Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Рассылка
Подпишись на рассылку, чтобы всегда быть в хорошем настроении
Рассылка
Подпишись, и ты всегда будешь знать, чем порадовать свою семью и побаловать себя
Рассылка
Подпишись и узнай о себе больше!
21 марта 2019, Иоланта Качаева

Три истории мам, воспитывающих детей с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Фонд «Измени одну жизнь» собрал истории мам (две из которых приемные), воспитывающих «солнечных детей».

В казенных учреждениях, при отсутствии близкого взрослого, дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.

Сотрудники детских домов и сами не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных — это самые удобные и тихие дети. Эта ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна. Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате. Такая страшная судьба.

Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей было 1,2 года. Она весила 6 кг и была ростом 65 см. С трудом удерживала голову, только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, все могло быть совсем иначе.

Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга. Спустя примерно месяц Саша поползла — на животике, как боец-лазутчик. Почти сразу научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад. Затем научилась сидеть.

Для меня самым трогательным стал момент, когда дочка у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я от счастья разрыдалась.

Когда мы брали старшего сына — Женю, я обратила внимание, что больше половины детей в базе младшего возраста — с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?

Я стала собирать информацию о синдроме Дауна, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.

Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки. Если Женя вследствие депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.

Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.

У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.

Как моя жизнь изменилась после того как появился Тимур? Кардинально. Как и при появлении всех других детей.

Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас неприемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность синдрома Дауна во время беременности. Но почти сразу мы зарегистрировались в фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.

К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.

Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?

Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок...

Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.

А тут Тимур... Все планы к чертям. Ну и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому. Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.

Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.

За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку или нет. Почему я не побоялась взять Веру? Причин много.

Во-первых, у меня был опыт работы с людьми с особенностями развития: и с детьми, и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.

Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры, не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.

Я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».

Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.

Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!

Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама нашла пологий склон и зашла по нему без особых усилий.

Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть препятствие. Я поняла, что чувство юмора и эмоциональный интеллект, которыми обладает дочка, намного важнее человеку для полной жизни, чем традиционный «школьный» интеллект.

С Верой наша семья идет по тому пути, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.

Я на всю жизнь запомнила такую картину: несколько лет назад мы с журналистом и оператором приехали снимать видеоанкеты в один из детских домов в Чувашии. Мы зашли в группу малышей, у которых как раз закончился тихий час.

Я сразу обратила внимание на одну девочку с синдром Дауна. Она уже проснулась, но еще была в кроватке. На фоне окна она будто светилась. Увидев меня, она сразу же улыбнулась. Это была настолько светлая, искренняя улыбка... Такую нечасто встретишь в детском доме.

Когда меня спрашивают, как мы выбираем детей для съемок наших видеоанкет, я часто вспоминаю именно эту девочку. И отвечаю: мы никого не выбираем — мы хотим дать шанс на семью каждому из них.

Читай также историю Эвелины Блёданс и ее солнечного мальчика Семена на проекте наших друзей Дети Mail.ru.

