Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискСмотриComboВсе проекты
15 июля 2020

Каково это жить в чужом городе и ждать пересадки легких: личная история

Молодая и талантливая Катя ждет донора легких. Поможем ей дождаться и победить болезнь!

«Всем привет!» — пишет Катя и убирает руки от клавиатуры. О чем ей больше всего хочется написать? Не о болезнях, не о ежедневных процедурах и лекарствах, не о страшной болезни. Нет, ей хочется рассказать людям об уникальной возможности человека адаптироваться абсолютно ко всему! Девушка продолжает печатать.

«Более активного человека, чем я сама, я еще не встречала... Я всегда спешила жить: работать начала в 14 лет, просто потому что мне хотелось быть полезной. Бабушка и Мама (только так, с большой буквы!) делали все возможное, чтобы у меня было счастливое детство и я ни в чем не нуждалась...»

Катя снова остановилась, задумалась. Вспомнила бабушку, которую пришлось оставить в другом городе. А ведь она совсем старенькая, передвигается на инвалидном кресле. Скорей бы домой!

В комнату заглянула мама. Катя показала ей на экран: самое время сесть за письмо, другого выхода у них нет.

Мама улыбнулась, прочитав про «счастливое детство». Чего же им это стоило! В 90-е годы на них с дочкой смотрели как на обреченных и прокаженных, в буквальном смысле слова, пальцем показывали: «Муковисцидоз»! Не было тогда ни одного слова поддержки. Наоборот, было очень страшно и больно — от отчаяния и безысходности.

Какие могли быть специалисты по такому заболеванию в регионах? У ребенка будут проблемы с пищеварением, с дыханием, сна знать не будет, чуть что — начнет задыхаться, любая инфекция — и не спасете...

«Тяжелое было время, — сказала мама. — Время непонимания, недостатка информации и знаний...»

Катя кивнула: может, и тяжелое. Никто же, действительно, не мог им тогда спокойно объяснить, что муковисцидоз — генетическое заболевание, в первую очередь поражающее дыхательную систему. Но лечение при этом существует.

Впрочем, и счастливых воспоминаний было очень много. Катя даже замужем успела побывать, расписалась в 19 лет. Семейная жизнь была недолгой, но жалеет ли она об этом опыте? Нисколько! А как ей тогда хотелось и белого платья, и вальса с женихом... Хорошо, что было!

В 23 года Катя начала впервые по-настоящему задыхаться. Стало страшно — и Кате, и ее родным и близким. Болезнь начала активно заявлять о себе. С трудом девушка окончила последний год в университете, бросила танцы. Пусть она занималась на любительском уровне, но по ним из той жизни до обострения она скучает больше всего. Семья тоже отошла на второй план. Из-за болезни они с мужем отдалились. Не справились.

«Я оказалась дома, в четырех стенах, привязанная к кислородному концентратору. Я полюбила рисовать, нашла работу на удаленке и даже освоила йогу с тем типом нагрузки, который я выдерживала», — пишет Катя.

Девушку спасло то, что именно к тому времени (2013—2014 гг.) в России начали делать первые операции по трансплантации легких. У нее появилась надежда, цель, ради которой можно побороться.

В прошлом году Кате с мамой пришлось бросить все и ехать в Москву, чтобы ждать донора. Как только он появится, по первому звонку девушке нужно будет немедленно мчаться в клинику. Это финишная прямая, то есть до победы — последний рывок.

Семья очень рассчитывала самостоятельно справиться со всеми расходами, в том числе с оплатой квартиры в столице. Мама нашла здесь работу, настроение было боевое. Однако из-за пандемии работы не стало, и сейчас мама с дочкой оказались в бедственном положении, на грани выживания.

«Катя оптимист, и еще других морально может поддержать, мне порой кажется, что она старше и сильнее меня.

Иногда я оказываюсь в тупике от всего, а она — раз! — и на место меня поставит, или совет дельный даст, или примет серьезное решение, которое я не могу еще принять...» — приписала мама в конце.

Это письмо — Катина идея, ее решение, их последний шанс. Если будут деньги на аренду жилья, то они дождутся операции, пройдут реабилитацию и вернутся домой. Начнется новая жизнь, без муковисцидоза!

Благотворительный фонд «Кислород» собирает 300 000 рублей, чтобы частично оплатить годовую аренду жилья в Москве для Кати и ее мамы. Давайте поможем девушке вернуться к своей активной жизни. Пусть танцует и заботится о бабушке с мамой.

А еще пусть напишет новое письмо и расскажет, каково это — дышать полной грудью.

