Юлия (40) борется с редким заболеванием, недавно у нее произошла третья трансплантация костного мозга. Девушка не только сама не падает духом, но и поддерживает пациентов вместе с организацией «Другая жизнь». Читайте, как Юлия помогает больным оформлять запросы на дорогостоящие препараты, почему даже в плохом состоянии отвечает на звонки пациентов и кому помогают средства из благотворительных фондов.
О работе
Я работаю в пациентской организации, наша деятельность отличается от благотворительной тем, что мы не связаны со сбором средств, а занимаемся юридической поддержкой. Иногда пациентам назначают настолько дорогостоящие препараты, что их нужно отбивать через суд или просить через обращение в Минздрав.
Помимо этого, мы оказываем психологическую помощь. Обычно люди пребывают в угнетенном состоянии, когда осознают, что у них редкое заболевание, поэтому мы уже несколько раз собирали пациентов из разных городов на коллоквиум, чтобы они общались друг с другом и с нами вживую.
Мы работаем по всей России, сейчас на терапии находятся больше 300 человек, поэтому общение происходит в основном по телефону.
Обычно звонит пациент, которому врачи дали мой номер телефона со словами «здесь могут помочь». У больного должны быть медицинские рекомендации от доктора с назначением препарата, а если их нет, то нужно организовать поездку в федеральный центр, например, в Институт имени Павлова. После этого пациенты возвращаются в регион, уже зная, как нужно проводить врачебную комиссию, чтобы им назначили необходимый препарат на местном уровне.
Редко чиновники соглашаются с первого раза покупать «дорогостой», поэтому мы составляем юридически обоснованное обращение в Минздрав. Если и такие методы не работают, то с помощью юриста через суд добиваемся необходимой терапии.
Основная проблема не в том, что препаратов нет в России, а в том, что они очень дорого стоят. Такие лекарства, как правило, должны закупаться за счет региональных средств. Часто суммы бывают неподъемными, поэтому региональные Минздравы стараются от своей миссии отойти.
Как показывает практика, всего можно добиться, просто не все люди знают, как это сделать. Пациентские организации направлены на то, чтобы показать, что Минздравы у нас стоят не для красоты, а все-таки они следуют закону.
Я начала работать в «Другой жизни» с того, что сама обратилась к ним за помощью. С 24 лет болею пароксизмальной ночной гемоглобинурией.
Мне долго не могли установить диагноз, а когда установили, оказалось, что на территории России нужного мне препарата нет. Он был зарегистрирован в 2011 году, то есть я имела право законно его получить. Стала добиваться для себя терапии, сотрудничать с организацией «Другая жизнь» и захотела помогать людям, которые оказываются в таких же ситуациях, как я.
В 2012 году у меня случилась полная ремиссия, четыре с половиной года я работала, а потом врачи сказали, что у меня миелодиспластический синдром — так называемое предлейкозное состояние. Сейчас все равно помогаю пациентам, но не в таких масштабах — в основном по телефону, потому что нахожусь не в Москве.
Из социальной работы нельзя просто так уйти, сейчас я все равно принимаю звонки, вникаю в проблему, но решать ее передаю другому сотруднику.
Об отдаче
Я занимаюсь пациентами, которые болеют редкими заболеваниями, в основном жизнеугрожающими, но при правильной и своевременной терапии можно избежать неприятных последствий. У нас некоторые пациентки даже становились мамами, рожали здоровых малышей, находясь на лечении. Часто удавалось вытаскивать людей из реанимационного состояния.
Непередаваемое чувство, когда знаешь, что человек недавно был в коме, а через какое-то время он приезжает на твое мероприятие.
Помогать другим, когда ты сам находишься на лечении, еще приятнее. Когда я себя плохо чувствую, то собираюсь с мыслями для того, чтобы ответить человеку на вопрос, грамотно его проинструктировать. Теперь пациенты, которым мы помогли, меня также поддерживают.
В определенный момент мне нужен был донор, а в российском регистре его не нашли, пришлось искать в зарубежном, а это дорогостоящее мероприятие. Тогда нельзя было упускать момент, нужна была срочная помощь. Благодаря родным, знакомым, коллегам и пациентам необходимую сумму собрали довольно быстро.
У меня было три трансплантации, последнюю делали от папы. Сейчас ситуация не очень простая, но не плохая, во всяком случае анализы показывают, что все в порядке. В марте у меня было сильное РТПХ (реакция трансплантат против хозяина) — практически вся слизистая была задета. Тяжело было справляться и с болезнью, и с работой, поэтому тогда я немного отошла от дел.
О мотивации
Каждая победа — начало терапии пациента — стимул работать дальше. Когда я приду в форму, то планирую расширить свою деятельность. У нас нельзя работать в полсилы, нужно выкладываться полностью. Сейчас жду улучшения своего состояния, чтобы выйти на работу!
После выздоровления очень хочу жить, просто жить. Так сложилась судьба, что у меня нет детей, сейчас я понимаю, что вряд ли они вообще будут. Да, были смелые мысли, что когда я выздоровею, то смогу усыновить ребенка. Но знаю закон и объективно понимаю, что это, скорее всего, невозможно, потому что у меня инвалидность, и должно пройти больше пяти лет, чтобы сняли риски возобновления заболевания. Ребенка нужно не только взять, но и воспитать, а мне уже 45 лет будет, поэтому со своей мечтой пришлось расстаться. Поэтому хочу в организации начать помогать и детям.
О сборе средств
Сейчас проходит безадресный сбор на платформе Добро@mail.ru, деньги идут в фонд AdVita. На эти средства потом будут закупать препараты, на которые делают заявки врачи. Недавно я получала «Вальцит» — дорогостоящее противовирусное лекарство, и точно знала, что мне оно досталось с помощью благотворительного фонда.
Недавно разговаривала с врачом по поводу одного из своих препаратов. Он очень токсичен и оказывает негативное действие на почки. Доктор сказала, что есть другое менее токсичное лекарство, но я могу его получить только через фонд AdVita, потому что больница не имеет возможности закупать такой препарат.
О поддержке и благодарности
В связи с тем, что нужны деньги на лечение, мне пришлось озвучить свою проблему. Это был сложный шаг, но выхода другого не было. Теперь мне часто звонят, говорят, что все будет хорошо, многие в церковь ходят и молятся. Я чувствую, что все это искренне. Со мной рядом моя мама, родственники и близкие в любой момент могут прийти на помощь, я в них уверена. Коллеги по работе и пациенты тоже поддерживают, меня окружают хорошие врачи, что очень важно.
Справляться с трудностями без поддержки было бы тяжело, поэтому я благодарна всем, кто меня поддерживает.
