«Я ушла из больницы на свадьбу, несмотря на запрет врачей»: история девушки с болезнью Крона

Белоруска Люда Горчакова рассказывает о том, как живет с болезнью Крона — хроническим воспалением кишечника.
Автор новостей

Осенью 2011 года у меня сильно болел живот. Врачи тогда не могли определить причину, ставили внематочную беременность, позже решили, что это аппендицит. Удалив аппендикс, меня выписали домой. Но боль никуда не ушла. На протяжении двух лет мне периодически становилось плохо, я скиталась по докторам, каждый высказывал свои гипотезы. То слабые почки, то инфекции — и все не то. Мои фото смотри в галерее. 

11

Потом я узнала: в моей медицинской карточке был поставлен диагноз — терминальный илеит. Но мне никто не объяснил, что это и с чем его едят. Прописали неправильную дозу лекарств, меня через несколько дней приема стало рвать; мама вызвала скорую, медики выдвинули новое предположение: «У нее депрессия». Врачи прошептали «диагноз» маме, чтобы я не слышала.

Шел декабрь 2013 года, я училась на втором высшем и мне нужны были силы на учебу, но постоянно болел живот. Я стала изучать сама свой организм. Задалась вопросом: «Что находится в правой нижней части живота?» И сама же отвечала. Кишечник! Позвонила в медицинский центр и попросила осмотреть кишечник. Посоветовали обратиться к проктологу. Мне было все равно, кто это, пусть хоть кто-нибудь поможет.

К счастью, я попала к нужному врачу. Посмотрев меня, он сразу определил болезнь Крона и сказал: «Жду тебя в больнице в Боровлянах, будем обследовать, узнаем, где поражен кишечник и в каком он состоянии. Не откладывай, чем быстрее, тем лучше!»

Я, конечно, была готова, но у меня была запланирована новогодняя поездка в Европу. Потусила, приехала, разложила чемодан, собрала сумку в больницу. Когда я нашла своего врача (он был заведующим проктологического отделения), первые его слова были: «Я ждал тебя». Всегда наворачиваются слезы, когда вспоминаю этот момент.

Рассказала ему, что я только что вернулась из Европы и у меня все в порядке (я же круто отдохнула). Он заявил, что я сумасшедшая, и положил меня в стационар. Поначалу больница была похожа на санаторий (спишь и ешь). Но перед первым обследованием мне запретили есть. Сейчас я не помню, в каком порядке шли все обследования, но не ела я дней семь подряд. Естественно, я теряла сознание, и после энтероскопии (последнее испытание) меня привезли в палату, разрешили поесть, но у меня уже не было сил даже держать кружку, а организм отказывался от приема пищи.

Приехали родители, и я вся в слезах и соплях просила меня забрать домой, ведь это был день моего рождения (мне исполнилось 25 лет). А в подарок я получила диагноз — болезнь Крона подтвердилась. 

Врач разрешил меня забрать домой с условием, что родители купят лекарства (которые стоили очень дорого, на мой вес две ампулы, каждая по 1000$) и меня вернут в больницу ставить капельницы. Родители согласились. После капельниц мне стало лучше. Только тогда врач объяснил: нужно капаться снова через две недели, потом — через месяц, потом — каждые два месяца.

Контент недоступен

Мне сделали несколько инъекций, и деньги в семье иссякли. В тот момент родители просили денег у всех, кого знают, однако мало кто понимал, как сильно моя семья нуждалась в деньгах. Многие сочли дурным тоном, что моя семья, имея свое кафе, еще и просит деньги. Они нужны были так срочно, что невозможно было те суммы заработать. Кроме бабушки с дедушкой — они отдавали всю свою пенсию, — не помог никто. Родители решили продать кафе и квартиру. А я в свою очередь приняла решение отказаться от лечения и не дала родным ничего продавать. Жила от скорой до скорой. Меня знали и до сих пор знают все медработники.

Читайте также
Два раза победила рак: как 18-летняя девушка борется с последствиями болезни
Два раза победила рак: как 18-летняя девушка борется с последствиями болезни
Фонд «Помоги.Орг» собирает средства на лечение для девушки.

Мне время от времени становилось хуже, общение с друзьями свелось к минимуму. Когда мне было плохо, я ни с кем не общалась и не поднимала телефон, чтобы, не дай Бог, кто-то из моих близких не услышал мой страдающий голос. Все привыкли меня видеть веселой, душой компании. А может, я им и не нужна была больной.

Осенью 2015 года началось обострение. И вот оно чудо из чудес: к родителям в кафе приехал министр здравоохранения. Родители его накормили, а он поинтересовался их делами. Мама могла думать только об одном: дочь в больнице, нужны лекарства.

Один звонок — и на следующий день назначают консилиум, мне выделяют бесплатно биологический препарат. Но то ли от неопытности врачей, то ли из-за моего иммунитета от капельницы мне становилось только хуже. Начались дикие боли в спине, позвоночник уже не хотел меня держать, внутри живота развивалась битва. Вес стремительно падал в течение полугода, я постоянно лежала в больнице. Мой организм истощился, не было сил бороться, я просто терпела.

Тогда начались сплетни, что я анорексичка и сама себя довела до такого. Помню, как брат с женой сели ужинать, а я плакала оттого, что мне хотелось кушать, но я не могла: боли меня убивали.

