«Вы только, пожалуйста, будьте бережны. Мы никогда не можем знать наверняка, что творится в душе у наших пациентов. Даже если выглядят они вполне жизнерадостно — сами понимаете, почему они к нам приезжают», — говорит мне координатор помощи Первому московскому хоспису фонда «Вера» Дилноза Муйдинова. Мы идем по коридорам хосписа, и я ловлю себя на мысли, что мне не страшно.
Пока я ехала сюда в метро, я прокручивала в голове сценарии: вот я вхожу в здание, вокруг кровати с больными, которые стонут и зовут на помощь, а я прячу глаза и вытираю слезы. В реальности все оказалось не так: самые бодрые пациенты расхаживают по коридорам самостоятельно, другие гуляют в саду под руку с волонтерами, остальные лежат на удобных широких кроватях в просторных комнатах, залитых солнцем. Все, кого я встречаю, приветливо улыбаются мне, и глаза отводить не хочется.
Зачем нужен хоспис
Дилноза ведет меня знакомиться с Рамилей. Ей всего 56 — в этом хосписе она практически самая молодая. У Рамили рак четвертой стадии с метастазами, она неплохо держится. Рамиля одета в ярко-розовую кофту, аккуратно подведенные глаза обрамляют очки в модной оправе. Она тоже улыбается.
«Заболела я в 2015 году. Я тогда вообще плохо понимала, что такое рак, — думала, сейчас все вырежут, и я заживу прежней жизнью.
Но все оказалось не так: две операции, несколько курсов «химии» и лучевой терапии... Тем не менее рак прогрессировал. Я консультировалась в государственной и частной клинике в России, ездила в Израиль. В мае этого года пришлось поставить точку в лечении — все врачи пришли к выводу, что медицина тут бессильна», — рассказывает Рамиля.
Поначалу мой врач просто сказал: «Езжайте на дачу, живите там, дышите свежим воздухом». Я воспользовалась его советом, и в июне мы с мужем поехали за город. К сожалению, мне становилось все хуже. Я ползала по стенам от боли, с трудом добираясь до туалета, чтобы справить нужду.
Нет, конечно, при выписке врач прописал мне обезболивающие. Получить их было непросто, но и не так сложно, как рассказывают. Мой муж пришел в аптеку с рецептом, фармацевт запросил подтверждение от больницы, что у них действительно есть такая пациентка, — и ему выдали лекарства. Это заняло, может быть, полдня.
Вся беда в том, что эти лекарства не работали. Я колола морфин, который дали в аптеке, но он лишь немного снимал боль. Приняла один раз противосудорожное — у меня никогда в жизни не было «ломки», но тут появились похожие ощущения: меня колотило, руки-ноги тряслись. В конце концов, мы решили обратиться в хоспис. В нашем округе нет своего, поэтому я встала на учет в Первый московский хоспис».
Хоспис — это место, где пациенту, которого уже нельзя вылечить, оказывают паллиативную помощь: облегчают боль, снимают тошноту, обеспечивают уход, если он уже не может самостоятельно себя обслуживать. Также в хосписах стараются создать домашнюю атмосферу и окружить вниманием.
Попасть в городской хоспис может любой человек бесплатно — для этого нужно направление от районного онколога. В Москве работают восемь хосписов и Центр паллиативной помощи, в Санкт-Петербурге — четыре хосписа и еще несколько отделений паллиативной помощи при городских больницах. В других крупных городах тоже есть свои хосписы и отделения паллиативной помощи. Также во многих местах работает выездная служба для поддержки больных на дому.
Как попасть в хоспис
«У нас в хосписе 35 коек, а выездная служба одновременно помогает примерно 400 пациентам. Мы привозим лекарства, разные принадлежности для ухода, медсестры или волонтеры могут помыть и покормить больного. В стационар пациент попадает, когда на дому справиться с симптомами болезни уже не получается», — поясняет Дилноза Муйдинова.
Рамиля рассказывает, что сотрудники Первого московского хосписа приехали к ней, как только она встала на учет: «Уже тогда стало легче — я и моя семья получили поддержку, мне привезли хорошие лекарства, перевязочные материалы. Госпитализации я ждала недолго, меньше недели. Когда я попала в стационар, врачам быстро удалось подобрать терапию.
Сейчас мне не больно, я чувствую себя хорошо: читаю книги, гуляю по саду, принимаю гостей.
Я работала учительницей английского языка в гимназии, поэтому кроме родных ко мне приезжают коллеги и бывшие ученики. Перед приходом сюда все напряжены. Я их понимаю: раньше я тоже думала, что хоспис — это место, куда сгружают еле живых людей, которые лежат и стонут под капельницами. На самом деле у нас тут практически санаторий: питание шесть раз в день (кормят вкусно!), концерты, библиотека. Я вот, как с вами поговорю, пойду на массаж».
