Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискСмотриComboВсе проекты
29 марта 2019, Мария Шуляк, Админка

«Я долго не могла принять себя»: история 15-летней девочки с дисплазией тазобедренных суставов

Рассказываем историю 15-летней Ангелины Федоровой из Алтайского края, которая родилась с вывихами обоих тазобедренных суставов и к своему возрасту перенесла больше десятка неудачных операций.

Безрадостное детство

Ангелина особенная девочка. С рождения ей поставили диагнозы: двухсторонняя дисплазия тазобедренных суставов, дисплазия стоп, воронкообразная грудная клетка. Заранее о болезнях родителям не было известно. УЗИ и другие обследования показывали: ребенок абсолютно здоров. Однако в первые дни жизни стали видны проблемы.

Во время загрузки произошла ошибка.

При дисплазии новорожденному сложно двигать ногами. Малейшие попытки поднять или отвести ногу в сторону вызывают боль. Ребенку трудно сгибать и разгибать нижние конечности. Также при дисплазии у новорожденного видна асимметрия в ягодицах, дополнительная складка на бедре. Иногда врачи замечают разную длину ног.

«Сначала мы до конца не осознавали, насколько это серьезные патологии, и просто радовались первенцу», — вспоминает Анна Федорова, мама Ангелины.

Медики успокаивали родителей и просили не волноваться, ведь в раннем возрасте дисплазию можно вылечить без хирургического вмешательства. Среди методов лечения: гимнастика с применением отводяще-круговых движений в суставе, массаж ягодичных мышц, широкое пеленание, использование ортопедических тренажеров. Все это родители Ангелины применяли, чтобы поправить здоровье ребенка.

Во время загрузки произошла ошибка.

Однако девочке становилось хуже: она с трудом передвигалась. В два года Ангелине сделали две операции на правую ногу. Их провели в одной из больниц Барнаула. Увы, это не помогло, и она по-прежнему не могла ходить. Затем, уже в три года, ей сделали две операции на левой ноге. Они были успешными. Ангелина наконец пошла, пускай и опираясь на костыли.

В 8 лет — снова операция. Девочке пытались восстановить правую ногу. И по-прежнему безуспешно.

После нескольких операций на правом бедре стало только хуже: бедренная кость укоротилась на восемь сантиметров, а сам сустав оказался обездвиженным. В пятилетнем возрасте у Ангелины начал искривляться позвоночник. Было необходимо еще одно хирургическое вмешательство.

Новое лечение

Через какое-то время Ангелина легла в клинику Илизарова. Родителей уверяли — здесь их дочке точно помогут. Эта больница специализируется на патологиях, связанных с позвоночником, а также редких заболеваниях. В первый же день врачи поставили Ангелине аппарат Илизарова. Он предназначен для лечения травм, переломов костей, врожденных деформаций костной ткани.

«Сначала, когда мы там лежали, дочке было 10 лет и там же исполнилось 11. Тогда был поставлен аппарат Илизарова и проведено три операции. Через год мы приехали на проверку, где доктор сказал, что нужно повторно ставить аппарат», — рассказывает Анна Федорова.

Деваться было некуда. Врачи вновь установили аппарат Ангелине. Параллельно медики решили сделать операцию по выпрямлению позвоночника. За годы лежачего режима у Ангелины развился сколиоз IV степени: спина искривилась на 75 градусов.

«Почти сразу после снятия аппарата нас перевели в другое отделение, а потом сделали три операции на позвоночнике — две из них были незапланированными», — продолжает мама Ангелины.

Операции не только не помогли Ангелине, но и чуть не лишили ее жизни. Молодой организм не перенес количества процедур: девочка потеряла много крови, была очень слаба и в итоге оказалась в реанимации. Жизнь Ангелины была на волосок от смерти.

«Отцу про операцию мы ничего не сказали. Хотели сделать сюрприз. Вернуться домой здоровыми и красивыми. Я позвонила ему уже из больницы, так как понимала, что муж мог вообще больше не увидеть Ангелину в живых. Он приехал. Вместе мы как-то пережили эту ситуацию. А дочке вскоре стало лучше», — объясняет Анна Федорова.