В октябре у брата была назчена свадьба, я обещала быть свидетельницей. Я ушла из больницы, хоть мне и запретили. Надела платье, которое висело на мне, как на вешалке, — и вперед. Волосы больше не слушались, они выпадали кусками, локоны даже не накрутились. Я не была активной на той вечеринке, но я была счастлива. 

Через день я больше не могла вставать с кровати, и папа, завернув меня в покрывало, вынес на руках и положил в машину скорой помощи. Лишь тогда за всю свою болезнь я плакала и единственный раз задала вопросы: «Почему я? За что?» Кроме обезболивания, облегчения ни от чего не было. Было решено ехать на консультацию к гастроэнтерологам, у врачей был шок в глазах от одного моего вида. Осмотреть мой кишечник не удалось из-за чрезмерной худобы. Мой вес был критическим — 32 кг. В моем организме уже не было никакой энергии, чтобы бороться за жизнь. Решили срочно делать операцию. 

Читайте также
«Каждое расчесывание заканчивалось литрами слез»: как живет девушка, у которой выпадают волосы
«Каждое расчесывание заканчивалось литрами слез»: как живет девушка, у которой выпадают волосы
Участница шоу «Солдатки» на ТНТ Лиза Сергеева научилась жить с алопецией — аутоиммунным заболеванием, связанным с выпадением волос.

Следующим утром я успела дать всем наставления. Родным — не приезжать, пока я сама не смогу встать. Подругу по палате попросила включить музыку, когда меня привезут в палату. Я переоделась, заплела волосы в косу, мне поставили катетер. В руках я держала крестик. Медсестры сначала не разрешали брать с собой в операционную крестик. На что я ответила: «Либо я с крестиком иду, либо вообще не иду». Прокатило! В операционной я попросила положить крестик рядом, но мне его повязали на бинтик на шею. 

Операция шла несколько часов (мне удалили половину толстого кишечника и часть тонкого) и закончилась благополучно. Меня вернули в палату. Я подняла одеяло посмотреть, что с моим животом: я была вся заклеена, и из меня торчали трубки. Позвонила маме сообщить радостную новость и уснула. Первая ночь была самой ужасной, до семи утра я тихо стонала от боли. Утром я попросила меня еще обезболить. Все встало на свои места. На вторые сутки я сама себе надела носки. На третьи — приехали родители, и мне разрешили есть детское питание. Я старалась все делать самостоятельно, мужественно передвигала свои ножки-палочки к туалету и на перевязки.

В день выписки я поехала не домой, а в свое любимое кафе (на работу). Моя работа вернула меня к жизни, я ни одного дня из трех месяцев больничного не лежала дома, а через 2,5 недели я уже села за руль. Как бы мне тяжело ни было подниматься с кровати, я вставала и ехала на смену. К 2017 году я уже набрала 10 кг — спасибо моей маме, которая меня нянчила, как маленького ребенка, и откармливала. Я с удовольствием ела все, что люблю. Плюс я пила энтеральное питание (белковые коктейли для людей с проблемами здоровья). 

В мае 2017 года у меня вновь случился приступ. Съев яблоко, я с дикими болями оказалась в больнице. После рентгена выяснилось: у меня непроходимость, фактически перекручены кишки. 

Утром меня забрали на обследование. Мне засунули через нос трубку в желудок и зафиксировали. Все через слезы. Вернули в палату, а из палаты в операционную. Я опять взяла с собой крестик. Меня разрезали по тому же шву, переложили кишки на нужное место и быстро зашили. Выписали быстро, через пару дней. Несмотря на проблемы со здоровьем, я расцветала. Моя увлеченность и любовь к работе, к кафе в целом дала мне жизнь. 

В августе 2018-го дикие боли вернулись, в тот раз я съела кусочек груши. Диагноз — спайки, их тоже нужно удалять. Через две недели я собралась с духом и поехала добровольно на операцию. На мою третью, самую ужасную операцию. На этот раз мне не разрешили взять с собой крестик. Операция прошла успешно, все спайки убрали. На животе добавилось четыре шрамика в виде крестика. В галерее смотри на звезд, которые работали, несмотря на боль: 

12

Все самое неприятное произошло, когда начал отходить наркоз, первое, что я почувствовала, — сильную боль в затылочной части. Позже почувствовала онемение левой голени. Оказалось, что меня уронили, когда перекладывали с операционного стола на каталку. Медсестры сказали: такое иногда происходит. Через пару дней меня отпустили домой. 

Осенью 2019-го колоноскопия показала воспаление в тонком кишечнике. Узнав об обострении, я не чувствовала паники или расстройства. Я с легкостью приняла заключение. Начав новую терапию, в скором времени залечу язвочки. Уже весна 2020 года, и со мной все в порядке: я живу полноценной и активной жизнью.

Не знаю, что меня ждет впереди, но я знаю точно: даже один день, прожитый в здравии, прошел не зря. Он для меня дорог и перечеркивает годы в болезни. Я перестала бороться с болезнью, я ее приняла и подружилась. Любая болезнь — это и есть ты, а бороться с собой не имеет никакого смысла. Мы с моей болезнью договорились на ремиссию, мне нужно сделать важные дела и покайфовать. 

Девушки с необычной судьбой: