами собой. Больше негатива было в адрес моей бывшей подруги. Теперь все уверены, что это ее выдумка — просто она решила мне жизнь испортить.

Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца в спеццентре. Перебоев с препаратами пока не было.

Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.

«Я встретила любовь и счастлива со своим мужчиной»

Ольга Еремеева, 46 лет

Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.

В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.

Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.

Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.

Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.

Когда мы познакомились, он был директором строительной фирмы, человек деловой, достойный. Думаю, заразиться он мог только из-за татуировки — он как раз ее сделал в начале наших отношений. Обиды на него у меня никакой не было, была досада: что ж ты не сказал, можно было со всем справиться вместе.

Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.

Когда я аккуратненько расспрашивала коллегу, точно ли не положено никаких выплат по страховке при ВИЧ, она мне сказала: «Да ты что, это такая грязь!» Но потом, когда все догадались, она не изменила ко мне отношения, даже намеком не обидела.

Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.

После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.

Предупредила первым делом своих знакомых, которые надеются на эти анализы. Я поняла, в чем прорехи, и теперь стараюсь изменить все, что могу. Так что теперь я волонтер нескольких благотворительных организаций, провожу тестирования, консультирую.

Сейчас встретила новую любовь и очень счастлива с моим мужчиной. Он тоже ВИЧ-позитивный. Я все больше понимаю, что не стоит ждать чего-то, не стоит откладывать счастье на потом, все в наших руках. Здесь и сейчас. И может быть, этот диагноз и другие тяжелые заболевания даются, чтобы мы поняли, что счастье здесь, рядом. И поэтому наслаждайтесь моментом, жизнью и радуйтесь всему, что есть.

Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.

Узнайте еще больше о ВИЧ из наших статей: 

Антон Красовский: «Женщины в России особо уязвимы перед ВИЧ»

6 вещей о ВИЧ, которые должна знать каждая женщина

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Вы подписались на рассылку.Отменить
Подписаться на рассылку
Комментарии
45
Маришка
В ответ на комментарий от Ирина Сабене
Ирина Сабене
В селе больны 600 человек? Это до чего нужно довести медицину?
СсылкаПожаловаться
Это не медицину туда довели, а журналистику. 1 ВИЧ+ по статистике от 100-700 чел. На 100 тысяч населения. Такое село стало бы нонсенсом и о нем бы уже написали.
СсылкаПожаловаться
Иринушка
Я не буду подвергать сомнению правдивость рассказов героинь , но вот ни как не могу согласиться с тем ,что опять всё сваливают на маникюр-педикюр , стоматологию ,татуаж ... Ну милые мои ,ну сколько ж можно быть такими наивными . Есть только три пути заражения ВИЧ-инфекцией : Внутривенно (при переливании возможно , использование нестерильных игл с зараженной кровью и т.д ), заражение половым путем и от инфицированной матери -ребенку во время беременности . И ВСЕ !!! бросьте вы все эти страшилки про татуаж . Ну вы сами подумайте ,что заразиться таким образом можно ,если на необработанном инструменте будет не меньше капли крови ,при чем свежей ,инфицированного человека .И что же вы промолчите или не заметите такого ?! Пора уже все эти мифы рассеивать , и какой бы горькой правда не была , признать ,то что процент заражения через нестерильные инструменты ничтожно мал , в отличии от невежества и не знания наших соотечественников .
СсылкаПожаловаться
who is who
В ответ на комментарий от Татьяна ***
Татьяна ***
такую статью почитаешь и начнешь думать,что ВИЧ - это хорошо и ничего страшного в этом нет, ведь живут же люди и детей рожают. Авторы, подумайте в следующий раз, во имя чего вы пишете такие статьи.
СсылкаПожаловаться
Вот-вот, то же самое подумала. Бред, а не статья. Первая вообще наркоманка прожженная, не знала, где чей шприц и долго вспомнить не могла, что она кололась. Вы хоть думайте аффторы, что вы там людям пишете
СсылкаПожаловаться
Вячеслав Ловандовски
В ответ на комментарий от Татьяна ***
Татьяна ***
такую статью почитаешь и начнешь думать,что ВИЧ - это хорошо и ничего страшного в этом нет, ведь живут же люди и детей рожают. Авторы, подумайте в следующий раз, во имя чего вы пишете такие статьи.
СсылкаПожаловаться
В статье не говорят что вич это хорошо, а говорится что если поставили такой диагноз, то жить с этим можно до старости и это не приговор.
СсылкаПожаловаться
Валькирия
В ответ на комментарий от Ирина Сабене
Ирина Сабене
В селе больны 600 человек? Это до чего нужно довести медицину?
СсылкаПожаловаться
А при чем здесь медицина?
СсылкаПожаловаться
Дима
В ответ на комментарий от Валентина Бирюкова
Валентина Бирюкова
Не буду разводить полемику есть СПИД или нет... сама была заражена гражданским мужем 17 лет назад, ни о каких наркотиках и беспорядочных половых связях и близко речи нет. А вот о достоверности данной статьи у меня большие сомнения. Начиная с того самого статуса "ВИЧ-позитивный", и заканчивая правами на операции в любых мед учреждениях. Но больше всего коробит рассказы о родах. Во 2-ой инфекционной есть свой роддом с выделенными этажами для Вич, Сифилис и рожениц с иной инфекцией. Врачи в роддоме свои и ни каких приглашенных с истерикой! И, к слову, врачи отменные и с пониманием. Приблизительно за три часа до родов вам обязаны поставить капельницу с сильным лекарством, что бы обезопасить ребенка от заражения и лежите вы под ней до самого родильного кресла - поэтому ни один обычный роддом вас не примет - их подобными лекарствами не обеспечивают. А если вы не на терапии и имеете вирусную нагрузку, то вам показано только кесарево. Никаких отдельных палат в роддоме нет и ребенка с вами после родов никто не оставляет - ходите в грудничковый бокс кормить его смесью и все. Так же и с операциями - любая плановая делается в той же 2-инфекционной, в экстренных случаях отвезут в Склиф. Ни одна ГОС.больница с диагнозом "Вич-положительный" вас не примет. Но обслуживаться в районной поликлинике, женской консультации, у стоматолога и у других врачей - имеете полное право. Здоровья всем!
СсылкаПожаловаться
именно
СсылкаПожаловаться
olga pro
В ответ на комментарий от who is who История переписки2
who is who
Вот-вот, то же самое подумала. Бред, а не статья. Первая вообще наркоманка прожженная, не знала, где чей шприц и долго вспомнить не могла, что она кололась. Вы хоть думайте аффторы, что вы там людям пишете
СсылкаПожаловаться
Да меня тоже это поразило.
СсылкаПожаловаться
olga pro
В ответ на комментарий от luiza tyamayeva
luiza tyamayeva
Я тоже не понимаю как такое вообще могло произойти? В селе 600 человек имеют ВИЧ инфекцию? Как государство могло допустить до такого? Ведь как только появилось в селе хотя бы первая десятка больных, уже надо было бить тревогу и ехать в эту самую деревню и организовать беседы и лекции для них. Дать им информацию, помочь понять к чему ведет или не ведет эта болезнь. Все стесняются людям рассказать проблему которая как раковая опухль распространяется по земле. Позорище да и только. А сколько человек вообще проживает в этом селе? Сколько там дворов? Может вообще каждый житель этой деревни болен и требует серьезной медицины? Да уж, умом Россию не понять...
СсылкаПожаловаться
Так понятно все. Диагноз скрывают и на презервативы на селе денег нет. Такой диагноз должен быть публичным. Правильно что "подруга" всем рассказала. Представляете что могло бы быть.
СсылкаПожаловаться
ирина
Эта статья еще раз всех людей, а особенно женщин, заставить с большой внимательностью и осторожностью относиться к процедурам типа маникюра, педикюра, депиляции и т.д. следить чтоб инструмент для обработки доставался из крафт пакета при вас, мастер должен быть в перчатках, иметь мед.книжку, и стерилизатор инструментов. Прежде чем идти куда то, почитайте в интернете какие должны принимать ся меры предосторожности и стерилизации, а потом идите к мастеру и понаблюдайте, всё ли соблюдено. Эти мелочи могут стоить вам жизни и здоровья!
СсылкаПожаловаться
alexandr kolesnik
ну как бы меньше шлендраться надо с кем попало
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Горячие темы комьюнити
Моя мама почему-то уверена, что я плохо кормлю мужа. Он часто в командировках, и перед приездом эти звонки в стиле "ты ему хоть готовишь что-нибудь?". Или, не дай Бог, сказать, что именно...
922
Вот, блин, всегда хвалю свекровь, типа не лезет с советами, дипломатичная (более-менее), и тут на тебе. Отпуск мужа совпал со свекровиным, ну и решил съездить навестить маму. Другой конец города...
785
Мой сын 4,5 года бьет меня в приступах гнева. Бьет сильно, как только может, кулаками. Мне кажется это было с самого раннего возраста, с года точно. Сначала улыбались, когда ему было 2 года...
779
Дело даже не в доходах. А вот как семья папа, мама, двое детей, и родители одного из супругов выживают в трехкомнатной квартире с одной ванной и туалетом, кухней размером 9 кв и стенами через которые...
383
У мужа другая женщина, младше его на 17 лет. Вместе 25 лет, в браке 23 года, двое детей(20 и 15 лет). узнала об этом два года назад, сам рассказал. Сразу даже растерялась, наверное, надо было сразу...
294
Дорогие форумчане! С вами Лена Володина, руководитель проекта Леди Mail.Ru. Теперь на Леди можно добавлять в закладки статьи, рецепты и темы форумов – которые понравились и/или которые вы хотите...
Вы будете первым, кто прокомментировал
Подпишитесь на нас
Рассылка Леди Mail.Ru