Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Рассылка
Подпишись на рассылку, чтобы всегда знать, как поднять себе настроение
Рассылка
Подпишись, и ты всегда будешь знать, чем порадовать свою семью и побаловать себя
Рассылка
Подпишись на свой личный гороскоп, и заряд позитива на каждый день тебе обеспечен!
7 мая 2019,

«Мои близкие стали моими глазами»: история мужчины, потерявшего зрение

Ивану 27 лет, постепенно он перестал видеть лица, вещи, предметы. У него сложное заболевание — пигментный ретинит, при котором наступает абсолютная слепота. «Неизлечимое», — резюмирует медицина. «Я вылечусь!» — уверен Иван.

Как я узнал свой диагноз

Я терял зрение постепенно. Началось все в 19 лет. Я был общительным парнем, учился, играл в самодеятельном театре, был в составе юношеской сборной по футболу в институте. Встречался с девушками.

И вот, проводив девушку домой, возвращаюсь от нее на велосипеде через темный парк и чувствую: мне некомфортно, плохо различаю дорогу, очертания деревьев. Потом зашел в кафе и споткнулся на плохо освещенных ступеньках. У меня было плохое зрение, я носил контактные линзы и решил, что все дело в них.

Поехали с девушкой к офтальмологу, там-то меня и огорошили диагнозом: пигментный ретинит. При этом заболевании перестают работать фоторецепторы в глазу, которые отвечают за возможность видеть. Врач так и сказал: в скором времени я потеряю зрение, и никаких методов, которые могут затормозить этот процесс, сегодня нет.

Эта новость меня убила. Обратно мы ехали в полном молчании, а на следующий день я уже штудировал интернет. Врач, увы, сказал правду: все симптомы ретинита у меня были, и заболевание это называли неизлечимым.

Я попытался представить, каково это — ничего не видеть. Закрывал глаза, погружаясь в темноту — и тут же в ужасе открывал их. Лучше уж не думать о плохом: все равно изменить ничего не могу, значит, надо просто жить и смотреть на мир, пока это удается.

Как я запоминал видимый мир

Я не вижу уже два года. Слепота оказалась не кромешной темнотой, я ощущаю свет. И это все.

Привыкнуть к этому невозможно, можно только приспособиться. Когда зрение стало стремительно уходить, сузилось до узенького туннеля, я понял, что надо готовиться к тому, что не буду видеть. Стал запоминать расположение вещей в квартире, учился готовить вслепую. Поворачиваешь выключатель на плите и считаешь щелчки: два щелчка — сильный огонь, три — выключил. Запоминал пальцами объемные наклейки на микроволновке: где стоп, где старт.

К тому моменту у меня было уже двое детей. Я не хочу быть для них отцом, которого надо оберегать. Пусть они знают, что папа крутой, он может многое. Поэтому было важно до полной слепоты многому научиться, многое запомнить, главное — лица самых близких.

Сыну Вовке четыре года, Маше — почти три. Я ее видел еще совсем малышкой. Сейчас, когда беру на руки, понимаю: она уже не младенец, а маленькая девочка. Волосы у них кудрявые, как и у меня. Я помню их лица, но они меняются со временем. Я надеюсь, что однажды увижу их.

Как я общаюсь с бывшей женой

Девушка, которую я провожал на велосипеде, потом стала моей женой. У нас двое детей, которых растим мы уже не вместе. Люди расходятся, так бывает.

Я понимаю, что в какой-то момент со мной стало непросто, ведь она выходила замуж за здорового самостоятельного парня. Сейчас для меня, например, в магазин сходить — целое событие. Я не отказываюсь от ответственности, от участия в делах по дому, просто на что-то мне требуется больше времени и сил.

В представлении многих мужчина должен быть обеспеченным, мачо. А я, например, не смогу прокатить девушку на машине. Но ведь это не главное в отношениях. Любят не за что-то, а просто так.

Есть еще один момент — как ко мне отнесутся родители девушки? Согласитесь, не все захотят, чтобы их дочь встречалась с инвалидом, не говоря уже о замужестве. Это серьезный барьер для создания отношений. Можно что угодно говорить про то, как меняется отношение к людям с особенностями, но в реальности предрассудки все еще очень сильны.

С другой стороны, люди с крепкими жизненными ценностями легко общаются со мной. Девушки в том числе. Без предубеждений.

Чаще всего они любят спрашивать: а как ты думаешь, как я выгляжу? И вот интересно, бывает достаточно каких-то прикосновений, объятий, чтобы я представил ту, с кем общаюсь. Одна знакомая мне даже не поверила, мол, это тебе меня кто-то описал! А мне никто про нее не рассказывал, просто я «увидел» ее.

Как я общаюсь с родственниками

Дети часто живут со мной. Конечно, в одиночку я бы, наверное, не справился. Мне помогают родители, сестра — у нее дети примерно того же возраста, что и мои. Так что у меня дома детский сад. Мы все вместе ходим гулять. Я говорю: «Вова, ты мой штурман!» Дочь у меня на руках, а сын берет меня за руку и ведет — во двор, на площадку.

