Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Рассылка
Подпишись на рассылку, чтобы всегда быть в хорошем настроении
Рассылка
Подпишись, и ты всегда будешь знать, чем порадовать свою семью и побаловать себя
Рассылка
Подпишись и узнай о себе больше!
21 марта 2019, Иоланта Качаева

Три истории мам, воспитывающих детей с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Фонд «Измени одну жизнь» собрал истории мам (две из которых приемные), воспитывающих «солнечных детей».

В казенных учреждениях, при отсутствии близкого взрослого, дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.

Сотрудники детских домов и сами не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных — это самые удобные и тихие дети. Эта ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна. Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате. Такая страшная судьба.

Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей было 1,2 года. Она весила 6 кг и была ростом 65 см. С трудом удерживала голову, только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, все могло быть совсем иначе.

Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга. Спустя примерно месяц Саша поползла — на животике, как боец-лазутчик. Почти сразу научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад. Затем научилась сидеть.

Для меня самым трогательным стал момент, когда дочка у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я от счастья разрыдалась.

Когда мы брали старшего сына — Женю, я обратила внимание, что больше половины детей в базе младшего возраста — с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?

Я стала собирать информацию о синдроме Дауна, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.

Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки. Если Женя вследствие депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.

Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.

У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.

Как моя жизнь изменилась после того как появился Тимур? Кардинально. Как и при появлении всех других детей.

Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас неприемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность синдрома Дауна во время беременности. Но почти сразу мы зарегистрировались в фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.

К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.

Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?

Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок...

Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.

А тут Тимур... Все планы к чертям. Ну и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому. Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.

Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.

За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку или нет. Почему я не побоялась взять Веру? Причин много.

Во-первых, у меня был опыт работы с людьми с особенностями развития: и с детьми, и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.

Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры, не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.

Я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».

Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.

Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!

Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама нашла пологий склон и зашла по нему без особых усилий.

Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть препятствие. Я поняла, что чувство юмора и эмоциональный интеллект, которыми обладает дочка, намного важнее человеку для полной жизни, чем традиционный «школьный» интеллект.

С Верой наша семья идет по тому пути, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.

Я на всю жизнь запомнила такую картину: несколько лет назад мы с журналистом и оператором приехали снимать видеоанкеты в один из детских домов в Чувашии. Мы зашли в группу малышей, у которых как раз закончился тихий час.

Я сразу обратила внимание на одну девочку с синдром Дауна. Она уже проснулась, но еще была в кроватке. На фоне окна она будто светилась. Увидев меня, она сразу же улыбнулась. Это была настолько светлая, искренняя улыбка... Такую нечасто встретишь в детском доме.

Когда меня спрашивают, как мы выбираем детей для съемок наших видеоанкет, я часто вспоминаю именно эту девочку. И отвечаю: мы никого не выбираем — мы хотим дать шанс на семью каждому из них.

Читай также историю Эвелины Блёданс и ее солнечного мальчика Семена на проекте наших друзей Дети Mail.ru.