Вы подписались на рассылку.Отменить
Подписаться на рассылку
Комментарии
14
Ольга Никифорова
И много еще вариантов исследования. Ведь после 30 лет и тем более 35, 40 надо ответственно относиться к рождению детей!
СсылкаПожаловаться
Ольга Никифорова
Очень грустно читать статьи где пишут "Узнала в последний момент" или "узнала после родов" и потом пишут отказы и бросают своих же детей.
СсылкаПожаловаться
Евгения Рощина
В ответ на комментарий от Ольга Никифорова
Ольга Никифорова
Ведь родители не вечны и обеспечить солнечному ребенку тот же уровень жизни, любви и комфорта после своего ухода из жизни не смогут. Что с ними будет? Надеяться на государство глупо, зачем рожать заранее обрекая на психоневрологический интернат?
СсылкаПожаловаться
Солнечные дети не доживают до старости. Около 30 лет это их потолок,насколько я знаю. Поэтому вряд ли они останутся без родителей. У нас сосед был такой мужчина. По-моему ему было не больше 30,когда его не стало - по внешности было трудно понять сколько ему лет. Жил один, мама его по-моему умерла,она старенькая была. Но он полностью был самостоятельный человек. Всегда скромно и чистенько одет, здоровался со всеми. Уж не знаю,может за ним наблюдал кто-то из соцработников.
СсылкаПожаловаться
Карамель Взлётная
В ответ на комментарий от Ольга Никифорова
Ольга Никифорова
В последние пару лет во всем мире идет активное распространение диагностики синдрома Дауна на основе молекул ДНК плода, циркулирующих в крови матери. Дело в том, что кровеносная система матери и ребенка связаны. И хоть клетки плода не могут преодолеть плацентарный барьер и оказаться в кровеносном русле матери, это под силу небольшим фрагментам ДНК клеток трофобластов плода. Концентрация ДНК плода в плазме крови матери возрастает по ходу беременности, и уже на 10-й неделе этого количества достаточно для проведения диагностического теста. Сама диагностика заключается в подсчете отношения количества молекул ДНК одной хромосомы относительно другой. При синдроме Дауна это соотношение отличается от стандартного 1:1. Этот тест показывает очень хорошие результаты, так его точность достигает 99,7%. Поскольку для прохождения диагностики требуется лишь венозная кровь матери, такой вид тестирования не представляет опасности для плода.
СсылкаПожаловаться
"Дело в том, что кровеносная система матери и ребенка связаны."
........................................................................
Как же связаны? Если у матери и ребёнка могут быть разные резус-факторы (это называется резус-конфликт). У плода своя система кровобращения.
СсылкаПожаловаться
Людмила Копылова
Хорошая добрая статья о сильных женщинах.Удачи и здоровья всем,кто идёт за руку с такими детками.Их развитие,успехи и победы -подвиг родителей.В нашем обществе,увы,все также первостепенное ищем ответ на вопрос"кто виноват?",и не пытаемся напрягаться над другим-"что делать?".Если ребёнок рожден,то глупо рассуждать о внутриутробных исследованиях и т.д.,тем более что большая часть историй-об усыновлении.
СсылкаПожаловаться
Дарья Кошка
В ответ на комментарий от Ольга Никифорова
Ольга Никифорова
Здравствуйте! Я лично восхищаюсь сильными людьми, но уже много лет читая подобные статьи хочу задать вопрос, хотя он наверное не корректен и может быть кому-то покажется жестоким, зачем рожать ребенка инвалида, ведь есть же куча обследований которые могут заранее выявить отклонения?
СсылкаПожаловаться
Потому что Гитлер давно капут (он тоже делил людей на достойных жить, и НЕ достойных жить)
СсылкаПожаловаться
кролозаяц кроликовидный
В ответ на комментарий от Евгения Рощина История переписки2
Евгения Рощина
Солнечные дети не доживают до старости. Около 30 лет это их потолок,насколько я знаю. Поэтому вряд ли они останутся без родителей. У нас сосед был такой мужчина. По-моему ему было не больше 30,когда его не стало - по внешности было трудно понять сколько ему лет. Жил один, мама его по-моему умерла,она старенькая была. Но он полностью был самостоятельный человек. Всегда скромно и чистенько одет, здоровался со всеми. Уж не знаю,может за ним наблюдал кто-то из соцработников.
СсылкаПожаловаться
При хорошем уходе живут гораздо дольше, чем Вы написали.
СсылкаПожаловаться
Elena Garber
В ответ на комментарий от Ольга Никифорова
Ольга Никифорова