Дети знают, что папа не видит. Если им надо что-то мне показать, они не говорят «смотри», а вкладывают этот предмет в мою руку.

Мои близкие стали моими глазами. С братом бегаем тоже в связке: надеваем двойной браслет. Это помогает мне удерживать дистанцию и не сбиться с маршрута. Таким образом на днях пробежали Забег Grom Relay — осенью я надеюсь пробежать марафон полностью. Это шаги на пути к главной цели — взойти на Эльбрус.

Нужно ставить перед собой цели и добиваться их.

Жалость — это совсем не то, что я жду от окружающих. Я хочу состояться как человек, помогать своим близким, детям, друзьям.

Когда я только начинал изучать свою болезнь, я поразился, как много людей с похожей проблемой. Есть социальные группы, где люди делятся новыми исследованиями в этой области, методиками лечения и поддерживают друг друга. Это очень важно. Ради этого я и создал на youtube канал «Жизнь в темноте», где рассказываю обо всем, начиная от глобальных вещей — можно ли вернуть зрение — до сугубо бытовых: как пользоваться специальным приложением в телефоне, которое позволяет голосом набирать номер, или как сходить в кино.

Сейчас я погрузился в изучение классического массажа, уже появились свои постоянные клиенты.

Да, мы недавно ходили с друзьями в кино, во время сеанса они шепотом объясняли, что за звуки доносятся с экрана. Можно видеть не только глазами, но и сердцем.

Такие моменты позволяют почувствовать себя таким же, как все. Это важно! Я надеюсь, что мой канал даст возможность реализоваться не только мне, но и поможет другим состояться, найти себя в жизни.

Я не сижу без дела — мне надо растить детей и помогать родителям. Я работаю в фирме своего брата — консультантом по спортивному питанию.

Мне нравится общаться. Я не сталкивался с агрессией от людей. Бывает, толкнешь кого-то случайно, потому что не видишь, но тут же извинишься, объяснишь — и конфликт исчерпан.

Я верю, что на моем веку еще изобретут способ вернуть зрение. Уже сейчас ведь есть какие-то разработки — тот же бионический глаз. Все это воодушевляет и обнадеживает.

Еще 10 лет назад телефон был кнопочный, и у него была только одна функция — позвонить. Сегодня телефон — это и компьютер, и фотоаппарат, и аудиоплеер. Так что и способ вернуть зрение обязательно найдут.

Еще и поэтому я не могу сидеть сложа руки. К тому времени, когда медицина найдет этот способ, я должен быть полностью состоявшимся, независимым, сильным, уверенным, чтобы воспользоваться этой разработкой. Иногда друзья просят меня: посмотри! И тут же смущаются, что не то что-то сказали. Но я на это всегда отвечаю: скоро увижу. Я верю в это.

Еще больше о жизни Ивана можно узнать, подписавшись на его Instagram:

Во время загрузки произошла ошибка.
Вы подписались на рассылку.Отменить
Подписаться на рассылку
Комментарии
3
Никита Сергеевич
Слепота и паралич - вот две самых страшных беды, могущие стрястись с человеком! Правда, если в первом случае еще имеется возможность добровольно расстаться с жизнью, то во втором несчастный обречен на пожизненное страдание. Не Дай Бог!!!
СсылкаПожаловаться
Тамара В
Молодец, Иван . Мир прекрасен .Желаю тебе обязательно вновь обрести возможность видеть, а также желаю крепкого здоровья тебе и твоим близким и друзьям
СсылкаПожаловаться
Ирина Роздяловская
Дай вам Бог здоровья и исполнения вашей мечты!
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Горячие темы комьюнити
Бж позвонила мужу - хочет чтобы он забрал на время к себе дочь. Те получается к нам. Они в разводе уже 9 лет, я с ним в браке 4 года. Его дочери от первого брака 14 лет. У меня от первого брака тоже...
2374
Сегодня муж перед фактом ставит меня в известность, что через неделю к нам пожить , так сказать, Москву посмотреть, приедет его сестра с мужем и сыном. У нас ремонт ещё не закончен, мебели, чтобы...
975
Только не смейтесь, но мне и правда страшно. Ну вот приду я и что сказать? Почему пришла только сейчас? Я бы и сейчас не пошла, но мне на работе сказали, что без обменной карты засунут меня к...
460
Привет. Может конечно это личное наблюдение, но какие же девушки стали скучные. Книг толком не читают, фильмы не знают (кроме сериалов) , поговорить вообще не о чем, если у нее нет под рукой...
422
Тема наверное просто выговориться, возможно получить совет. С мужем познакомились уже 12 лет назад, в браке 6, родили сына, ему полгода. Со свекровью по всякому складывались отношения, она любит...
352
Были любовниками около полугода, познакомились в инете, оба были женаты. Изначально ничего серьезного не планировали, встречались чисто ради приятного времяпрепровождения раз в неделю в стенах...
278
История моих просмотров
СкрытьПоказать
Подпишитесь на нас
Рассылка Леди Mail.ru