Провести в хосписе можно примерно 21 день, при необходимости в стационар можно лечь повторно. Я здесь вторую неделю. Врач хочет выписать меня пораньше — говорит, я уже в норме, — а я бы хотела тут остаться еще на недельку. Муж и сыновья стараются обо мне заботиться, но для них это все очень тяжело. А пока я тут — и мне хорошо, и родные от меня отдыхают.
Распространено заблуждение, что люди приходят в хоспис умирать. На самом деле они приходят туда достойно прожить конец своей жизни. Некоторые люди живут со смертельным диагнозом месяцами и даже годами, поэтому становятся «постоянными клиентами» хосписа.
«Приятно видеть знакомое лицо, когда пациент возвращается в хоспис. Для меня вообще очень важен контакт: вот я пришел, прогулялся с больным, помог ему поесть, смотрю — он взял меня за руку. Я посмотрел ему в глаза, и он не отвел взгляд. В такие моменты чувствую важность того, что я делаю», — рассказывает волонтер фонда «Вера» Павел.
Павел помогает хосписам 10 лет. Такие волонтеры, как он, могут дать пациентам то, на что не хватает времени или душевных сил у медработников и членов семьи, — внимание, общение, заботу. Для человека, которого уже нельзя вылечить, — это одна из главных радостей в жизни.
Когда пациенты уходят, мне всегда печально. Но мне хочется верить, что это не конец. В любом случае радость от человеческого контакта, чувство, что ты помог пациенту в его последние недели и дни — это все перевешивает боль потери.
«В хосписе не говорят про человека «умер», говорят «ушел». Нет, мы не пытаемся сбежать от реальности или как-то ввести пациентов в заблуждение насчет их перспектив. Просто в слове «смерть» есть что-то слишком... окончательное. Я предпочитаю думать, что пациент «ушел от нас» — как будто уехал в отпуск или на ПМЖ в далекую страну», — добавляет Дилноза.
Без мыслей о неизбежном
Рамиля не думает о смерти. Она живет, живет сегодняшним днем, без оглядки на пустые волнения, суету и планы.
«Я пытаюсь рассказать об этом всем, но это невозможно передать словами. Как будто слетает все лишнее, наносное, и ты живешь здесь и сейчас. Хотя некоторых людей, которые приходили в гости в хоспис, удалось впечатлить — они переставали тревожиться о материальном, обо всяких пустяках. Некоторые даже плакали.
Мои сыновья сейчас в депрессии из-за моей болезни. Я говорю им — живите, живите сейчас и радуйтесь! Не думайте обо мне! Но у них, конечно, не получается. Надеюсь, хотя бы мое нахождение в хосписе даст им передышку, чтобы немного прийти в себя. Не знаю, как в других хосписах, но здесь мы живем, а не доживаем», — говорит Рамиля.
Медсестра приносит обед в палату Рамили. Она вскакивает с дивана в коридоре, где мы сидим, и бежит открыть дверь медсестре.
— Эта дверь так трудно открывается!
— А я вижу, вы здесь совсем как дома?
— Да! Говорю своим гостям: «Вот моя библиотека, вот мой сад. Пойдемте в зал, я налью вам кофе или чай». Муж даже возмущается и говорит, чтобы я не забывала — у меня есть и настоящий дом!»
Рамиля уже предвкушает, как, вернувшись домой, наконец встанет за плиту и приготовит ужин родным — из-за ужасных болей в последнее время перед хосписом она не могла себе этого позволить. Еще муж мечтает свозить ее в Израиль — уже не на лечение, а просто так, для души.
Сама Рамиля планов не строит — плывет по течению и радуется каждому дню: «Я могу прожить еще месяцы или даже годы. Но я об этом не думаю — какой смысл, все равно не угадаю, сколько мне отпущено. Вполне вероятно, что я еще не раз попаду в хоспис — болезнь все равно будет прогрессировать, и тогда старые таблетки перестанут помогать. Но я этого уже не боюсь. В хосписе делают все, чтобы нам было хорошо на конечном отрезке нашей жизни. И нам здесь действительно хорошо».
Сотрудники хосписа рассказывают: иногда пациенты с терминальной стадией рака кажутся даже более позитивными, чем здоровые люди. Но не нужно обманываться — депрессия из-за осознания скорой смерти рано или поздно настигает практически всех. Однако хороший уход в хосписе, правильно подобранные лекарства помогают облегчить пациентам боль и тревогу, улучшить их настроение и придать сил до самого конца.
Если вам нужна любая информация о паллиативной помощи, обратитесь на горячую линию фонда помощи хосписам «Вера»: 8-800-700-84-36.
Во время подготовки этого материала Рамиля ушла из жизни.
