Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиВКонтактеИгрыЗнакомстваНовостиПоискОблакоComboВсе проекты
26 ноября 2020, Добро Mail.ru

Как 12-летняя девочка из Красноярска пытается спастись в Москве от муковисцидоза

Семья девочки исчерпала свои ресурсы и обратилась за помощью.

Почти два года назад 12-летняя Вика с мамой Ольгой впервые приехали из Красноярска в Москву. Казалось бы, Красная площадь, большие проспекты — гуляй, любуйся... Но им было не до того — доехать бы. Вика тогда задыхалась, а весила всего 22 килограмма. 

Муковисцидоз, с которым девочка родилась, к тому моменту уже почти полностью уничтожил ее легкие. Такова специфика этого неизлечимого генетического заболевания. Так что еще в Красноярске мама Вики открыла сбор, чтобы купить лекарства для дочки.

«Первый раз в жизни мы обратились за помощью к незнакомым людям — другого выбора просто не осталось. Вике было очень плохо, кислород упал и не поднимался... И тогда она мне сказала: «Мама, открывай сбор, иначе я не выберусь».

В то лето ушел ее друг Даниил, а до этого, весной, — Ванька, а в августе стало сильно плохо ей. Было страшно...» — поделилась Ольга.

Вика очень переживала, когда уходили ее знакомые, также болевшие муковисцидозом. Тогда они с мамой договорились: соблюдать все предписания врачей и относиться ответственно к своему здоровью — чтобы жить.

Когда мама с дочкой добрались до Москвы, их уже ждали врачи-трансплантологи, которые согласились взять девочку в лист ожидания пересадки легких — невероятная удача, ведь подобные операции детям в России проводят крайне редко.

С тех пор Киселевы должны жить в столице, ждать вызова на пересадку — явиться нужно в течение 2 часов после звонка!
Сначала деньги на аренду жилья у семьи были, но время шло, и стало сложно. Ольга начала искать работу. Вика выполняла все назначения врачей, постепенно ей стало намного лучше. Девочка прибавила в весе почти вдвое, достигнув нормы для подростка.

Врачи стабилизировали ее состояние, и у нее появилась возможность дистанционно учиться у своих красноярских педагогов, «зависать» в интернете, общаться с друзьями и заводить новые знакомства. Все — на дистанции.

Приезжал папа, привез двух любимых собачек девочки. Даже подруга-одноклассница навещала Вику в Москве. Девочки вместе гуляли по столице, в Кузьминском парке выгуливали двух собачек.

Все изменилось внезапно. Вике резко стало хуже — однажды вечером она вдруг начала задыхаться. Уровень кислорода в крови падал, не помогал даже домашний кислородный концентратор.

Мама вызвала скорую, и они помчались в центр муковисцидоза в РДКБ. Однако и там врачи до сих пор не могут справиться с обострением. Один за другим перепробовали несколько антибиотиков, применяемых в таких случаях, но посевы мокроты на микрофлору становятся только хуже.

Кроме того, в легких девочки растут новые бактерии, уровень кислорода в крови не поднимается, а температура, наоборот, не падает.

Вика постоянно подключена к кислородному концентратору, и дышать без него она уже совсем не может.

В то же время в крови девочки растет уровень углекислоты. Значит, Вике нужна помощь аппарата НВЛ (неинвазивной вентиляции легких), который будет правильно распределять поток кислорода от концентратора и помогать ей дышать, расправляя ее легкие.

Мама с дочкой очень напуганы, но стараются не подавать вида и поддерживать друг друга, ведь рассчитывать им больше не на кого. Папа в их жизни больше не появляется, он выбрал другую дорогу.

Этой храброй семье очень нужна помощь: помимо оплаты съемной квартиры и покупки аппарата НВЛ, девочке нужен также легкий портативный концентратор.

Вике еще предстоит как-то выписываться из больницы, а потом ездить в поликлинику на обследования, да и просто иногда выходить из квартиры на улицу.

Сейчас девочка может передвигаться только на расстояние шнура, которым ее 14-килограммовый концентратор подключен к розетке.

Благотворительный фонд «Кислород» собирает 930 000 рублей:

  • 245 000 — на портативный кислородный концентратор;
  • 325 000 — на аппарат НВЛ;
  • 360 000 — на год проживания в съемной квартире, где Вика с мамой должны жить до вызова на пересадку легких и во время реабилитации после операции.
Давайте сделаем так, чтобы Вика дышала. Пусть она дождется операции, а затем вернется домой, к друзьям и родственникам.

