Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиВКонтактеИгрыЗнакомстваНовостиПоискОблакоComboВсе проекты
21 июня 2019, Софья Сенич

«Жить сложно, но можно»: как муж помогает жене с неизлечимым заболеванием

21 июня — день осведомленности о БАС (боковом амиотрофическом склерозе, болезнь, которая мучила Стивена Хокинга). Эта непростая история поможет узнать немного о сложном заболевании.

Наиля Биккулова (46) работала педиатром в больнице вместе со своим мужем Камилем. Сейчас женщина передвигается в инвалидной коляске и общается с помощью синтезатора речи. В 2017 году у нее диагностировали БАС (боковой амиотрофический склероз).

Сегодня, в день осведомленности об этом заболевании, Камиль рассказывает, как они справляются с трудностями, понимают друг друга без специальных приборов и что говорит сама Наиля на конференциях, посвященных БАС.

Наиля Бикуллова

О принятии

Начиналось все постепенно еще с 2016 года. Сначала у Наили появилась слабость в правой руке, она не могла держать тяжелые предметы, которые раньше легко поднимала. Трудности возникали и на работе, когда писала, то очень уставала рука, появлялась общая слабость.

Мы сначала не обращали на это внимание, а потом решили пойти к неврологу, чтобы выяснить причину. Сначала врачи говорили, что у Наили грыжа. В августе 2017 года она попала в Институт неврологии, там поставили диагноз — БАС (боковой амиотрофический склероз). Она, как медик, стала искать подробную информацию о заболевании и была очень напугана. Потом Наиля приняла ситуацию. У нее был единственный вопрос: «Почему я?» Моя жена вела здоровый образ жизни, и ничего, казалось бы, не могло способствовать развитию заболевания. Потом мы смирились, поняли, что нужно просто продолжать жить.

Сначала супруга стеснялась своего заболевания — не хотела выходить во двор того дома, где мы раньше жили, потому что переживала за реакцию соседей. Сейчас мы переехали в другой дом, где нас никто не знает — гуляем во дворе в коляске. Но переехали мы не из-за этого: в старой «хрущевке» не было специальных пандусов для подъема по лестнице на инвалидной коляске, даже лифта не было.

К тому же сейчас мы живем ближе к месту моей работы, поэтому я в любой момент могу подъехать и в случае чего подменить сиделку. В новом доме есть лифт, подъемник для коляски, а рядом — парк, где я могу гулять с Наилей. Новую квартиру мы снимаем, оплачиваем своими силами, а старую хотим сдавать, чтобы покрывать расходы.

О самочувствии

Сейчас моя жена чувствует себя, к сожалению, не лучше. Бывает по-разному, но болезнь такая — улучшений с каждым днем не приносит. Мне кажется, что сейчас главное — адаптироваться, подстроиться, принять ситуацию и жить дальше. Благотворительный фонд, который нам помогает, называется «Живи сейчас», мне кажется, что стоит прислушаться к их названию.

Наиля и Камиль

Если описывать состояние Наили вкратце, то, помимо общей слабости сейчас не работают руки и ноги, она не может разборчиво разговаривать — при полностью ясном сознании, у нее не получается выразить свою мысль, потому что мышцы в языке, губах ослаблены и не функционируют. По этой же причине нарушается глотание и затрудняется процесс пищеварения.

Я с трудом понимаю, что она говорит, но очень стараюсь. Такую речь описывают так: как кашу в рот набрала. Я прислушиваюсь, с трудом и не с первого раза, но понимаю, что Наиля говорит.

В бытовом плане с понимаем бывают трудности — если у нее, например, образовалась неудобная складка на одежде, то требуется какое-то время на то, чтобы она смогла объяснить мне это. Но для решения проблемы существует компьютерная приставка Tobii. С помощью устройства Наиля набирает текст глазами, а компьютер воспроизводит это синтезатором речи. Также она может читать что-то в интернете, общаться в социальных сетях.

О сложностях

Трудности были и есть, но ко многому мы уже привыкли. Например, нужно помочь Наиле искупаться, для этого у нас есть специальное кресло, поддерживающее спину и голову. Каждый прием пищи занимает примерно час: нужно кормить с ложечки и поить из трубочки. Также иногда приходится поднимать человека на руках. Хорошо, что жена у меня стройная, и я мог ее носить по лестнице, когда мы жили в старой квартире без лифта.

Иногда бывает сложно совмещать работу с уходом за женой, но я нанимаю сиделок. В больнице начальство входит в мое положение, позволяет приходить позже. Моя специальность — врач функциональной диагностики — связана в основном с бумажной и компьютерной работой, я не привязан к пациентам, поэтому иногда могут и отпустить пораньше. Но с утра и примерно до четырех часов дня супруга находится с сиделкой.

Фонд старается помочь в этом — один день в неделе с моей женой бесплатно проводит направленная от них сиделка.

О поддержке

В такой сложной ситуации нас очень поддерживают близкие — не только морально, но и финансово. Нам сложно отказать, потому что люди хотят помочь, но не знают, как это сделать. Какие-то друзья от нас, конечно, отдалились, но в то же время с другими мы стали общаться теснее.

