Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискСмотриComboВсе проекты
10 мая 2019, Екатерина Опарина

«Пятна до одури мне нравятся»: как я 12 лет живу с витилиго

Тренер Алена Медведева 12 лет живет с витилиго – нарушением пигментации. Она повышает самооценку тем, кто столкнулся с подобным, и рассказывает родителям, что делать, если у их детей проявилось заболевание.

Заболевание начало проявляться в 12 лет. Сейчас мне 25. Первые года два было, конечно, стеснение. Пятна появились на суставах пальцев, руки выглядели странно, издалека казались грязными (смотри фото в галерее). Постепенно пятна росли, стало заметно, что это не грязь, а разница в оттенках кожи. После этого, как ни странно, стесняться перестала.

Правда, когда задавали вопросы, отвечала про аллергию на солнце. Не хотелось сразу же пугать незнакомых людей. Думаю, окружающие спокойно относились к увиденному, потому что я и сама не проявляла никакого беспокойства. И не пыталась закрывать каждое пятно, не прятала их от окружающих. Мое спокойствие помогало им понять, что это не жуть какая-то, а особенность кожи.

Звучит неожиданно, но мне сложнее всего общаться с теми, кто сам страдает от витилиго. Проблема в них самих — часто они сами себе чуть ли не инвалидность приписывают. Например, пишут: «Вот вам повезло! У вас пятна красивые, не то что у меня. Они вам идут. У вас их не так и много». Думаю, у них подобное отношение к болезни потому, что их родители отреагировали на диагноз точно так же, как моя мама. Она всегда скорбно замолкала при виде пятен, таскала какие-то мази из Вьетнама. Этим она меня жутко бесила.

Другая категория неприятных людей в соцсетях — пользователи, которые буквально взрывают мозг рассказами о волшебных мазях и прививках. Меня такие личности пугают. 

На самом деле, мировое медицинское сообщество не знает лекарства от витилиго. Пока есть только гипотезы, проводятся эксперименты. У любых кремов эффективность не более 30%. Что, как ты понимаешь, не дает им права называться лекарством. В гомеопатию и бабкины рецепты отвара лопуха я не верю и ввязываться не буду. 

Мне мои пятна до одури нравятся, и мне с ними о’кей — это моя «проблема». А то, что кто-то от них в ужасе — их проблема.

Этой информации мне достаточно, чтобы не волноваться. Я не страдаю и не выпячиваю свою особенность на первый план. Я сразу поняла: витилиго со мной навсегда, у меня теперь именно такая кожа. Лишать себя возможности свободно ходить в любой одежде и счастливо жить я не вижу смысла.

Хотелось бы обратиться к родственникам больных витилиго. Во-первых, вообще не обращайте внимания на пятна! Не должно быть никаких сожалений или акцентов. Во-вторых, не вводите никаких насильственных лечений непроверенными препаратами. Ничто так сильно не ранит, как скорбные взгляды близких. Даже массовое унижение проще выдержать, чем эту вселенскую жалость. Ничего ужасного в витилиго нет. Мы обычные люди, такие, как все.

Твои особенности не должны никого пугать: 

– Как любить растяжки на коже

– Почему нельзя унижать других за лишний вес

– Обаятельные звезды без зубов

Комментарии
20
Елена
Симпатичная девушка. Пятна на некоторых фото вообще почти не видно.
СсылкаПожаловаться
Юлия Юлия
Если бы девушка не загорала, эти пятна вообще были бы не видны. Эти пятна сильно бросаются в глаза у африканцев, у россиян вообще никогда их не видела, хотя по статистике кажды
СсылкаПожаловаться
Юлия Юлия
По статистике каждый сотый житель планеты болен витилиго.
СсылкаПожаловаться
Маргарита Тришкина
Вот же блин...как досадно...чего только не бывает...на работе есть несколько с витилиго.Ну все правильно написали.Кстати наши совсем не заморачиваются и не стесняются.Просто есть такие придурки,которые просто ради развлечения могут напомнить.Напоминать не надо...ну а носителям прекрасной этой болезни хочется сказать, что почти у каждого есть хроническое заболевание ,
СсылкаПожаловаться
Марьюшка
у моей дочки витилиго с 3 лет. от чего это заболевание никто не знает. и историй исцеления я не слышала. в начале пробовали лечить: травы, настои, натирки, ванны, санатории... поняли, что ничего не помогает, а девочка только нервничает. забИли. и сейчас живет спокойно. ей нравятся пятнышки. и её парню тоже. единственное что, на солнце нельзя загорать, чтобы новые не появлялись. пользуемся кремом с высоким SPF
СсылкаПожаловаться
/
у меня витилиго с 12 -13 лет. после аварии на ЧАЭС. в этотм момент мы были с родителямив Сочи в санатории. услышали что произошла авария в чернобыле. приехав через месяц из Сочи, где я прилично загорела..когда загар сошел..я была вся в витилиго. сейчас мне 47 лет. пятна у меня еле видно, но их огромное кол-во. я почти вся облезла.я очень белокожая...поэтому пятна сильно не видно. Но! муж меня бросил в итоге. другого человека в жизни я так и не встретела, потому что у всех мужчин возникал вопрос: а что это??? хотя я и говорила, что это чисто визуальный дефект и я не заразная, все равно у встречавшихся мне мужчин, было от меня отторжение.вот так и живу одна. приыкла. смирилась. на пятна внимания давно не обращаю. летом видно конечно, хотя я и не загораю..а зимой не видно практически. летом пользуюсь кремом автозагар и пятна не видно вообще.
СсылкаПожаловаться
Барсик
В ответ на комментарий от /
/
у меня витилиго с 12 -13 лет. после аварии на ЧАЭС. в этотм момент мы были с родителямив Сочи в санатории. услышали что произошла авария в чернобыле. приехав через месяц из Сочи, где я прилично загорела..когда загар сошел..я была вся в витилиго. сейчас мне 47 лет. пятна у меня еле видно, но их огромное кол-во. я почти вся облезла.я очень белокожая...поэтому пятна сильно не видно. Но! муж меня бросил в итоге. другого человека в жизни я так и не встретела, потому что у всех мужчин возникал вопрос: а что это??? хотя я и говорила, что это чисто визуальный дефект и я не заразная, все равно у встречавшихся мне мужчин, было от меня отторжение.вот так и живу одна. приыкла. смирилась. на пятна внимания давно не обращаю. летом видно конечно, хотя я и не загораю..а зимой не видно практически. летом пользуюсь кремом автозагар и пятна не видно вообще.
СсылкаПожаловаться
не вижу никакого изъяна в пигментации. Наоборот бы, морально поддержать Вас надо было. А Вы в каком городе живете?
СсылкаПожаловаться
Галина Кноль
Молодец. Умница и красавица
СсылкаПожаловаться
Галина
В ответ на комментарий от /
/
у меня витилиго с 12 -13 лет. после аварии на ЧАЭС. в этотм момент мы были с родителямив Сочи в санатории. услышали что произошла авария в чернобыле. приехав через месяц из Сочи, где я прилично загорела..когда загар сошел..я была вся в витилиго. сейчас мне 47 лет. пятна у меня еле видно, но их огромное кол-во. я почти вся облезла.я очень белокожая...поэтому пятна сильно не видно. Но! муж меня бросил в итоге. другого человека в жизни я так и не встретела, потому что у всех мужчин возникал вопрос: а что это??? хотя я и говорила, что это чисто визуальный дефект и я не заразная, все равно у встречавшихся мне мужчин, было от меня отторжение.вот так и живу одна. приыкла. смирилась. на пятна внимания давно не обращаю. летом видно конечно, хотя я и не загораю..а зимой не видно практически. летом пользуюсь кремом автозагар и пятна не видно вообще.
СсылкаПожаловаться
У меня тоже витилиго, тоже с детства, сейчас наверное больше белой кожи, чем своей (( и я так и не могу с этим смириться. Что ни говори, а летом все косые взгляды на тебя.. И да, про личную жизнь - тоже также, НИКОГО это не привлекает...
СсылкаПожаловаться
ольга дисалиева
Витилиго не зарегистрировано как болезнь
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Горячие темы комьюнити
Вот здесь постоянно бывают темы, что мол "свободных мужчин не осталось, одни пьющие, курящие да сидельцы, всех нормальных разобрали, ой вей!". Мне так, правда, никогда не казалось (да и...
856
Дети взрослые, своя квартира, спортивный. В интернете принципиально не знакомлюсь, некогда бегать по свиданиям. Хотелось бы найти хозяйку, для дома, дачи для любви.
777
Всем привет. Мне 41,мужчине моему 39,встречаемся 2 года, периодически живем то у меня, то у него, в планах есть совместная жизнь, но я не тороплюсь. Оба в разводе. В принципе, с самого начала было...
423
Приветы. Хочу слитник себе. Не знаю, какой выбрать. вариант 1 вариант 2 вариант 3 вариант 4
325
Познакомилась в интернете с мужчиной. Общались две недели почти каждый день, помногу. Было очень интересно вместе. Встретились и, как мне показалось, отлично провели время, погуляли. Много общались и...
175
Да на чистые пруды Впереди сидела дама Обсуждала форум наш Только только вот сейчас И я хочу ей сказать что я полностью согласна с ее мнением) ху из ху А вы обсуждаете форум в общественном транспорте?
174
Подпишитесь на нас
Рассылка Леди Mail.ru