Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискСмотриComboВсе проекты
29 марта 2019, Мария Шуляк

«Я долго не могла принять себя»: история 15-летней девочки с дисплазией тазобедренных суставов

Рассказываем историю 15-летней Ангелины Федоровой из Алтайского края, которая родилась с вывихами обоих тазобедренных суставов и к своему возрасту перенесла больше десятка неудачных операций.

Безрадостное детство

Ангелина особенная девочка. С рождения ей поставили диагнозы: двухсторонняя дисплазия тазобедренных суставов, дисплазия стоп, воронкообразная грудная клетка. Заранее о болезнях родителям не было известно. УЗИ и другие обследования показывали: ребенок абсолютно здоров. Однако в первые дни жизни стали видны проблемы.

Во время загрузки произошла ошибка.

При дисплазии новорожденному сложно двигать ногами. Малейшие попытки поднять или отвести ногу в сторону вызывают боль. Ребенку трудно сгибать и разгибать нижние конечности. Также при дисплазии у новорожденного видна асимметрия в ягодицах, дополнительная складка на бедре. Иногда врачи замечают разную длину ног.

«Сначала мы до конца не осознавали, насколько это серьезные патологии, и просто радовались первенцу», — вспоминает Анна Федорова, мама Ангелины.

Медики успокаивали родителей и просили не волноваться, ведь в раннем возрасте дисплазию можно вылечить без хирургического вмешательства. Среди методов лечения: гимнастика с применением отводяще-круговых движений в суставе, массаж ягодичных мышц, широкое пеленание, использование ортопедических тренажеров. Все это родители Ангелины применяли, чтобы поправить здоровье ребенка.

Во время загрузки произошла ошибка.

Однако девочке становилось хуже: она с трудом передвигалась. В два года Ангелине сделали две операции на правую ногу. Их провели в одной из больниц Барнаула. Увы, это не помогло, и она по-прежнему не могла ходить. Затем, уже в три года, ей сделали две операции на левой ноге. Они были успешными. Ангелина наконец пошла, пускай и опираясь на костыли.

В 8 лет — снова операция. Девочке пытались восстановить правую ногу. И по-прежнему безуспешно.

После нескольких операций на правом бедре стало только хуже: бедренная кость укоротилась на восемь сантиметров, а сам сустав оказался обездвиженным. В пятилетнем возрасте у Ангелины начал искривляться позвоночник. Было необходимо еще одно хирургическое вмешательство.

Новое лечение

Через какое-то время Ангелина легла в клинику Илизарова. Родителей уверяли — здесь их дочке точно помогут. Эта больница специализируется на патологиях, связанных с позвоночником, а также редких заболеваниях. В первый же день врачи поставили Ангелине аппарат Илизарова. Он предназначен для лечения травм, переломов костей, врожденных деформаций костной ткани.

«Сначала, когда мы там лежали, дочке было 10 лет и там же исполнилось 11. Тогда был поставлен аппарат Илизарова и проведено три операции. Через год мы приехали на проверку, где доктор сказал, что нужно повторно ставить аппарат», — рассказывает Анна Федорова.

Деваться было некуда. Врачи вновь установили аппарат Ангелине. Параллельно медики решили сделать операцию по выпрямлению позвоночника. За годы лежачего режима у Ангелины развился сколиоз IV степени: спина искривилась на 75 градусов.

«Почти сразу после снятия аппарата нас перевели в другое отделение, а потом сделали три операции на позвоночнике — две из них были незапланированными», — продолжает мама Ангелины.

Операции не только не помогли Ангелине, но и чуть не лишили ее жизни. Молодой организм не перенес количества процедур: девочка потеряла много крови, была очень слаба и в итоге оказалась в реанимации. Жизнь Ангелины была на волосок от смерти.

«Отцу про операцию мы ничего не сказали. Хотели сделать сюрприз. Вернуться домой здоровыми и красивыми. Я позвонила ему уже из больницы, так как понимала, что муж мог вообще больше не увидеть Ангелину в живых. Он приехал. Вместе мы как-то пережили эту ситуацию. А дочке вскоре стало лучше», — объясняет Анна Федорова.

Во время операции, которая чуть не стоила жизни девочке, ей установили металлоконструкцию для выпрямления позвоночника. Но в скором времени конструкция стала сдавливать внутренние органы. Ангелина не могла сидеть, лежала только на боку, передвигалась на костылях. Врачи вновь обследовали девочку, объяснили: случай тяжелейший, и лучше оперировать ребенка за границей.