Комментарии
33
Екатерина Жилина
анестезию при трансплантации не делают потому, что органы изымают у МЕРТВЫХ ЛЮДЕЙ
СсылкаПожаловаться
Екатерина Жилина
у МЕРТВЫХ ЛЮДЕЙ - это у тех, у кого умер мозг и это ПОДТВЕРЖДЕНО показаниями приборов, вернуть этого человека к жизни нельзя
СсылкаПожаловаться
ольга Лапшина
В ответ на комментарий от Татьяна Ермолова История переписки2
Татьяна Ермолова
Собирают не на лечение, трансплантация легких и сопроводительное лечение полностью бесплатны. А на съем квартиры в Москве на время ожидания. А ждут так долго только у нас в России, тк людям даже после своей смерти жалко органов для спасения других. Количество таких доноров в 13 раз меньше чем в большинстве стран Европы. Сейчас будет составляться регистр доноров органов, каждый человек примет решение либо отказаться либо согласиться на дачу органов после смерти мозга. Как в цивилизованных странах. Кстати первая в России трансплантация легких была проведена в санкт- Петербурге в нашей 2ой городской. Это тоже была женщина, но с другим диагнозом- первичной эмфиземой легких. Мои пациенты с циррозом печени тоже вынуждены долго ждать трансплантацию из-за небольшого количества донорской печени.
СсылкаПожаловаться
тоже заметила, что сбор не на оплату счетов клинике, а на съем квартиры в Москве. Почему нельзя снять в МО, непонятно.
Стоит учесть, что не все органы годятся для трансплантации, ибо организмы у многих испорчены
СсылкаПожаловаться
ольга Лапшина
В ответ на комментарий от Анастасия
Анастасия
Стыдно за страну. По три копейки с нищего народа собирают на лечение больных детей и взрослых. В то время как всяким там грефам и прочим дерипаскам такая сумма -один раз в ресторан сходить.
СсылкаПожаловаться
как вы заметили про ЛЕЧЕНИЕ в сборах не слова. Просят оплатить проживание в Москве
СсылкаПожаловаться
ольга Лапшина
В ответ на комментарий от Ирина Иванова
Ирина Иванова
Мне тоже стыдно что живу в такой стране,но говорят родителей не выбирают.Родина как родители,а вот правителе мы сами выбираем,которые набивают свои карманы,а народ страдает от болезней.На каждом канале ТВ кому-то но надо помочь.Где бесплатная медицина?На бумаге в новой Конституции так и останется.Стыдно за страну и правителей наших.
СсылкаПожаловаться
так пересадка и есть - бесплатно
СсылкаПожаловаться
x3m
Мне кажется плохо, что нельзя покупать донорский орган за деньги официально, вот так пересадку почки лет 10 ждёшь, даром никто не поделится. Аналогично с частью печени. А вот сердце и лёгкие увы только от трупного донора ждать, искусственной печени и лёгкого ещё не изобрели.
Девушке здоровья, сил, и терпения!!!
СсылкаПожаловаться
x3m
И Неужели в Москве не нашлось например пенсионерки одинокой, с 2ккв например, чтоб девушка с матерью пожили временно у неё? Помогали бы по дому, с оплатой жку. И думаю все счастливы были бы. А так 300.000р. В год на аренду жилья, это получается 25к в месяц. Они в центре квартиру комфорт-класса снимают?
СсылкаПожаловаться
ВМ
В ответ на комментарий от x3m
x3m
И Неужели в Москве не нашлось например пенсионерки одинокой, с 2ккв например, чтоб девушка с матерью пожили временно у неё? Помогали бы по дому, с оплатой жку. И думаю все счастливы были бы. А так 300.000р. В год на аренду жилья, это получается 25к в месяц. Они в центре квартиру комфорт-класса снимают?
СсылкаПожаловаться
25 тыс - это однушка на окраине Москвы. О каком центре может идти речь вообще?
СсылкаПожаловаться
erlan sarsenov
Катя, умница ты для нас здоровых большой пример. Хочу быть богатым и помогать всем нуждающим.
СсылкаПожаловаться
Ромарио Агро
Не органы после смерти жалеют. За собой бы и близких просто боятся. А как не боятся? Откройте новости там чуть ли не через день то врачи-убийцы, то акушеры продающие детей, то псевдо врачи даже без образования или вовсе потрошители. Да после такой информации даже к больнице подходить страшно. И это то что знает подавляющее большинство. А вот про те проблемы о которых говорите Вы, никто и не слышал. Отсуда и мнение такое, недождался человек операции - виновато государство и врачи. Вам стоит собрать группу таких же не равнодушных и незакостеневших как Вы, и завести например канал в телеграмме или страницу например в ВК. И там рассказывать правду о том как простые люди ждут операцию, которую им готовы сделать совершенно бесплатно, но они лежат в ожидании донорского материала. Расскажите о работе врачей которые вынуждены ухаживать за такими людьми и просить из ещё подождать, при этом понимая, что счёт идёт на дни. Может тогда к людям вернётся доверие к врачам и они станут более отзывчивыми к проблемам донорства.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Горячие темы комьюнити
Всем доброе утро. Решила тему запустить сюда. послушать мнение народное. Мне через несколько годков будет 40 лет. Несколько раз была замужем. Есть дети. Два высших образования. Для своего региона не...
651
Родилась в 80-м году в маленьком провинциальном городке. Детство без особенностей. Детский сад, школа на 4 и 5. Поступила в ВУЗ в областном центре на юриста. Во время прохождения практики...
378
Интересно, если на пешеходный переход вылетает человек на электросамокате, вы обязаны его пропускать? Понятно, что так и так пропустите, но все таки, чья будет вина, если не дай бог, произойдет дтп...
232
Доброе утро! Солнышка нет сегодня, идет летний дождь)) Согреемся чаем с блинами и свежим вареньем из черной смородины на завтрак)
202
ЧЕ ( 2 зобана на вечна)
По угадайке. Пока тепло предлагаю танцевать в лужах или у кого холодно либо нет луж, в тазиках, в ушатах, в корытах, в лоханях, в реке, в ручейке, в океане и в ванне, и в бане.
190
Обьясните мне эту страсть к советской школьной форме. Что в ней красивого? В этом коричневом платье и фартуке? Белый то еще ладно,а вот черный...на коричневый-мрачно до невозможности. Костюм...
184
Подпишитесь на нас
Рассылка Леди Mail.ru