Вы подписались на рассылку.Отменить
Подписаться на рассылку
Комментарии
14
Ольга Никифорова
И много еще вариантов исследования. Ведь после 30 лет и тем более 35, 40 надо ответственно относиться к рождению детей!
СсылкаПожаловаться
Ольга Никифорова
Очень грустно читать статьи где пишут "Узнала в последний момент" или "узнала после родов" и потом пишут отказы и бросают своих же детей.
СсылкаПожаловаться
Евгения Рощина
В ответ на комментарий от Ольга Никифорова
Ольга Никифорова
Ведь родители не вечны и обеспечить солнечному ребенку тот же уровень жизни, любви и комфорта после своего ухода из жизни не смогут. Что с ними будет? Надеяться на государство глупо, зачем рожать заранее обрекая на психоневрологический интернат?
СсылкаПожаловаться
Солнечные дети не доживают до старости. Около 30 лет это их потолок,насколько я знаю. Поэтому вряд ли они останутся без родителей. У нас сосед был такой мужчина. По-моему ему было не больше 30,когда его не стало - по внешности было трудно понять сколько ему лет. Жил один, мама его по-моему умерла,она старенькая была. Но он полностью был самостоятельный человек. Всегда скромно и чистенько одет, здоровался со всеми. Уж не знаю,может за ним наблюдал кто-то из соцработников.
СсылкаПожаловаться
Карамель Взлётная
В ответ на комментарий от Ольга Никифорова
Ольга Никифорова
В последние пару лет во всем мире идет активное распространение диагностики синдрома Дауна на основе молекул ДНК плода, циркулирующих в крови матери. Дело в том, что кровеносная система матери и ребенка связаны. И хоть клетки плода не могут преодолеть плацентарный барьер и оказаться в кровеносном русле матери, это под силу небольшим фрагментам ДНК клеток трофобластов плода. Концентрация ДНК плода в плазме крови матери возрастает по ходу беременности, и уже на 10-й неделе этого количества достаточно для проведения диагностического теста. Сама диагностика заключается в подсчете отношения количества молекул ДНК одной хромосомы относительно другой. При синдроме Дауна это соотношение отличается от стандартного 1:1. Этот тест показывает очень хорошие результаты, так его точность достигает 99,7%. Поскольку для прохождения диагностики требуется лишь венозная кровь матери, такой вид тестирования не представляет опасности для плода.
СсылкаПожаловаться
"Дело в том, что кровеносная система матери и ребенка связаны."
........................................................................
Как же связаны? Если у матери и ребёнка могут быть разные резус-факторы (это называется резус-конфликт). У плода своя система кровобращения.
СсылкаПожаловаться
Людмила Копылова
Хорошая добрая статья о сильных женщинах.Удачи и здоровья всем,кто идёт за руку с такими детками.Их развитие,успехи и победы -подвиг родителей.В нашем обществе,увы,все также первостепенное ищем ответ на вопрос"кто виноват?",и не пытаемся напрягаться над другим-"что делать?".Если ребёнок рожден,то глупо рассуждать о внутриутробных исследованиях и т.д.,тем более что большая часть историй-об усыновлении.
СсылкаПожаловаться
Дарья Кошка
В ответ на комментарий от Ольга Никифорова
Ольга Никифорова
Здравствуйте! Я лично восхищаюсь сильными людьми, но уже много лет читая подобные статьи хочу задать вопрос, хотя он наверное не корректен и может быть кому-то покажется жестоким, зачем рожать ребенка инвалида, ведь есть же куча обследований которые могут заранее выявить отклонения?
СсылкаПожаловаться
Потому что Гитлер давно капут (он тоже делил людей на достойных жить, и НЕ достойных жить)
СсылкаПожаловаться
кролозаяц кроликовидный
В ответ на комментарий от Евгения Рощина История переписки2
Евгения Рощина
Солнечные дети не доживают до старости. Около 30 лет это их потолок,насколько я знаю. Поэтому вряд ли они останутся без родителей. У нас сосед был такой мужчина. По-моему ему было не больше 30,когда его не стало - по внешности было трудно понять сколько ему лет. Жил один, мама его по-моему умерла,она старенькая была. Но он полностью был самостоятельный человек. Всегда скромно и чистенько одет, здоровался со всеми. Уж не знаю,может за ним наблюдал кто-то из соцработников.
СсылкаПожаловаться
При хорошем уходе живут гораздо дольше, чем Вы написали.
СсылкаПожаловаться
Elena Garber
В ответ на комментарий от Ольга Никифорова
Ольга Никифорова
