Виктория всегда была активной, общительной, творческой личностью. Работала художником-оформителем, была очень успешной. Но та ее жизнь закончилась уже давно, целых 8 лет назад. В этой жизни она болеет БАС.
БАС, или боковой амиотрофический склероз — прогрессирующее заболевание. По какой-то причине в организме начинают гибнуть моторные нейроны. Их функция — передавать сигналы из мозга мышцам.
Но вот нейроны гибнут, и мышцы перестают «слышать» сигналы мозга. От бездействия они атрофируются.
БАС затрагивает разные группы мышц: не только руки и ноги, но и шею, диафрагму (из-за этого человеку все сложнее дышать), глотательные мышцы, речевой аппарат. Виктория, как и многие, кто сталкивается с БАС, не сразу осознала, что с ней происходит.
К тому же ее история болезни началась, когда в России только-только появилась служба помощи людям с БАС. Это позже из такой службы вырастет — не без участия Виктории — целый фонд «Живи сейчас». А тогда...
Она осталась один на один с новостью о неизлечимой болезни. Опустошенная, растерянная, напуганная. Первое время после постановки диагноза Виктория старалась вести обычную жизнь, но силы уходили, мышцы слабели. Скрывать болезнь от близких становилось все сложнее.
Самым трудным было рассказать правду собственной дочери — в службе БАС помогли, объяснили, что ждет впереди, и дали какой-то правильный настрой: не терять времени, жить и радоваться, пока есть силы.
Несмотря на то что сейчас Виктория почти полностью парализована, она ездила с подругой в путешествия, ходит в музеи и театры, гуляет.
Да, любой выход за пределы квартиры дается ей все труднее, но, пересидев дома период самоизоляции, женщина уже вновь выходит на прогулку.
Виктория — не только одна из первых подопечных службы БАС. В 2015 году вместе с другими людьми, имеющими тот же диагноз, что и у нее, она приехала на первую Всероссийскую конференцию, посвященную теме БАС.
Там-то пациенты и решили, что пришло время создать фонд, который будет систематически развивать в стране помощь людям с БАС. И тогда единогласно было решено, что Вика — идеальный президент будущего фонда «Живи сейчас».
Болезнь не дает ей возможности принимать активное участие в деятельности организации, но для многих судьба Вики — пример силы духа, активной позиции, воплощение самого названия фонда. Это тот случай, когда Виктория — буквально значит победа.
Чтобы жить настолько активно, насколько позволяет физическое состояние, людям с БАС необходимо много всего. Удобная коляска, опытный сопровождающий, различное оборудование: от аспиратора и НИВЛ до средств коммуникации.
А еще — очень простое, но неотъемлемое: средства гигиены. Они должны быть качественные и в достаточном количестве.
Полностью обездвиженного человека сложно помыть — нужны специальные пенки и салфетки, особые кремы, которые обеспечивают профилактику пролежней, пеленки и подгузники. Болеть БАС — непозволительно дорого.
Болезнь неизлечима, и по мере того как она прогрессирует, пациенту и его семье все труднее справляться с бытовыми проблемами. Без качественных средств гигиены парализованному человеку и его близким не справиться. На этом ни в коем случае нельзя экономить.
Фонд «Живи сейчас» собирает 400 000 рублей на средства гигиены для 15 подопечных семей из самых разных уголков страны. Этого запаса хватит на ближайшие 5 месяцев.
Давайте подарим людям с непростым диагнозом возможность радоваться новому дню, вопреки болезни!
