Гуля всегда мечтала о простом женском счастье. Она хорошо помнит, как в детстве, играя с подружками в дочки-матери, твердо решила, что у нее будет двое детей. Это как минимум.
Сейчас Гульнаре тридцать один год, и, кажется, ее детские мечты сбылись: две чудесные дочки, любящий муж, уютный дом.
Только вот цена, которую молодой женщине пришлось заплатить за это счастье, оказалась слишком высокой.
Все началось с загадочной аббревиатуры «ЧБР», которую врач написал на обложке Гулиной медкарты еще двадцать лет назад.
«Часто болеющий ребенок»,
— пояснили тогда маме.
А за этими тремя буквами — месяцы в больницах, горы лекарств, сотни анализов и обследований. Пневмонии, пиелонефриты, отиты, снова пневмонии — инфекции атаковали девочку одна за другой.
«В какой-то момент все сошло на нет, болезни отступили. Врач тогда сказал: “Переросла!”»
— вспоминает Гуля. Началась настоящая жизнь: профессиональный спорт, учеба, друзья, планы на будущее. И все получалось, все складывалось.
Семь лет назад Гульнара встретила любовь, вышла замуж и родила двух прекрасных девочек. Но, увы, счастье от появления долгожданных детей быстро сменилось болью. Беременности и непростые роды спровоцировали обострение Гулиной болезни, которая все эти годы «спала» в организме молодой женщины.
«У меня было очень тяжелое состояние, — вздыхает она.
— На износ. Грибковые инфекции на всех слизистых, герпес, высокий уровень лейкоцитов в крови».
Несколько лет понадобилось врачам, чтобы поставить Гуле точный диагноз. В ее медицинской карте появилась еще одна аббревиатура — «ПИД». Так сокращенно называют первичный иммунодефицит — врожденную генетическую патологию, которая практически полностью парализует работу иммунной системы. Вот почему любая, даже самая безобидная инфекция вызывает у Гульнары такие тяжелые осложнения.
Увы, первичный иммунодефицит неизлечим. Но с ним можно полноценно жить, регулярно получая заместительную терапию иммуноглобулинами. Донорские антитела восполняют пробелы в собственном иммунитете и помогают организму справляться с инфекциями.
Только вот приобрести эти лекарства Гуля не может — слишком дорогие. А в поликлинике по месту жительства их просто нет в наличии. Когда будут и будут ли вообще, неизвестно.
Пока юристы фонда «Подсолнух» помогают Гульнаре оформить жалобы и заявления в Минздрав и прокуратуру ее города, уходит драгоценное время. Время, которого у Гули нет.
Каждый день без терапии грозит ей страшными последствиями.
Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 276 000 рублей на иммуноглобулины для молодой женщины. Небольшая часть этой суммы пойдет на важные административные расходы фонда.
Больше всего на свете Гуля хочет быть для своих девочек хорошей мамой. Проводить с ними как можно больше времени, видеть, как они растут и взрослеют.
