Валя крепко держит иголку с ниткой. Стежок, еще один. И вот, волны уже бегут по полотну, а по ним – продуваемый ветром, уносится к горизонту белоснежный парусник. Он летит на свет маяка, виднеющегося на пригорке… Валя осматривает свою картину и останавливается. Нужно передохнуть, а то рука снова задрожала.
У Вали спинальная мышечная атрофия второго типа – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к мышечной слабости. Заболевание все время развивается: сначала слабеют мышцы ног и всего тела, а затем – мышцы, отвечающие за глотание и дыхание.
Валя узнала о своей болезни, когда была маленькой, еще в детстве перестала ходить, пересела на коляску.
У Вали был старший брат, но он умер подростком, еще до рождения девочки. Всю жизнь ей помогает мама, для которой дочь в итоге стала смыслом жизни. Надеждой на лучшее.
Вообще, Валя не любит беспомощность, но со всем справляться самой ей сложно – без поддержки никуда. Вот только ее мама уже совсем старенькая, ей самой нужна помощь. Валя со смехом говорит: «Иногда хочется спросить у мамы: «Ну зачем ты меня родила, да еще и после 40? Как жить-то нам?»
Но когда вижу красоту природы и могу ее передать на холсте или в вышивке, такое удовольствие получаю! Так что я в любом случае благодарна за эту нашу жизнь».
Три года назад маленькая семья расширилась – Валя вышла замуж. С Романом они начали общаться в интернете, завязалась дружба, отношения. В итоге Рома переехал из Днепропетровска к Вале в Брянскую область. Пока что он пытается получить гражданство и перебивается случайными заработками.
«Муж как уйдет утром – вернется под ночь, а заработки в нашей провинции – сущие копейки, – сокрушается Валя. – Можно бы ему в Москву уехать на заработки, но как меня бросишь», – говорит Валя и добавляет, что тоже старается заработать: вышивает картины. Она – известная в регионе художница. Но заниматься любимым делом непросто. С каждым годом мышцы слабеют все сильнее...
«Я нигде специально не училась. Просто однажды стала рисовать пейзажи, вышивать иконы, показывала свои художества сначала только близким. Потом об этом узнали в городе, создали выставку моих работ, и даже в Москву меня приглашали на выставку.
Иногда мои работы продаются. Например, полтора месяца назад женщина купила у меня картину за пять тысяч. Я над ней долго работала – под конец от усталости все время рука дрожала».
Живет семья в небольшом частном доме. Недавно Рома расширил проемы в дверях и убрал пороги – Вале стало значительно легче передвигаться на коляске: «Теперь я могу доехать до кухни и приготовить что-то: и салат нарезать, и перцы фаршированные на ужин сделать.
Радуюсь любой возможности делать то, что может обычный человек. Потому что только мы, инвалиды, можем сказать, что обычная жизнь – огромное счастье».
Сейчас Вале нужна электрическая коляска с функцией вертикализатора. Ее нынешняя коляска уже совсем старенькая – с трудом ездит и все время скрипит. И главное, в ней невозможно встать. А от сидячего положения у Вали сжимаются внутренние органы, деформируются кости, становится тяжело дышать и даже есть.
Только в соцзащите Вале отказали покупать необходимую ей коляску – сказали, что у города просто нет денег на это устройство. Купить его самой Валя тоже не в силах – оно стоит огромных для нее денег. Таких они с мужем заработать не в силах.
Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 540 000 рублей на коляску для Вали.
В новой коляске Валя, наконец, встанет – впервые за много лет. А еще она сможет вдохнуть полной грудью и распрямить тело после долгого сидения. И – что тоже для нее очень важно – хотя бы в зеркале она посмотрит на себя во весь рост.
А еще жми на фото и читай о звездах, которые не постарели за 20 лет:
