Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Рассылка
Подпишитесь на рассылку Mail Леди, чтобы быть в курсе главных новостей
19 ноября 2018

«Если утром проснусь без спазма — уже радость»: как жить с неизлечимым заболеванием и радоваться жизни

Татьяна Мастрюкова (34) — фотограф, модель и волонтер. Она болеет муковисцидозом. Татьяна рассказывает, как найти мотивацию для того, чтобы бороться с заболеванием, почему, работая в детском доме, она чувствует себя лучше и ради чего стоит жить.

О хобби

Мы занимаемся фотографией вместе с подругой. Когда-то она предложила мне попробовать поработать с ней, и я втянулась. Мы вместе подбираем тематику фотосессий, делаем образы, продумываем макияж. Иногда я выступаю в роли модели, но пока занимаюсь этим только для души. В планах, конечно, пойти на специальные курсы, получить «корочки», но сейчас нет такой возможности.

Татьяна с подругой

Когда фотографирую или меня фотографируют, я отвлекаюсь от повседневных проблем, расслабляюсь и получаю удовольствие. В процессе работы ощущаю себя творческой личностью, хочу быть эмоциональной и хорошо выглядеть в кадре.

Такое чувство, будто жизнь меня чем-то обделила, а я с помощью фотографий восполняю этот пробел и передаю людям свои чувства. Мы выкладываем свои работы в интернете на личной странице моей подруги. Хочется, чтобы нас заметили, чтобы была возможность развиваться дальше и, может быть, участвовать в конкурсах, фотовыставках. Почему бы и нет?

О болезни

Я болею муковисцидозом с самого рождения. Основные сложности в том, что не могу нормально двигаться и быстро ходить, потому что начинаю задыхаться. У меня постоянная одышка, кашель, который может быть и приступообразным как реакция на какой-нибудь резкий запах или последствие аллергии.

Лечение такого рода заболеваний очень дорогостоящее, а с возрастом все перетекает в еще большие суммы, потому что организм слабеет, и ему нужна ежедневная терапия.

Просыпаясь с утра, я уже знаю, что сегодня мне предстоят определенные процедуры, чтобы чувствовать себя лучше. Государство мало поддерживает взрослых больных муковисцидозом, поэтому часто могут прерываться курсы лечения, бывает такое, что есть деньги, но нет нужных лекарств.

Приходится обращаться в благотворительные фонды, искать какие-то способы, чтобы выжить. Я могла бы работать, у меня есть высшее образование, но в моем городе нет подходящих мест для инвалидов. По медицинским показаниям мне положено работать около четырех часов, а предприятия не берут на работу на таких условиях, тем более без опыта.

О счастье

Мое здоровье отнимает много времени: приходится совмещать и курсы лечения, и физиотерапию, и свои хобби. Но, несмотря ни на что, я стараюсь радоваться тому, что у меня есть.

Если утром проснусь без спазма и одышки — уже радость.

Также бодрости мне придает волонтерство — я хожу в детский дом, чтобы общаться с ребятами. С ними забываю о своих проблемах, пытаюсь помочь социализироваться, объяснить им, что жизнь не такая уж простая. С одной девочкой мы даже дружим, я часто приглашаю ее в гости. Она, кстати, очень любит рисовать.

Началась моя волонтерская деятельность с того, что мы с мужем захотели усыновить ребенка, так как врачи запрещали рожать по состоянию здоровья. Тогда я случайно познакомилась с людьми, которые обрабатывали анкеты приемных родителей, они позвали меня в детский дом в качестве волонтера. Потом в нашем городе появился проект наставничества «Старший друг» в детских домах. Мы с мужем решили попробовать, прошли школу приемных родителей, психологические тесты.

Теперь уже второй год основательно занимаюсь проектом и регулярно навещаю ребят.

Однажды мы с подругой подумали, что было бы здорово совместить два моих основных занятия, и пришли с фотоаппаратом на день рождения девочки в детский дом. Одна наша знакомая занимается разведением собак, поэтому фотосессию устроили с дрессированными овчарками. Во время работы я стараюсь получить больше позитивных мыслей, энергии от детей, чтобы немного почувствовать себя лучше. Ребята обладают какими-то особыми эмоциями, с ними мне всегда становится лучше. Когда был опубликован материал обо мне на @Добро и появилось объявление про сбор средств на лекарства, дети увидели это, стали звонить, переживать. Они даже рублей 50 собрали мелочью и принесли мне.

Сказали: «Мы надеемся, что тебе хватит, только не умирай». Я тогда так растрогалась, потому что даже эти дети, у которых почти ничего нет, не пожалели и отдали все. Мне кажется, что добром не все умеют делиться, поэтому такие поступки нужно ценить.

В том числе благодаря этим пожертвованиям удалось собрать нужную сумму на лечение. 

О мотивации

Если честно, мысли о том, чтобы сдаться, часто меня посещают. Надоедает постоянно лечиться, тем более когда понимаешь, что конец все равно будет не очень хорошим.

Но у меня есть тот, кто постоянно мотивирует на борьбу. Это моя мама. Она — человек с большой буквы, только ради нее не сдаюсь и иду вперед. Я одна в семье, и мама всегда боролась за мою жизнь. Она была рядом, когда я была на грани смерти, когда проходила длительные курсы лечения, и видела все, что со мной творилось. Ей пришлось бросить работу, и самое лучшее отдавать мне. Поэтому, я думаю, несправедливо сдаваться, зная, чем пожертвовала мама ради моего здоровья.

Меня также поддерживают муж, близкие друзья, подруги. Сейчас такой возраст, когда у всех свои семьи, дети, проблемы, поэтому мы нечасто общаемся, но тем не менее они звонят, спрашивают, как мои дела. Еще стараются помогать: кто-то в гости зайдет, кто-то фруктов принесет, кто-то лишние 300 рублей на счет кинет.

Большинство же просто игнорируют. Честно сказать, настоящих друзей мало, сейчас мне помогают чаще посторонние люди, которых я не знаю и даже никогда не видела. Один далекий-далекий знакомый, узнав мою историю, позвонил и сказал, что хочет помочь, потому что у него пришел такой возраст, когда он готов сделать добро и может чем-то поделиться. Говорил: «Надоело жить только для себя, хочу сделать что-то хорошее в жизни».

Может, людьми движут какие-то личные интересы, жизненный опыт или просто желание делать добро, может, кто-то знает суть заболевания и понимает, как трудно с ним бороться. По мне ведь не скажешь со стороны, что есть какие-то серьезные проблемы со здоровьем, потому что я стараюсь и выглядеть хорошо, и улыбаться чаще, чтобы никто не подумал, как на самом деле мне плохо.

Если честно, улыбаюсь очень редко, наверно, только на фотографиях. Подруга говорит, что улыбка мне очень идет, и заставляет чаще смеяться, несмотря ни на что, но я и сама стараюсь.

Говорят, чем чаще улыбаешься, тем больше люди к тебе тянутся, а еще так проще пережить трудности. Надеюсь, это правда.

Проект @Добро помог Татьяне собрать средства на лекарства. Вы можете помочь другим людям. 

Вы подписались на рассылку.Отменить
Подписаться на рассылку
Комментарии
7
Queentigers
Без слез читать невозможно... Сил вам, Танечка!
СсылкаПожаловаться
Светлана Зиновьева
Не сдавайтесь и не думайте о конце. Только Богу всё известно и только он может за Вас всё решить! По поступкам и награда!!!Здоровья Вам!!!
СсылкаПожаловаться
Анна
Здоровья, Танечка!
СсылкаПожаловаться
ИГТ
Жизнь нас выбрала, значит надо жить.
СсылкаПожаловаться
Марине Кудинова
Очень тронул Ваш рассказ о себе. Танечка Вы молодец! Не сдавайтесь. Счастья и хорошего настроения Вам!
СсылкаПожаловаться
Светлана Ларионова
Танюша дорогая, ты у нас самая сильная, самая жизнерадостная, самая оптимистичная! Ты со всем справишься! Мы с тобой!!! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья!!!
СсылкаПожаловаться
Татьяна Мастрюкова
В ответ на комментарий от Марине Кудинова
Марине Кудинова
Очень тронул Ваш рассказ о себе. Танечка Вы молодец! Не сдавайтесь. Счастья и хорошего настроения Вам!
СсылкаПожаловаться
Всем спасибо, за теплые слова и поддержку боевого настроя.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Горячие темы комьюнити
Сразу обращаю внимания, история не их моей жизни, а повод для обсуждения. Квартира будущего мужа оформлена на свекровь. Считай у него нет квартиры? Я принципиально искала мужа с квартирой. У меня...
1095
У нас с мужем сын есть, сейчас он уже во втором браке. От второго брака есть двое детей - мальчик и девочка. А есть еще у нас внук от первого брака сына. Он тогда с первой невесткой всего пару лет...
953
Так классно, секс улетный, поцелуи сладкие... Любим друг друга, тайно переписываемся... К жене охладел, но из семьи уходить не хочу. Хочу спросить у опытных: Сколько может длится такое счастье...
730
Подарок учителю на Новый год
Метэора Фессалийская
Подошли праздники, мы учителю в прошлом году от класса дарили подарок на НГ и потом на конец года. Ну, так по 5 евров скидываемся, че это там 350р... Но нас 26 в классе, и получается нормально. Так...
463
Навеяно темой про поборы. Я сама в родкоме. И каждый раз, когда читаю чушь про поборы, нечем занятся, не работают и пр., просто руки опускаются что-то делать. У нас в классе 5 человек в родкоме, уже...
247
Это реальные истории очень разных женщин, которые честно рассказывают, что они пережили. Вопреки общественному осуждению, «разведенка» – не приговор. Даже без поддержки бывшего мужа, в том числе...
407
История моих просмотров
СкрытьПоказать
Подпишитесь на нас
Рассылка Mail Леди