Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиВКонтактеИгрыЗнакомстваНовостиПоискОблакоComboВсе проекты
22 июня 2021, Редакция Леди Mail.ru

«В 3 года в карте не осталось места для диагнозов»: как живет 24-летняя девушка с иммунодефицитом

С таким диагнозом можно жить полноценно, но для этого нужно регулярно получать правильно подобранную заместительную терапию.

Марина любит планировать. Как найдет работу по душе, как будет заниматься любимым спортом, без которого не представляет жизнь, как станет проводить время с любимой старшей сестрой. Она любит планировать свое счастливое будущее:

«Я не унываю, стараюсь вести обычную жизнь. Можно сказать, живу вопреки болезни»

Впрочем, как раз о своей болезни она не особо любит рассказывать. Сразу замолкает, когда речь заходит о диагнозе. Ей сложно говорить о своей беде, жаловаться на жизнь – не в ее характере.

С рождения Марина слишком много болела. Уже к трем (!) годам медкарта девочки закончилась, оказалась полностью исписана диагнозами. Чего там только не было: фурункулез, панкреатит, холодные абсцессы, частые синуситы, отиты и тяжелейшая пневмония, из-за которой маленькая Марина лишилась правой доли легкого.

Врачам стало очевидно: все эти болезни – лишь часть чего-то более серьезного. Молекулярно-генетическое исследование показало: у Марины первичный иммунодефицит – редкое врожденное заболевание, которое приводит к развитию тяжелых хронических инфекций.

С таким диагнозом можно жить полноценно, но для этого нужно регулярно получать правильно подобранную заместительную терапию.

Препарат, который врачи назначили Марине, называется «Иммуноглобулин». По сути, это донорские антитела, которые защищают организм от вирусов и бактерий. Проблема в том, что с поставками этого жизненно важного лекарства часто возникают проблемы.

Марина воюет за положенные ей по закону медикаменты с местным минздравом, но пока битва продолжается, ей нужно как-то доставать препараты.

Если терапию запустить, девушка снова окажется на больничной койке.

Сейчас Марина ищет работу. Далеко не каждый работодатель готов взять сотрудника и рисковать, что тот часто будет брать больничные. Но Марина, как и прежде, не теряет оптимизма и ходит по собеседованиям.

«Самое главное для меня – вовремя получать лекарства. Даже минимальный перерыв в терапии снова приведет меня в больницу с ухудшениями», – беспокоится девушка.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 344 000 рублей на покупку дорогостоящего «Иммуноглобулина» для Марины.

Давайте вместе поможем девушке в ее нелегкой борьбе за полноценную жизнь. Пусть ее планы на счастливое будущее исполнятся!

Смотри еще: «Ни ходить, ни говорить она не будет»: как живет девочка, которая пережила теракт на Дубровке в утробе матери

О болезнях звезд читай в галерее:

Комментарии
9
НДВ-16
Надеюсь, сечкин, миллер и кореша остальные тоже скинутся и помогут.
СсылкаПожаловаться
Marina
почему наше гос-во не предоставляет лекарство - иммуноглобулин, инсулин (ХОРОШИЙ!) а не наш такой себе- аналог .... и тд.... за 20 лет, наша фарм компания не сдвинулась ни с места.... а тут вдруг изобрела вакцину века!!! да еще и бесплатно ее колит ???!!! ну да, ну да ))))))))))))))) только не в россии господа !)
СсылкаПожаловаться
Елена Петрова
В прокуратуру надо писать и поставка лекарства будет индивидуальной на ее имя.
СсылкаПожаловаться
Олег Бабанов
344000 рублей -- это всего за лечение, или только за каждый укол?
На Параде Победы дефилируют всякие институтки с пионерами, которые точно на самом параде ни к чему. На их прогон потрачены огромные деньги, которые можно было бы на более благие цели.
Любят у нас вместо реальной помощи пыль пускать потёмкинскими деревнями.
СсылкаПожаловаться
Игорь Демидов
Одна зарплата одного депутата. А если все скинутся. По стакану чая не выпьют.
СсылкаПожаловаться
Анна Седова
Подписуюсь подсказаным умными людьми
СсылкаПожаловаться
Евгений Никипелов
Оставить наш футбол без премиального фонда, десятку людей можно помочь. просто премия даться за достижения.
СсылкаПожаловаться
Андрей
Брынцалыч много подделок намекаментозил в былые времена.
СсылкаПожаловаться
Zviola
На хрена такое правительство нужно, если им наплевать на своих граждан. Очень часто стали попадаться вот такие статьи где люди о помощи просят. А к депутатам обращаться не пробовали?
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Горячие темы комьюнити
Рано или поздно она приходит к каждой из нас. Менструации прекращаются, зато появляется целый букет неприятных симптомов. Есть счастливицы, которые почти не замечают наступления менопаузы. Однако у...
83
Мужчина сделал предложение, планируем свадьбу осенью, а так же планируем вместе копить на жильё( первоначальный взнос). Пока на сьеме будем жить. Сег пришла в гости дальняя родственница( я у...
436
Сижу напротив центра развития творчества детей и пью вино... Вкусное, кстати, Terra Allegre, мое любимое... Закусываю хамоном)) Ах да, типа уважительная причина у меня есть - я собралась...
231
Девочки, привет. Пытаюсь разобрать содержимое шкафа. И обратила внимание, что не смотря на то, что у меня короткая шея и большая грудь, поэтому шарфы у шали я не люблю и не нашу....думала я... очень...
210
Постоянно попадаются парни, требующие от меня,что б я выглядела как топ модель. Ни дай Бог 100 грамм лишнего жира или одна морщинка, либо отсутствие маникюра,стильной одежды....все развод и девичья...
183
Вы знаете , я просто растерялась. Мне 66 лет. Умер единственный сын 47 лет. Первая его жена с внуком живут в другом городе. У них там жилье , работа ииучеба у внука. Звонят, приезжают раз в месяц...
152
Подпишитесь на нас