Во время операции, которая чуть не стоила жизни девочке, ей установили металлоконструкцию для выпрямления позвоночника. Но в скором времени конструкция стала сдавливать внутренние органы. Ангелина не могла сидеть, лежала только на боку, передвигалась на костылях. Врачи вновь обследовали девочку, объяснили: случай тяжелейший, и лучше оперировать ребенка за границей.

Благотворители оплатили поездку в клинику Альтона (Гамбург, Германия). Но и здесь все оказалось непросто. Немецкие врачи посчитали, что сначала нужно решить проблему с бедренным суставом, а уже потом заниматься исправлением позвоночника, но за операцию не взялись. Родители отправили медицинские документы Ангелины в другую гамбургскую клинику — Шён. Здесь их дочку прооперировали — заменили бедренный сустав эндопротезом. Но это незначительно сократило разницу в длине ног.

Отец и мать надеются, после операции Ангелина сможет нормально сидеть и, возможно, ходить без костылей.

Девочка с мечтой

Во время загрузки произошла ошибка.

Несмотря на то что большую часть своего времени Ангелина проводит в больницах, она не страдает от недостатка внимания среди сверстников. Сейчас девочка на домашнем обучении, но когда-то она посещала детский сад и даже начальную школу: весь первый и третий класс, второй и четвертый лишь по половине учебного года. После четвертого класса в учебный класс она не возвращалась из-за проблем со здоровьем.

В школе к Ангелине всегда относились с пониманием. Одноклассники никогда не обижали ее, а наоборот, старались помочь: приносили и уносили куртку, переобували и доносили ее учебники до другого класса. И даже сейчас, спустя столько лет, ребята не забывают о ней и с радостью навещают ее всем классом.

У Ангелины много подруг. Девочки каждый день приходят к ней в гости, общаются и иногда просят ее помочь с макияжем: с 14 лет Ангелина знает все тонкости мейкапа.

«Подруги начинали потихоньку краситься, а я смотрела на них и думала — почему бы и мне не попробовать? Это ведь так интересно. Я смотрела видео в интернете и параллельно набирала себе косметику: блеск, пудра, тушь… Со временем ее становилось все больше и больше. Теперь визаж стал моим хобби», — делится Ангелина.

Во время загрузки произошла ошибка.

Долгие годы Ангелина не могла принять свою внешность, стеснялась общаться с людьми, чувствовала себя некомфортно среди них. Ведь она так надеялась, что врачи ей смогут помочь, и что совсем скоро она выйдет к своим друзьям здоровым ребенком: с прямой спиной и без костылей. К несчастью, этого не произошло.

Ангелина закрылась в себе и очень редко выходила из дома.

«Я долго не могла принять себя. Но потом, когда я начала краситься, я все больше стала нравиться себе. Макияж спас меня. Я почувствовала себя нормальной», — объясняет девочка.

Сейчас Ангелина готовится к новой операции. Примерно через год родители планируют снова отвезти дочку к немецким врачам.

«Стоимость новой операции пока неизвестна, но, как нам сказали, она будет дорогостоящей. Уже после всего этого мы будем решать проблему с грудной клеткой» — рассказывает мама Ангелины.

После своего выздоровления Ангелина мечтает сдать химию в 11-м классе и поступить в медицинский вуз на врача-косметолога: «Хочется помогать людям, если им что-то не нравится в себе».  

Еще читай наши другие материалы:

Хороший уход: репортаж из хосписа

Три истории мам, воспитывающих детей с синдромом Дауна

«Моя инвалидность — эдакий фильтр для мужчин» — личная история девушки без руки

Комментарии
17
Екатерина Романова
В Тольятти живёт и работает замечательный доктор Колесов, который лечит успешно дисплазию. Но лучше успеть, пока ребенок маленький. Мы очень ему благодарны. Дочке 11 лет. Информацию о нем можно найти в интернете.
СсылкаПожаловаться
Екатерина Романова
В ответ на комментарий от Таня Тори История переписки2
Таня Тори
Дело не во врачах, а в оборудовании, технологиях.
СсылкаПожаловаться
Даже не представляете, доктор лечит при помощи гипсовой повязки. Никакого специального оборудования.
СсылкаПожаловаться
Екатерина
В ответ на комментарий от Алина
Алина
Во всех этих историях всегда удивляет беспомощных российских врачей... В Германии могут, в Израиле могут...
СсылкаПожаловаться
Согласна на все 100 с вами.
Хотя 1 канал посмотришь, прямо со всего мира к нам едут. А тут беспомощность полная.
Ещё раздражает то, что без КТ ни один врач ничего сделать не может. А КТ все же дорогая процедура. Вот и не могут диагноз поставить, а ведь лечат от чего-то!
СсылкаПожаловаться
Даша
Не только в Германии и Израиле могут, мою дочь с точно таким же диагнозом и прошедшую почти все ужасы описанные в этой статье, дважды успешно прооперировал врач из Минска
СсылкаПожаловаться
Светлана Лузанова
Мою дочь с таким же диагнозом прооперировали в институте им. Турнера в Санкт-Петербурге по квоте
СсылкаПожаловаться
Анастасия Кохан
Что же за родители такие, что кроме макияжа девочку ничто не спасало.. Одни только селфи макияжные и вытягивание губ, но рано или поздно и это надоест. Куда вообще смотрят родители, читали бы с ней больше, гуляли, делали бы больше разнообразных фотографий, а не только это перекрашенные селфи. Надо объяснять девушке, что естественная её красота тоже очень и очень. А так, она пытается забыться в своем выдуманном мирке, и нравится она себе только в косметике.. Одни селфи с губами. Печально всё.
СсылкаПожаловаться
Маша Пионтковская
у нас точно такая медицинская история очень жалеем об операции
СсылкаПожаловаться
Нюта
нам с сыном повезло, был при рождении такой же диагноз - дисплазия тазобедренных суставов, сглаживание поясничного лардоза. видимо нам повезло, что все это мы смогли исправить еще в грудном возрасте..девочке здоровья и сил, главное верить в хороший исход и все получится.
СсылкаПожаловаться
Елена Зиненко
В ответ на комментарий от Светлана Лузанова
Светлана Лузанова
Мою дочь с таким же диагнозом прооперировали в институте им. Турнера в Санкт-Петербурге по квоте
СсылкаПожаловаться
Вот и меня удивило почему не лечились в институте им. Турнира в него едут из-за границы. Да и сейчас не поздно.
СсылкаПожаловаться
Елена Зиненко
В ответ на комментарий от Екатерина Романова
Екатерина Романова
В Тольятти живёт и работает замечательный доктор Колесов, который лечит успешно дисплазию. Но лучше успеть, пока ребенок маленький. Мы очень ему благодарны. Дочке 11 лет. Информацию о нем можно найти в интернете.
СсылкаПожаловаться
Колесом шарлотан, мне можете не верить. Можно найти доказательства в группе ВК врожденный вывих бедра, дисплазия тазобедренного сустава.
Гипсование это прошлый век, от него бывает плохие последствия. А если применяется только в сложных ситуациях.
Возможно ваш ребенок был здоров, или у вас была дисплазия ядер а не крыш.
Но вы правильно написали, что нужно успеть пока ребенок маленький.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Горячие темы комьюнити
Тут что очень важно..Пока женщина в рамках - она его женщина. Есть привязанность, ответственность, его желание заботиться и оберегать. Но только до момента, когда начинается раскачивание стенки...
300
Дурак был,снял все и дома держу,ума не хватило валюту купить 2 мес назад,что теперь делать? Куда вы вкладываете?
211
Где то в подмосковье)) Маленький кусочек скрина красивого вида. Весна, поле...Вообще природа штука интересная.
203
Девочки, выручайте. Такая ситуация, есть парень молодой 25-27лет. симпатичный. Улыбчивый. Мне +35) Я у них постоянный клиент. Он после первого раза в визитке написал свой номер вотсап. Сразу...
202
Хотелось бы услышать мнение мужчин, вроде они тут бывают. Если очень сильно нравится мужчина, можно ли его добиться самой. Я уже не маленькая девочка, но до сих пор не знаю психологию мужчин. Считаю...
188
И причем, тем лучше она это делает, тем более хорошей женой считается. Начинается это со дня свадьбы - скромную не надо, только на бали, и платье только дорогое. Потом беременность и роды - бесплатно...
160
Подпишитесь на нас
Рассылка Леди Mail.ru