Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиВКонтактеИгрыЗнакомстваНовостиПоискОблакоComboВсе проекты
6 октября 2021, Редакция Леди Mail.ru

Приступы кашля с каждым днем все сильнее: как живет 17-летняя школьница, которая не может дышать

В мечтах – поступить учиться на экономиста или бухгалтера, но муковисцидоз постепенно разрушает ее органы дыхания и пищеварения.

Больше всего Юля любит фотографировать. Главный объект ее творческих исследований – небо во всех его проявлениях: закаты, рассветы, облака. Особенно облака – часами девушка может наблюдать за тем, как появляются и исчезают необычные белые фигуры над головой.

Снимает Юля чаще всего на телефон, хотя фотоаппарат у нее тоже есть. Только с ним сложнее: тяжелый и объемный, он затрудняет движения. 

А для Юли каждый шаг – маленькая победа.

В этом году девушка перешла в 11 класс. Впереди завершающий учебный год, выпускные экзамены, выбор профессии. На семейном совете ей посоветовали поступить учиться на экономиста или бухгалтера. Юля не против. Удивительным образом стремление к творчеству уживается в ней с любовью к цифрам и точным наукам. Да и учитывая особенности Юлиного здоровья, спокойная и предсказуемая работа экономиста – то, что ей нужно.

У Юли муковисцидоз, врожденное наследственное заболевание, постепенно разрушающее ее органы дыхания и пищеварения.

«Сейчас самочувствие дочери удовлетворительное. Несмотря на то, что летом в семье болели коронавирусом, это не сильно повлияло на ее здоровье, хотя, конечно, нам было страшно и сложно», – рассказывает Ольга, мама девочки.

К счастью, все обошлось: Юля находилась под пристальным наблюдением врачей, рядом были близкие люди. А еще ее поддерживала подруга Арина.

Найти приятелей среди сверстников Юле непросто – ребята по-разному реагируют на ее сильные приступы кашля.

Но Арина – «боевой товарищ» с таким же диагнозом: девочки вдвоем проходят лечение, ездят на реабилитацию, их семьи вместе отдыхают на море.

Правда, подруги вынуждены постоянно находиться как минимум в метре друг от друга. Соблюдать дистанцию жизненно важно для обеих: ни в коем случае нельзя «подцепить» инфекцию.

Кому-то такая дружба на расстоянии может показаться странной, но Юля давно к этому привыкла. Как привыкла она и к ежедневным процедурам, ингаляциям и бесчисленным таблеткам. Только вот приступы кашля с каждым днем становятся все сильнее, а помочь может лишь один редкий и дорогой препарат.

«С ним она меньше кашляет, приступы становятся реже, уровень кислорода в легких поднимается до стабильно высоких показателей, – рассказывает Ольга. – Увы, аналоги не помогают. Без этого препарата она не может вести привычный образ жизни. Дочке приходится носить с собой другие лекарства, чтобы хоть немного успокоить приступы кашля и отдышаться».

По словам врачей, препарат «Тоби Подхалер» – настоящее спасение для Юли. Принимая его, она сможет дышать и жить полноценно. Другие лекарства в Юлином случае неэффективны.

Сейчас благотворительный фонд «ДоброСвет» собирает 220 000 рублей на лекарство для Юли. Пусть она дышит свободно, продолжает любоваться небом, фотографировать, учиться и жить полной жизнью!

Жми на фото, чтобы прочитать о знаменитостях с психическими заболеваниями:

Читай еще: даже легкое прикосновение вызывает появление ран и пузырей: как живет 37-летняя мама-«бабочка»

Комментарии
13
Морозова Татьяна
С таким заболеванием нельзя посещать школу!!!! Случись что, будет виноват учитель.
СсылкаПожаловаться
Ольга
Остановитесь!!!! Можете помочь, помогите, не можете, оставьте свои мнения и комментарии при себе. Красивая, целеустремленная девочка. Удачи и здоровья тебе дорогая!
СсылкаПожаловаться
Romach-adm
В ответ на комментарий от коллегия адвокатов ТЗР Челябинск
коллегия адвокатов ТЗР Челябинск
Лучше бы деньги, потраченные на полет Пересильд в космос, отдали этому ребенку.
СсылкаПожаловаться
на ютубе Дед Архимед, посмотрите - Пересильд улетела снимать кино в космос. Кто следующий? Дед Архимед
СсылкаПожаловаться
Vlad
Жаль, но эта болезнь неизлечима... Тут чудно получается. До 18 лет ребенка снабжают ферментами. После 18 все, ты взрослый, обеспечивай себя сам. Т.е. умри. По 200 тыс. на дозу лекарства сколько сможешь собирать или зарабатывать?
Знакомые из детдома взяли девочку с муковисцидозом. Рисовала хорошо, лошадей любила. В конный клуб пошла. Во взрослой жизни прожила всего до 21 года.
СсылкаПожаловаться
Соня .
А где Государство?
СсылкаПожаловаться
Михаил
Вообще-то Тоби Подхалер капсулы 28 мг 224 штуки (с порошком для ингаляций) в Москве от 24000р...
СсылкаПожаловаться
Сергей
Вот оно неприглядное лицо нашей бесчеловечной власти... Власть готова заниматься всем... космосом, войнами, экономикой, дорогами, чем угодно... кроме спасения жизни своих граждан!!! Но, я бы хотел напомнить ей... что в конечном счете, все это включая и ее саму, существует для людей, а не наоборот!!!
СсылкаПожаловаться
Сергей
Государство - это общественный договор... одного со всеми...утверждали в древнем Крыму... а не аппарат грабежа одних с помощью других, как это у нас сейчас!!!
СсылкаПожаловаться
aleson
Миллер получает 4,5 миллиона в день , Сечин 3 миллиона в день-и всё с наших с вами ресурсов , они могут не напрягаясь вылечить всех детей России !
СсылкаПожаловаться
Наталья Бивол
У моих родственником двое детей умерли от муковисцидоза - в возрасте 3-х и 6-ти лет. Но это было в 80-е годы. и только после этих двух смертей пару обследовали и выяснили, что они оба являются носителями гена, отвечающего за это заболевание. То есть отдельно друг от друга у них был шанс иметь здоровых детей, а вместе - никак. Далее они усыновили двоих, вырастили. в наше время наука шагнула вперед, но многое упирается теперь в деньги. есть средства - будешь жить, нет - отправляйся на кладбище. Увы...
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Горячие темы комьюнити
Желаю Вам хорошего для и всех целую в зубики . Какие планы у Вас на этот день?
257
Я женщина бесхитростная. А оказывается, надо уметь первой подъехать к начальству, коллегам, изложить ситуацию со своей колокольни. Если ты вторая, всё ты проигравшая, ты оправдываешься. Как новенькую...
234
Я вышла замуж в 26 лет. Муж нормальный, в принципе. Но любит громко высказать свое мнение. В браке с ним уже 23 года. Но мы с ним оба самые токсичные знаки зодиака. Он - Скорпион, а я Козерог. Его...
229
качественное или лучше не покупать
139
Гости едут в ноябре, уколотые модерной , с 1го ноября в Питере вводят QR-код на массовки, а с 1/12 на общепит вот че делать то?
133
Живу в большом городе, практически в центре. Припарковать автомобиль у дома не реально. Заставлено авто с номерами хрен-знает каких областей и республик. Что они все понаехали, им не чем заняться у...
123
Подпишитесь на нас