Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиВКонтактеИгрыЗнакомстваНовостиПоискОблакоComboВсе проекты
22 сентября 2021, Редакция Леди Mail.ru

Даже легкое прикосновение вызывает появление ран и пузырей: как живет 37-летняя мама-«бабочка»

Тамара одна воспитывает двоих детей, муж умер несколько лет назад из-за тяжелой болезни, а работать женщина не может из-за инвалидности.

В Александровском парке Новочеркасска летом много цветов, а осенью дорожки и газоны покрывает ковер золотистых листьев. Сезон не так уж и важен, Тамара любит гулять здесь с дочками в любое время года. Мама увлекательно рассказывает о природе, с удовольствием вспоминает забавные истории из детства, а девочки слушают, затаив дыхание. В такие моменты кажется, что все хорошо, и можно осторожно насладиться счастьем.

Тамара росла в небольшой деревне Ростовской области. Окончила школу, получила профессию – технолог швейного производства. Работала, пока могла. Дело в том, что у женщины редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз.

Таких людей, как она, называют «бабочками»: с самого рождения у них очень хрупкая кожа. Любое неосторожное движение, даже легкое прикосновение вызывает появление ран и пузырей.

Несколько десятков лет назад на юге России, где родилась женщина, не было ничего, что помогло бы ей спокойно жить с такой особенностью: ни медикаментов, ни специальных перевязочных материалов. С рождения Тамара справлялась со всем сама – у нее железная сила воли и невероятно сильный характер.


В последние годы работать руками она уже не может: пальцы теряют чувствительность, на одной руке два из них срослись – у людей-бабочек это случается часто. При тяжелой дистрофической форме заболевания кожные покровы сменяются очень быстро, и пальцы от ладоней вверх постепенно начинают срастаться. Суставы «деревенеют», двигать руками становится очень тяжело, а то и вообще невозможно. Впрочем, эти проблемы – лишь одни из многих проявлений буллезного эпидермолиза. 

Заболевание негативно влияет на слизистые пищеварительной системы, горла, носа и другие внутренние органы.

Но самое главное – кожа. Любое прикосновение может привести к ушибам, на их месте появляются пузыри, а потом и болезненные раны, которые очень плохо заживают. Аптечные средства совсем не помогают: Тамара перепробовала десятки кремов и мазей. Обычные бинты приклеиваются к коже так, что невозможно снять их без новой тяжелой травмы.

Дочкам Тамары 12 и 7 лет. Они помнят, что любое неловкое движение может причинить маме боль, и давно привыкли быть крайне осторожными. Девочки помогают бинтовать и обрабатывать раны, стараются не беспокоить, когда мама плохо себя чувствует.

Увы, случается это все чаще и чаще.

«В детстве и юности было проще. Кожа заживала быстрее. Но теперь все гораздо хуже», – говорит Тамара.

Сейчас ее особенно беспокоят раны на спине и шее – они практически не проходят. Помочь в заживлении ран могут только специализированные средства и особые повязки. Но все это стоит очень дорого – самостоятельно купить себе медикаменты Тамара просто не в состоянии. Она одна воспитывает двоих детей, муж умер несколько лет назад из-за тяжелой болезни, а работать женщина не может из-за инвалидности. 

Недавно Тамара узнала о фонде «Дети-бабочки», который помогает людям с буллезным эпидермолизом. Дерматологи фонда подобрали ей оптимальный набор медикаментов и собрали адресную коробку помощи – с этими средствами женщине стало гораздо проще ухаживать за своей хрупкой кожей.

Сейчас благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 300 000 рублей, чтобы купить для Тамары запас кремов, мазей и перевязочных материалов, которого хватит на три месяца. Пусть Тамара живет без боли и воспитывает своих замечательных дочек. Пусть в ее жизни будет множество дней, когда можно наслаждаться счастьем.

Читай еще: 

О звездах, которые часто болеют, читай в галерее:

Эту статью пока никто не прокомментировал. Будьте первым!
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Горячие темы комьюнити
Краски еще не померкли, плоды не опали. Но еще чуть и мир погрузится в серый цвет. Пока этого не произошло, хочу показать вам новые осенние фото.
201
Меня раздражает муж. Последние 2 года сил нет, стала раздражать его внешность, привычки, запах, что он говорит одну гдупость. Спасает только то, что он работает в другом городе, а приезжает только на...
193
Мне 34. Рост 158 см, вес 49 кг. И лицо открытое, не видавшее видов, так сказать. Посторонние люди разных возрастов мне часто ты-кают. В магазинах, на заправке, в театре, в бизнес-центре. Меня это...
186
У меня старшей дочери 10 лет. Проблема в том, что с общего стола она не ест, всё готовим отдельно и из дорогих продуктов. Или какая-то готовая еда. И вот постоянно ест. Насчила, за сегодня она съела...
183
Я - натура тонкая!
162
Аноним
Пришло сообщение на госуслуги , типа моюжно переписаться там. Д умаю дай гляну. Ребята это пипец, какие данные попадут переписчику ФИО всех проживающих , данные не только об этом жилье , но и о...
135
Подпишитесь на нас