Отторжение костного мозга и химии: как живет 18-летняя девушка с лейкозом

С болезнью помогают справляться родители, психолог и книги.

Вероника кажется совсем крошечной в полупустой гулкой комнате с четырехметровыми потолками. Взгляд не цепляется ни за одну личную вещь в интерьере. Как будто жильцы только въехали или наоборот уже упаковали чемоданы и присели перед долгой дорогой.

Вероника с мамой оказались ровно посередине: они только собрались уезжать и тут же узнали, что придется остаться.

«Сегодня пришел анализ, — объясняет Татьяна, мама девушки. — Врач сказал, что костный мозг отторгается.

Решили срочно делать вторую пересадку. Папа уже садится в поезд, едет к нам».

Руки Вероники сомкнуты на груди, видно, что пальцы на несколько мгновений напряглись, обхватывая тонкие предплечья, чтобы сдержать еле заметные судороги.

Взяла себя в руки в прямом смысле слова.

-9129492928132014117_original.jpeg
1061610599306820013_original.jpeg
-1513506679523215364_original.jpeg
-3695399252360428938_original.jpeg
8фотографий

«Наверное, я беру пример с мамы, — говорит Вероника. Она уже в клинике, мамы рядом нет. — Я видела, как она плакала, но только в тот момент, когда услышала о моей болезни. Не знаю, как она себя держит.

Такая сила — я прямо чувствую это от нее. Именно последние полгода — вот эти, в Петербурге, когда мы проводим много времени вместе».

Тесная связь с мамой была всегда.

Только в детстве порой казалось, что мамина доброта прячется за строгостью, а любви не хватает легкости.

«Мама давала много классных возможностей, но мне мало что нравилось.

Мы с ней ходили в театры, но мне там было не особо интересно. Мама отдала меня в музыкальную школу, на фортепиано, я ее окончила, но, наверное, все-таки тоже для мамы. Тогда это было непросто, а сейчас я понимаю, что для меня, папы и сестры она всегда все делала с любовью.

У меня вообще вся семья такая — добрая и любящая».

Папа учил Веронику играть в футбол, ездил с ней на матчи любимого клуба «Краснодар». Да она и сама пошла бы профессионально тренироваться, если бы в их городке собралась команда девочек. А футбольный клуб «Краснодар», к слову, закончил зимние игры в Кубке России 2022-2023 выходом в плей-офф. С чем Вероника с папой их поздравляют.

Папа всегда говорил дочерям: «Я вас в обиду не дам».

И сдерживал слово, будь это пацаны-задиры в школе или лейкоз. Именно папа стал донором для Вероники во время первой пересадки.

«Папа очень эмоциональный. Он весельчак и душа компании, когда находится среди людей. Заводила. И я от него переняла это. Но эта эмоциональность у нас такая, что мы с ним можем и поплакать. Мне кажется, люди редко себе позволяют такую откровенность. Но нам с ним не стыдно».

Эмоциональная — как папа, и сдержанная — как мама. Сейчас, когда особенно сложно, Вероника научилась вызывать нужное состояние и поддерживать себя.

А еще принимать помощь других. Врачей, которые готовы выслушать. Психолога, который сказал ей, что она не одна, что люди справляются с этой болезнью. Вовремя попавших в руки книг:

«Летом мне исполнилось 18, и медсестра подарила мне книгу. Я была на “химии”, самочувствие так себе. Я уходила в тихое место, читала и вдумывалась в эти слова. Они помогли мне принять себя — в том числе с новой прической, без волос.

Эти слова помогли собраться, понять, что я у себя одна. Ради себя нужно бороться. Мне кажется, сейчас то, что внутри меня, — в какой-то степени благодаря этой книге. Она называется “Люби себя. Словно от этого зависит твоя жизнь”».

Жизнь Вероники сейчас зависит от клеток костного мозга.

В апреле девочке поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз», и краснодарские врачи сразу направили ее в Петербург. Первая пересадка костного мозга была в августе от папы, клетки прижились на 98%.

Прошли положенные сто дней строгого наблюдения, после которых пациентов обычно отпускают домой. Но контрольное обследование показало, что организм отторг донорские клетки.

Врачи снова вызвали папу Вероники в Петербург, но позже приняли решение проводить пересадку от мамы.

«Мама сказала, что теперь она будет свои клеточки настраивать и уговаривать, чтобы они справились с плохими клетками, чтобы все прошло гладко, без реакций.

Я в глубине души надеюсь на это», — широкую улыбку Вероники видно даже через медицинскую маску.

Врачи, близкие и сама Вероника верят, что соберут нужную сумму.

Трансплантация костного мозга проводится по квоте. Но в конце года квоты закончились. Перенести пересадку даже на январь в случае Вероники невозможно. Всего на операцию нужно собрать 2,5 млн рублей. К сбору подключились друзья и семья девочки.

Сейчас фонд Advita собирает для Вероники 1 000 000 рублей, часть необходимой суммы.

«Возможно, своими действиями я напоминаю взрослого, умею собраться, когда тяжело. Но детская душа во мне живет, и она мне нравится. И мне хочется, чтобы она как можно дольше была со мной.

А сейчас взрослый во мне шепчет: никто не говорил, что будет легко. Поэтому потихонечку стараюсь не расстраиваться. Настроиться и перетерпеть это. И хочу к маме».

Маленьким детям на вопрос «Откуда я появился?» часто отвечают: соединились мамины и папины клеточки. Вероника, как и все мы, появилась благодаря тому, что клетки мамы и папы встретились. Спустя 18 лет им понадобилось встретиться еще раз.