В галерее смотри на Пугачеву, Хопкинса и других звезд 70+, которые поют, танцуют и радуются жизни в социальных сетях:

Комментарии
11
Эд Философ
Пока мы сами не исправим,не изменится то чего сами захотели...
СсылкаПожаловаться
Эд Философ
Девочку безословно жаль,правительству давным давно научиться пора быть щедрым к такому роду "проблем".ДАа гочень жаль,что наше такое правительство "допустило и допускает свои пробелы" решая проблемы подачками
СсылкаПожаловаться
Тутти-Фрутти
Прогноз при муковисцидозе до настоящего времени остаётся неблагоприятным. Летальность составляет 50—60 %, среди детей раннего возраста — выше. При поздней диагностике и неадекватной терапии прогноз значительно менее благоприятный. Большое значение приобретает медико-генетическое консультирование семей, в которых есть больные муковисцидозом.
Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, а в России — 22—30 лет[10].
СсылкаПожаловаться
Андрей
В ответ на комментарий от Anton Kirilenko
Anton Kirilenko
Раздражает, когда дети болеют, а чиновники жрут бабло всеми дырками.
СсылкаПожаловаться
Очень жаль детей. Но что должны делать чиновники? Отдавать всё, что зарабатывают в благотворительные фонды и тоже болеть?
СсылкаПожаловаться
)
Чиновники должны перестать воровать, медицина в руинах, конечно у больных нет шансов, на энергоресурсах России сидит вся европа, но вот интересно, а что видит народ крохи с барского стола, мы при таких обьемах продаж энергоносителей должны быть первые в мире по экономике, но первые только по количеству олигархов в форбс...
СсылкаПожаловаться
Я Оз
Чиновники должны принять законы, согласно которым детей ЛЕЧИТЬ БЕСПЛАТНО! вРоссии, если нужна помощь иностранных специалистов - оплачивать лечение за счет бюджета. А не набивать нагло бюджетными деньгами свои карманы и карманы всех своих родственников!
СсылкаПожаловаться
Борис Березин
В ответ на комментарий от )
)
Чиновники должны перестать воровать, медицина в руинах, конечно у больных нет шансов, на энергоресурсах России сидит вся европа, но вот интересно, а что видит народ крохи с барского стола, мы при таких обьемах продаж энергоносителей должны быть первые в мире по экономике, но первые только по количеству олигархов в форбс...
СсылкаПожаловаться
200%
СсылкаПожаловаться
Роман Панин
Зато наши чиновники отправили США,столько аппаратов ИВЛ,которыми те даже не воспользовались,что думаю их бы хватило половине таких деток по всей России,и не пришлось бы собирать СМСками.Позор нашему правительству,минздраву и чиновникам отвечающим за лечение тяжело больных детей.
СсылкаПожаловаться
Olivia
Если бы каждый российский олигарх ежемесячно отчислял из заработка хотя бы ОДИН процент в фонды лечения тяжелобольных детей, нам не пришлось бы видеть душераздирающие видео-мольбы о помощи умирающим!
СсылкаПожаловаться
*** ХхХ ***
Да твари эти олегархи все только разворовывают! Там все незаконно наворованное. Их разматывать пора. А то 80% планеты пашет и живет в нищете. А 20% короли жизни.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Горячие темы комьюнити
Я знаю что тут в основном сидят будущие и настоящие свекрови, но надеюсь, что мне все же дадут дельный совет, как всем известной здесь форумчанке, сегодня я пишу анонимно. Парень, с которым я...
411
Сегодня младшая в школу пошла можете меня поздравить) Еще бы старшая в институт в феврале вышла и тогда вообще кайф))Хоть свалят из дома до вечера, уже надоели)))) Да я мерзкая мамаша, но реально...
262
Аноним
Познакомились на СЗ. симпатия бла бла бла. Удалила акаунт - дала номер телефона. Начали общаться в ват сап. Договорились о встрече. Неделя милого общения. Доброе утро.Как Дела. и все на очень милой...
226
Всем привет! Всеми силами хотела обойти данную тему, не читаю, не интересуюсь, ибо надоело уже и бесит! НО правда ли, что теперь для выезда заграницу россиянам нужна справка о том, что привился от...
224
Всем привет! Кто худел резко с большого веса, поделитесь пожалуйста как этот вес удержать? Трижды худела и трижды набирала почему-то даже больше чем скидывала. Мне с таким трудом даются эти все...
200
Кто ездил на поезде? Обязательна ли маска ? Могу я требовать удалить пассажира, если он сидит без маски?
185
Подпишитесь на нас