В последние пару лет во всем мире идет активное распространение диагностики синдрома Дауна на основе молекул ДНК плода, циркулирующих в крови матери. Дело в том, что кровеносная система матери и ребенка связаны. И хоть клетки плода не могут преодолеть плацентарный барьер и оказаться в кровеносном русле матери, это под силу небольшим фрагментам ДНК клеток трофобластов плода. Концентрация ДНК плода в плазме крови матери возрастает по ходу беременности, и уже на 10-й неделе этого количества достаточно для проведения диагностического теста. Сама диагностика заключается в подсчете отношения количества молекул ДНК одной хромосомы относительно другой. При синдроме Дауна это соотношение отличается от стандартного 1:1. Этот тест показывает очень хорошие результаты, так его точность достигает 99,7%. Поскольку для прохождения диагностики требуется лишь венозная кровь матери, такой вид тестирования не представляет опасности для плода.
СсылкаПожаловаться
Знаю семью, которые на во время беременности узнали, что в них ребёнок с СД, решили оставить. Люди более чем обеспеченные. Ребёнком занимается специально нанятые учителя и дефектологи. А я к сожалению не такая продвинутая, всегда думаю сколько бы они могли на эти деньги со своими связями сделать для обычных детей
СсылкаПожаловаться
юлия назарова
В ответ на комментарий от Ольга Никифорова
Ольга Никифорова
В последние пару лет во всем мире идет активное распространение диагностики синдрома Дауна на основе молекул ДНК плода, циркулирующих в крови матери. Дело в том, что кровеносная система матери и ребенка связаны. И хоть клетки плода не могут преодолеть плацентарный барьер и оказаться в кровеносном русле матери, это под силу небольшим фрагментам ДНК клеток трофобластов плода. Концентрация ДНК плода в плазме крови матери возрастает по ходу беременности, и уже на 10-й неделе этого количества достаточно для проведения диагностического теста. Сама диагностика заключается в подсчете отношения количества молекул ДНК одной хромосомы относительно другой. При синдроме Дауна это соотношение отличается от стандартного 1:1. Этот тест показывает очень хорошие результаты, так его точность достигает 99,7%. Поскольку для прохождения диагностики требуется лишь венозная кровь матери, такой вид тестирования не представляет опасности для плода.
СсылкаПожаловаться
Требуется "лишь венозная кровь".... и немалая денежная сумма, которую не каждый может себе позволить, а в провинции вообще такой анализ не делают. При выявлении риска на первом скрининге я делала прокол, при получении результата, я выдохнула, но врач меня " успокоила", что есть куча других генетических отклонений, которые невозможно заранее диагностировать.
СсылкаПожаловаться
Zlata
В ответ на комментарий от юлия назарова История переписки2
юлия назарова
Требуется "лишь венозная кровь".... и немалая денежная сумма, которую не каждый может себе позволить, а в провинции вообще такой анализ не делают. При выявлении риска на первом скрининге я делала прокол, при получении результата, я выдохнула, но врач меня " успокоила", что есть куча других генетических отклонений, которые невозможно заранее диагностировать.
СсылкаПожаловаться
В Красноярске делают и скрининг и все остальное по полису ОМС бесплатно.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Горячие темы комьюнити
Обратилась коллега с просьбой, помочь найти родного ребенка, который 10 лет не выходит на связь. История такая. Сыну коллеги было 16, когда они с мужем решили удочерить девочку , родить больше не...
1026
Долго думала и решила анонимно. (Простите меня все, кто не любит анонимов). Что имеется. Прекрасный мальчик, мой крестник. Который неожиданно вырос, женился. Есть дети. В семье согласие. Проблема...
435
Каблучок приготовил))
352
Почему так ругают СЗ? Зарегистрировалась. Очень приятные в общении люди. Никаких непристойностей. Все чинно благородно. Правда, 2 мужчин признались, что не совсем здоровы. У одного после аварии нет...
311
Мой ребёнок весит 124 кг и продолжает набирать в 13 лет! Рост 158 в принципе нормальный но вес! Как бороться с этим??! Не комплекс ует вообще, и ничего не хочет делать с этим! У самой с весом все...
289
Одинокой женщине из Москвы?! Сразу отбриваем троллей, се.с туры, Куршевель, Египет, Африку ближайшее подмосковье, дачу (дача есть в Тверской обл., но дом не отапливаемый), Я уже всю голову сломала
254
История моих просмотров
СкрытьПоказать
Подпишитесь на нас
Рассылка Леди Mail.ru