«Всем привет!» — пишет Катя и убирает руки от клавиатуры. О чем ей больше всего хочется написать? Не о болезнях, не о ежедневных процедурах и лекарствах, не о страшной болезни. Нет, ей хочется рассказать людям об уникальной возможности человека адаптироваться абсолютно ко всему! Девушка продолжает печатать.
«Более активного человека, чем я сама, я еще не встречала... Я всегда спешила жить: работать начала в 14 лет, просто потому что мне хотелось быть полезной. Бабушка и Мама (только так, с большой буквы!) делали все возможное, чтобы у меня было счастливое детство и я ни в чем не нуждалась...»
Катя снова остановилась, задумалась. Вспомнила бабушку, которую пришлось оставить в другом городе. А ведь она совсем старенькая, передвигается на инвалидном кресле. Скорей бы домой!
В комнату заглянула мама. Катя показала ей на экран: самое время сесть за письмо, другого выхода у них нет.
Мама улыбнулась, прочитав про «счастливое детство». Чего же им это стоило! В 90-е годы на них с дочкой смотрели как на обреченных и прокаженных, в буквальном смысле слова, пальцем показывали: «Муковисцидоз»! Не было тогда ни одного слова поддержки. Наоборот, было очень страшно и больно — от отчаяния и безысходности.
Какие могли быть специалисты по такому заболеванию в регионах? У ребенка будут проблемы с пищеварением, с дыханием, сна знать не будет, чуть что — начнет задыхаться, любая инфекция — и не спасете...
«Тяжелое было время, — сказала мама. — Время непонимания, недостатка информации и знаний...»
Катя кивнула: может, и тяжелое. Никто же, действительно, не мог им тогда спокойно объяснить, что муковисцидоз — генетическое заболевание, в первую очередь поражающее дыхательную систему. Но лечение при этом существует.
Впрочем, и счастливых воспоминаний было очень много. Катя даже замужем успела побывать, расписалась в 19 лет. Семейная жизнь была недолгой, но жалеет ли она об этом опыте? Нисколько! А как ей тогда хотелось и белого платья, и вальса с женихом... Хорошо, что было!
В 23 года Катя начала впервые по-настоящему задыхаться. Стало страшно — и Кате, и ее родным и близким. Болезнь начала активно заявлять о себе. С трудом девушка окончила последний год в университете, бросила танцы. Пусть она занималась на любительском уровне, но по ним из той жизни до обострения она скучает больше всего. Семья тоже отошла на второй план. Из-за болезни они с мужем отдалились. Не справились.
«Я оказалась дома, в четырех стенах, привязанная к кислородному концентратору. Я полюбила рисовать, нашла работу на удаленке и даже освоила йогу с тем типом нагрузки, который я выдерживала», — пишет Катя.
Девушку спасло то, что именно к тому времени (2013—2014 гг.) в России начали делать первые операции по трансплантации легких. У нее появилась надежда, цель, ради которой можно побороться.
В прошлом году Кате с мамой пришлось бросить все и ехать в Москву, чтобы ждать донора. Как только он появится, по первому звонку девушке нужно будет немедленно мчаться в клинику. Это финишная прямая, то есть до победы — последний рывок.
Семья очень рассчитывала самостоятельно справиться со всеми расходами, в том числе с оплатой квартиры в столице. Мама нашла здесь работу, настроение было боевое. Однако из-за пандемии работы не стало, и сейчас мама с дочкой оказались в бедственном положении, на грани выживания.
«Катя оптимист, и еще других морально может поддержать, мне порой кажется, что она старше и сильнее меня.
Иногда я оказываюсь в тупике от всего, а она — раз! — и на место меня поставит, или совет дельный даст, или примет серьезное решение, которое я не могу еще принять...» — приписала мама в конце.
Это письмо — Катина идея, ее решение, их последний шанс. Если будут деньги на аренду жилья, то они дождутся операции, пройдут реабилитацию и вернутся домой. Начнется новая жизнь, без муковисцидоза!
Благотворительный фонд «Кислород» собирает 300 000 рублей, чтобы частично оплатить годовую аренду жилья в Москве для Кати и ее мамы. Давайте поможем девушке вернуться к своей активной жизни. Пусть танцует и заботится о бабушке с мамой.
А еще пусть напишет новое письмо и расскажет, каково это — дышать полной грудью.
