О болезни
Началось все с того, что через четыре месяца после родов мне диагностировали лейкемию. Это было чуть больше двух лет назад. Почти сразу я решила написать книгу о своем заболевании, рассказать о болезни, об эмоциях и о людях с онкодиагнозом. И о том, что рак — не означает смерть, больные продолжают жить и даже выздоравливают. Я даже разговаривала с Дарьей Донцовой, и она обещала помочь с распространением книги.
Хотя в основном пишу для себя, чтобы систематизировать мысли. Сначала было страшно, но не от того, что мне может быть больно, а от того, что придется оставить маленькую дочку и мужа.
Плакала, конечно, но нужно было взять себя в руки: настроение играет огромную роль в борьбе с болезнью. Созванивалась каждый день по нескольку раз с мужем, а с дочкой — каждый вечер по «скайпу». С визитами было сложнее, меня отпускали буквально на неделю в перерыве между курсами лечения и перед трансплантацией костного мозга. Муж с дочерью ко мне не приезжали из моего родного городка в Тверской области, да я и не настаивала. Не хотелось ни ребенка везти в шумную Москву, ни мужу показывать бытность лечения. К тому же их переезд дорого бы стоил.
Сейчас меня отпустили на четыре дня домой, ведь я не видела близких больше месяца, а потом нужно будет возвращаться в Москву и снова проходить различные процедуры.
О лечении
Я помню свои первые эмоции — была приятно удивлена больницей. Я представляла ее как страшное серое здание с типичным запахом капусты и лекарств, но там было уютно, вежливые врачи и медсестры не давали унывать. Были моменты, когда уставала от температуры, тошноты, мне хотелось плакать, но всегда рядом была мама.
Самое страшное позади, сейчас я лечу парциальную красноклеточную аплазию. Заболевание возникло после пересадки костного мозга. Суть в том, что у меня не вырабатываются эритроциты, падает уровень гемоглобина, и приходится постоянно делать переливания крови.
Фонд борьбы с лейкемией заказал специальную сорбционную колонку, которая позволяет решить проблему. Я прохожу эту процедуру, и эффект уже заметен. Врачи надеются, что до Нового года мы полностью справимся с заболеванием. Финальную точку в борьбе с лейкемией можно будет поставить только через пять лет, если не случится рецидива и меня признают здоровой.
В течение этого времени нужно будет ездить на контрольные проверки, сдавать анализы крови, принимать множество лекарств, но я привыкла, поэтому считаю себя здоровой уже сейчас.
О финансовых трудностях
Рак крови — дорогостоящее заболевание, постоянно нужны какие-то средства на лекарства, питание.
Проживание — отдельная история. Суть в том, что нужно найти квартиру рядом с больницей, чтобы в течение получаса-часа быть на месте. После трансплантации и химиотерапии пациенты уязвимы к любым заболеваниям. Если иммунитет здорового человека способен легко справиться с различными вирусами, то онкобольные как губки впитывают заразу от любого чиха. Организм становится таким же беззащитным, как у маленьких детей. От съемной квартиры до больницы я хожу дорогой, где мало людей, или езжу на такси. Если бы мы добирались на метро, я попала бы в рассадник заболеваний.
Для нашей семьи с заработком ниже среднего затраты на квартиру — неподъемная сумма. Было бы удобно, если больным разрешали бы оставаться в больнице, но тут встает вопрос о свободных местах в палате. Очередь на трансплантацию и на лечение есть всегда, поэтому тех пациентов, которые не нуждаются в постоянном уходе и интенсивной терапии, выписывают из больницы.
О мотивации
Наверно, я бы давно сдалась, если бы не моя дочка. Я знаю, что дома ждет частичка меня, и к ней нужно обязательно вернуться.
Во время лечения постоянно была рядом мама, мы с ней как ниточка с иголочкой. Она специально ушла с работы, чтобы ухаживать за мной. Еще меня мотивируют те, кто готов бескорыстно помогать. Когда осознала, что поддержку оказывают люди, которые совсем меня не знают, захотелось плакать от благодарности. Я поставила на их место ту себя, которой была до болезни, и поняла, что вряд ли стала бы помогать взрослому.
Думаю, это оттого, что таких больных воспринимают как самостоятельных людей, которые полностью могут постоять за себя. Это не так, и я очень признательна тем, кто понимает нас.
О планах на будущее
Сейчас я думаю о том, как вернусь к дочери, займусь ее воспитанием и обустройством тихой семейной жизни. Также понимаю, что не хочу работать по своей специальности. У меня есть мечта: написать книгу, а потом хочу заниматься собственным бизнесом.
Моя книга будет с долей юмора, с живыми историями от моих соседей по палате и рассказами о тех, с кем мне довелось познакомиться во время лечения. Например, Жене, моей соседке по амбулаторной квартире, диагностировали рак после вторых родов, у нее сложная форма, устойчивая к любой химиотерапии. Жизнь девушки висела на волоске, но трансплантацию костного мозга провели даже с неполной ремиссией, и сейчас она уже встает на ноги. Женя выглядит хрупкой, но то, как она борется с заболеванием, поражает.
Смысл моей книги: нужно радоваться жизни, даже когда ты болен раком, а уж тем более когда ты здоров.
Читайте также:
