Заболевание начало проявляться в 12 лет. Сейчас мне 25. Первые года два было, конечно, стеснение. Пятна появились на суставах пальцев, руки выглядели странно, издалека казались грязными (смотри фото в галерее). Постепенно пятна росли, стало заметно, что это не грязь, а разница в оттенках кожи. После этого, как ни странно, стесняться перестала.
Правда, когда задавали вопросы, отвечала про аллергию на солнце. Не хотелось сразу же пугать незнакомых людей. Думаю, окружающие спокойно относились к увиденному, потому что я и сама не проявляла никакого беспокойства. И не пыталась закрывать каждое пятно, не прятала их от окружающих. Мое спокойствие помогало им понять, что это не жуть какая-то, а особенность кожи.
Звучит неожиданно, но мне сложнее всего общаться с теми, кто сам страдает от витилиго. Проблема в них самих — часто они сами себе чуть ли не инвалидность приписывают. Например, пишут: «Вот вам повезло! У вас пятна красивые, не то что у меня. Они вам идут. У вас их не так и много». Думаю, у них подобное отношение к болезни потому, что их родители отреагировали на диагноз точно так же, как моя мама. Она всегда скорбно замолкала при виде пятен, таскала какие-то мази из Вьетнама. Этим она меня жутко бесила.
Другая категория неприятных людей в соцсетях — пользователи, которые буквально взрывают мозг рассказами о волшебных мазях и прививках. Меня такие личности пугают.
На самом деле, мировое медицинское сообщество не знает лекарства от витилиго. Пока есть только гипотезы, проводятся эксперименты. У любых кремов эффективность не более 30%. Что, как ты понимаешь, не дает им права называться лекарством. В гомеопатию и бабкины рецепты отвара лопуха я не верю и ввязываться не буду.
Мне мои пятна до одури нравятся, и мне с ними о’кей — это моя «проблема». А то, что кто-то от них в ужасе — их проблема.
Этой информации мне достаточно, чтобы не волноваться. Я не страдаю и не выпячиваю свою особенность на первый план. Я сразу поняла: витилиго со мной навсегда, у меня теперь именно такая кожа. Лишать себя возможности свободно ходить в любой одежде и счастливо жить я не вижу смысла.
Хотелось бы обратиться к родственникам больных витилиго. Во-первых, вообще не обращайте внимания на пятна! Не должно быть никаких сожалений или акцентов. Во-вторых, не вводите никаких насильственных лечений непроверенными препаратами. Ничто так сильно не ранит, как скорбные взгляды близких. Даже массовое унижение проще выдержать, чем эту вселенскую жалость. Ничего ужасного в витилиго нет. Мы обычные люди, такие, как все.
Твои особенности не должны никого пугать:
– Как любить растяжки на коже;
– Почему нельзя унижать других за лишний вес;
– Обаятельные звезды без зубов.