У Наили есть подруги, которые приезжают к нам и помогают приготовить поесть, повесить шторы, у меня не хватает на это времени. Приятели, живущие за границей, помогают с покупкой препаратов, которые в России трудно достать.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» нам тоже во многом помог. Наиля сама обратилась в фонд через их сайт, на следующий день они перезвонили и сразу спросили, нужно ли моей жене что-нибудь. Мы с ней тогда задумывались о покупке функциональной кровати. Через некоторое время нам позвонили и сказали, где мы можем ее забрать — расходы фонд взял на себя. Потом получили дыхательный аппарат, инвалидную коляску, поворотное сиденье в ванную.

Также нам предоставили бесплатную психологическую помощь, услуги музыкального терапевта. Сейчас каждую неделю ездим в реабилитационный медицинский центр для неврологических пациентов, часть расходов за приемы покрывает фонд. В центре Наиля занимается с логопедом и терапевтом для того, чтобы как можно дольше сохранить речь и тонус мышц.

Наиля, Камиль и их дочь

Еще сотрудники фонда советовали, как правильно организовать время, обустроить пространство. К нам приезжал эрготерапевт и рассказывал, где нужно приделать ручки в квартире, какую положить подушку под голову и как разместить стол.

Помимо этого, фонд организует различные развлекательные мероприятия: две недели назад мы катались на теплоходе по каналам Москвы, в конце июня с другими подопечными фонда встретимся на «Васильковом пикнике», где будут кулинарные мастер-классы, живая музыка и общение для подопечных фонда и их семей. На днях девушек и женщин приглашают в салон красоты. Косметологи организуют им процедуры для кожи и волос, сделают макияж и проведут фотосессию.

Наиля любит ходить на такие встречи, она достаточно общительный человек, но нам не всегда удается бывать на мероприятиях: можем вечером собираться пойти, но если утром будет слабость или что-то заболит, нужно оставаться дома.

О мотивации

Несмотря на то что в мире еще не придумали лекарств и методик, которые могли бы дать точную гарантию того, что моя жена сможет вылечиться, мы не сдаемся.

Кто гарантирует, что завтра какой-нибудь ученый не придумает средство для борьбы с БАС? Если мы с женой не будем стараться поддерживать ее состояние, то завтрашнее универсальное лекарство или методика, наверно, не помогут нам. Я думаю, что необходимо приложить все усилия сейчас, и когда предложат способ вылечиться, мы будем рады, что не опускали руки и боролись.

О том, как важно рассказывать о БАС

Мы с супругой раньше слышали о заболевании БАС, но всегда думали (хоть и работаем в медицине), что это нас не коснется. Мне кажется, что людям лучше знать о заболевании, чтобы в случае обнаружения каких-либо симптомов у себя, друзей или близких, знать, что с БАС жить сложно, но можно. Также важно рассказывать о том, что есть благотворительные фонды, которые помогут и подскажут, что нужно делать в сложных ситуациях.

Недавно была конференция на тему осведомленности людей о БАС. Наилю пригласили выступить со вступительным словом с помощью синтезатора речи. Такие встречи важно проводить не только для того, чтобы рассказывать людям о заболевании, но и для того, чтобы привлечь людей, готовых помочь фонду.

Комментарии
2
Наташа Тяпичева
У меня не работает кнопка помочь.
СсылкаПожаловаться
Альфия Ижик
В ответ на комментарий от Наташа Тяпичева
Наташа Тяпичева
У меня не работает кнопка помочь.
СсылкаПожаловаться
Не только у вас,у меня тоже не работае((
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Горячие темы комьюнити
Сегодня наблюдаю такую ситуацию в магазине одежды, финальные распродажи, теток целая куча бродит. И там же мамаша с ребенком лет 5ти. Ребенок разбаловался, стал там бегать вокруг своей матери и...
293
Надоела постоянная ругань с мамой. Не могу больше... каждый раз виновата я. Ситуация - должны были приехать к ней на День России на дачу в гости, но у нас сломалась машина. Отдали в ремонт - сделать...
207
Уже сбилась со счета какое собеседование прошла. Везде приличные госкорпорации. Вроде всех все устраивает на собеседовании, заполнено 100500 анкет и это "Мы перезвоним". Не позвонили ни...
163
Не удержалась, купила пару кожанных босоножек на танкетке, 8 см примерно. Я обычно, ношу 4 см, для меня это очень комфортная длина каблука или танкетки, а 8 см уже кажусь себе долговязом и кажется...
152
Послушала коллегу. у которого сын на скорой. Прочла электронную газету Фонтанку, в общем в Питере, опять очереди из скорых, чуть не сутками и мест в больницах нет.
144
Любовь Дякина
Решила-таки сделать тему по танцам. Весной была идея прогуляться по шоу "Сутер дансер" разных стран, но не получилось. Сейчас будет только по Индии. Но там танцевальные шоу серьёзно...
123
Подпишитесь на нас