Благотворители оплатили поездку в клинику Альтона (Гамбург, Германия). Но и здесь все оказалось непросто. Немецкие врачи посчитали, что сначала нужно решить проблему с бедренным суставом, а уже потом заниматься исправлением позвоночника, но за операцию не взялись. Родители отправили медицинские документы Ангелины в другую гамбургскую клинику — Шён. Здесь их дочку прооперировали — заменили бедренный сустав эндопротезом. Но это незначительно сократило разницу в длине ног.

Отец и мать надеются, после операции Ангелина сможет нормально сидеть и, возможно, ходить без костылей.

Девочка с мечтой

Во время загрузки произошла ошибка.

Несмотря на то что большую часть своего времени Ангелина проводит в больницах, она не страдает от недостатка внимания среди сверстников. Сейчас девочка на домашнем обучении, но когда-то она посещала детский сад и даже начальную школу: весь первый и третий класс, второй и четвертый лишь по половине учебного года. После четвертого класса в учебный класс она не возвращалась из-за проблем со здоровьем.

В школе к Ангелине всегда относились с пониманием. Одноклассники никогда не обижали ее, а наоборот, старались помочь: приносили и уносили куртку, переобували и доносили ее учебники до другого класса. И даже сейчас, спустя столько лет, ребята не забывают о ней и с радостью навещают ее всем классом.

У Ангелины много подруг. Девочки каждый день приходят к ней в гости, общаются и иногда просят ее помочь с макияжем: с 14 лет Ангелина знает все тонкости мейкапа.

«Подруги начинали потихоньку краситься, а я смотрела на них и думала — почему бы и мне не попробовать? Это ведь так интересно. Я смотрела видео в интернете и параллельно набирала себе косметику: блеск, пудра, тушь… Со временем ее становилось все больше и больше. Теперь визаж стал моим хобби», — делится Ангелина.

Во время загрузки произошла ошибка.

Долгие годы Ангелина не могла принять свою внешность, стеснялась общаться с людьми, чувствовала себя некомфортно среди них. Ведь она так надеялась, что врачи ей смогут помочь, и что совсем скоро она выйдет к своим друзьям здоровым ребенком: с прямой спиной и без костылей. К несчастью, этого не произошло.

Ангелина закрылась в себе и очень редко выходила из дома.

«Я долго не могла принять себя. Но потом, когда я начала краситься, я все больше стала нравиться себе. Макияж спас меня. Я почувствовала себя нормальной», — объясняет девочка.

Сейчас Ангелина готовится к новой операции. Примерно через год родители планируют снова отвезти дочку к немецким врачам.

«Стоимость новой операции пока неизвестна, но, как нам сказали, она будет дорогостоящей. Уже после всего этого мы будем решать проблему с грудной клеткой» — рассказывает мама Ангелины.

После своего выздоровления Ангелина мечтает сдать химию в 11-м классе и поступить в медицинский вуз на врача-косметолога: «Хочется помогать людям, если им что-то не нравится в себе».  

Еще читай наши другие материалы:

Хороший уход: репортаж из хосписа

Три истории мам, воспитывающих детей с синдромом Дауна

«Моя инвалидность — эдакий фильтр для мужчин» — личная история девушки без руки

Горячие темы комьюнити
Я на пенсии , живем с мужем отдельно от детей. Наш доход около 80 тысяч в месяц. Сын с женой живут в квартире, которую мы им купили в складчину с ее родителями. Невестка в декрете, одну внуку 3...
532
Не знаю, что делать...Никак его не забуду...Все было прекрасно, страсть бешенная...А потом я накосячила...Он разорвал отношения. Безповоротно. Пыталась вернуть, прощение просила, плакала, в любви...
193
Сразу скажу, что я частый гость на форуме, но сегодняшнюю тему хочу оставить анонимной. Итак, у нас гостит свекровь. А муж у меня жадноват до воды, так вот, он помыл ребенка, свекровь попросилась...
170
Кошка Плюшка
Доброго всем вечера и хороших выходных! Играть будем? Время обычное ,половина 9 по Москве, кто шерифом хочет - говорите
146
Я вполне себе могу это позволить. Большой. И тут сказались *издержки* воспитания, детям лучше квартирки подальше от меня и свои, зарабатывать самим,жить со мной никто не будет. Я то думала, почему...
138
Подпишитесь на нас
Рассылка Леди Mail.ru