В последние пару лет во всем мире идет активное распространение диагностики синдрома Дауна на основе молекул ДНК плода, циркулирующих в крови матери. Дело в том, что кровеносная система матери и ребенка связаны. И хоть клетки плода не могут преодолеть плацентарный барьер и оказаться в кровеносном русле матери, это под силу небольшим фрагментам ДНК клеток трофобластов плода. Концентрация ДНК плода в плазме крови матери возрастает по ходу беременности, и уже на 10-й неделе этого количества достаточно для проведения диагностического теста. Сама диагностика заключается в подсчете отношения количества молекул ДНК одной хромосомы относительно другой. При синдроме Дауна это соотношение отличается от стандартного 1:1. Этот тест показывает очень хорошие результаты, так его точность достигает 99,7%. Поскольку для прохождения диагностики требуется лишь венозная кровь матери, такой вид тестирования не представляет опасности для плода.
СсылкаПожаловаться
Знаю семью, которые на во время беременности узнали, что в них ребёнок с СД, решили оставить. Люди более чем обеспеченные. Ребёнком занимается специально нанятые учителя и дефектологи. А я к сожалению не такая продвинутая, всегда думаю сколько бы они могли на эти деньги со своими связями сделать для обычных детей
СсылкаПожаловаться
юлия назарова
В ответ на комментарий от Ольга Никифорова
Ольга Никифорова
В последние пару лет во всем мире идет активное распространение диагностики синдрома Дауна на основе молекул ДНК плода, циркулирующих в крови матери. Дело в том, что кровеносная система матери и ребенка связаны. И хоть клетки плода не могут преодолеть плацентарный барьер и оказаться в кровеносном русле матери, это под силу небольшим фрагментам ДНК клеток трофобластов плода. Концентрация ДНК плода в плазме крови матери возрастает по ходу беременности, и уже на 10-й неделе этого количества достаточно для проведения диагностического теста. Сама диагностика заключается в подсчете отношения количества молекул ДНК одной хромосомы относительно другой. При синдроме Дауна это соотношение отличается от стандартного 1:1. Этот тест показывает очень хорошие результаты, так его точность достигает 99,7%. Поскольку для прохождения диагностики требуется лишь венозная кровь матери, такой вид тестирования не представляет опасности для плода.
СсылкаПожаловаться
Требуется "лишь венозная кровь".... и немалая денежная сумма, которую не каждый может себе позволить, а в провинции вообще такой анализ не делают. При выявлении риска на первом скрининге я делала прокол, при получении результата, я выдохнула, но врач меня " успокоила", что есть куча других генетических отклонений, которые невозможно заранее диагностировать.
СсылкаПожаловаться
Zlata
В ответ на комментарий от юлия назарова История переписки2
юлия назарова
Требуется "лишь венозная кровь".... и немалая денежная сумма, которую не каждый может себе позволить, а в провинции вообще такой анализ не делают. При выявлении риска на первом скрининге я делала прокол, при получении результата, я выдохнула, но врач меня " успокоила", что есть куча других генетических отклонений, которые невозможно заранее диагностировать.
СсылкаПожаловаться
В Красноярске делают и скрининг и все остальное по полису ОМС бесплатно.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Горячие темы комьюнити
Умерла свекровь. Всю жизнь не работала - свекр хорошо поднялся в 90-е. И вот у нотариуса узнаем, что все имущество свекрови (несколько квартир, которые она сдавала, две машины, дачи, денежка на...
1177
Квартирный вопрос. Что выбрать: 1 - вторичка, сталинка, одно подъездный дом этажа на 3-4, по 2-3 квартиры на этаже, минимум соседей (она будет подороже, соответственно на ремонт не хватит, но...
575
Какие вы знаете самые странные вкусовые пристрастия? Например может есть любители полить сверху колбасу вареньем?)
484
За август было много тем от мужчин, которые желают познакомится. И при чем с вполне серьезными намерениями . И возраст разный от 27 до 60. В связи с этим у меня вопрос к мужчинам : а что вы все лето...
432
Год назад познакомилась с мужчиной в соцсети. Просто общались по-дружески...иногда перекидывались парой ничего не значащих фраз или шуток. Но он мне..если честно...безумно нравился. Сказать ему об...
260
Студенчество во времена СССР и в студенчество настоящее время. Когда студенту жилось лучше? Когда студенты чувствовали свободнее финансово? Тогда или сейчас.... Мне кажется, что студенты жили полной...
221
История моих просмотров
СкрытьПоказать
Подпишитесь на нас
Рассылка Леди Mail.ru