В этот день хочется высказать признательность всем матерям, которые дарят своим детям любовь и заботу. Но особенные слова заслуживают мамы, воспитывающие детей с аутизмом и другими особенностями развития. Какие они? Можно ли совмещать особое материнство и карьеру? На этим и многие и другие вопросы нам ответили две мамы — Алена Куратова и Виктория Базоева.
«Женщина не должна принадлежать особенности развития или болезни своего ребенка»
Алена Куратова — общественный и политический деятель, член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», а еще — мать четырехлетнего Савелия, малыша с аутизмом. Как ей удается совмещать все эти роли? Алена отвечает так: «Женщина не должна принадлежать особенности развития или болезни своего ребенка, женщина должна принадлежать себе». Но ее путь к этому осознанию был не самым простым.
Когда Савелию было около двух лет, его поведение стало меняться: из радостного бодрого малыша он превратился в абсолютно замкнутого, ушел лепет. Но тогда Алена не обратила на это внимания — она находилась в тяжелом состоянии после развода. Однако в какой-то момент ее зацепило, что сын постоянно просит соску. Алену это напугало, и она стала обращаться к различным специалистам — психологам, логопедам.
Диагноз «аутизм» мальчику поставили к трем годам. После этого первые три месяца Алена пыталась осознать, что произошло, а когда пришло принятие, она написала пост о сыне в социальных сетях. После этого ей позвонила ее подруга и президент Фонда «Обнаженные сердца» Ася Залогина. Она ее не просто поддержала, но и предложила помощь: фонд уже почти 20 лет помогает семьям, воспитывающим детей с аутизмом и другим особенностями развития.
Алена вспоминает: «Я сама как руководитель фонда так делаю по отношению к семьям, воспитывающим детей с генными дерматозами, однако на этот раз помощь получала я. Первым шагом стала программа "Ранняя пташка" — специальная программа для родителей, и это лучшее, что со мной тогда случилось». Потом Савелий пошел на занятия JASPER, поведенческой программе, основанной на игре. Результаты не заставили себя ждать: уже через несколько месяцев мальчик «вышел из раковины», а Алена перестала быть в состоянии эмоционального онемения.
Сейчас Савелий ходит в обычный детский сад, у него развивается коммуникация: он может сказать, что хочет или не хочет. «У меня появилось осознание, что все возможно», — говорит Алена.
Однако все эти сложные перипетии жизни (а у Алены есть еще и старший сын) не останавливали ее в деле ее жизни — фонде «Дети-бабочки». Она основала в 2011 года фонд, который занимается всесторонней помощью детям, страдающим генными дерматозами — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это два поражающих кожу наследственных заболевания. Генные дерматозы неизлечимы, все лечение сводится к симптоматической терапии, а также к предупреждению и лечению осложнений. При грамотном уходе и своевременной квалифицированной медицинской помощи «дети-бабочки» и «дети-рыбки» могут жить практически нормальной жизнью, с небольшими ограничениями.
Начав свою работу с адресной помощи больным детям, сегодня фонд создал экосистему оказания всесторонней поддержки детям и взрослым с генными дерматозами. Она включает в себя генетическую диагностику, патронаж и медицинское сопровождение, госпитализацию, реабилитацию, паллиативное лечение и уход, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь детям-отказникам и многое другое. «Фонд – это не просто моя карьера, а дело моей жизни».
В рамках одной из программ Фонда Алена учит мам не зацикливаться на болезни и сохранять себя: «На вопрос "Как ты?" нужно говорить о себе — не о ребенке или муже, а именно о себе. Очень важно поддерживать саму себя, ведь состояние мамы влияет еще и на состояние ребенка», — уверена Алена.
Алена признает, что ее собственные дети живут в дефиците мамы. Но все свободное от работы время, она рядом с ними. Алена: «Мы не придумываем как-то специально проводить время с Савелием. Самое важное для нас — находиться радом друг с другом». Долгосрочных планов относительно Савелия его мама не строит: «Я думаю о том, как лучше интегрировать сына в детский сад, может, отвезти его на месяц на море. Все проблемы мы решаем по мере возникновения, а лишних занятий добавлять не стоит — пусть просто живет жизнью».
«Я всегда думаю, как это несправедливо по отношению к Тото, что я работаю, а он сидит и скучает дома»
Виктория Базоева по образованию журналист — в ее семье три поколения журналистов: дедушка, мама и она. Она училась в МГУ на факультете журналистики, десять лет работала в этой сфере. В какой-то момент она поняла, что журналистикой стало довольно сложно зарабатывать. Тогда Виктория пошла учиться на ландшафтного дизайнера в Британскую академию ландшафтного дизайна: «Я всегда любила растения и ковыряние в земле, ну и сады — это тоже в своем роде творческое высказывание». В итоге прямо перед рождением своего сына, Тото, она окончила первый модуль в академии и нырнула в мир ландшафтов, создав бюро «Ботанический заговор». Постепенно Виктория обросла заказами, крепкой командой, набила порядочно шишек, научилась делегировать задачи и говорить нет. Но это получилось не сразу: на один из первых озеленительных проектов она приехала с месячным сыном, и до сих пор ему иногда приходится ездить с мамой по питомникам.
В два года у Тото пропали многие навыки, лепетные слова и малышу поставили диагноз «аутизм». Виктория сразу стала искать программу с доказанной эффективностью и нашла ее в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца»: Тото начал заниматься по программе интенсивного вмешательства ASSERT. Параллельно с этим у Виктории был очень сложный рабочий период: уволился управляющий, и она по ночам несколько месяцев ездила на объекты проверять, все ли в порядке, чтобы утром отвезти Тото на занятия, потом до обеда работала в машине, потом везла сына на другие занятия, вечером играла с ним дома, а ночью — все сначала. Виктория: «В итоге в какой-то момент я обнаружила себя рыдающей от усталости за рулем на Садовом кольце и причитающей: “Я просто оболочка, функция, а не человек”».
После этого периода Виктории стало легче отказываться от проектов: «Стоит ли это того, чтобы я потратила свое время на это, а не на прогулку с Тото? Я больше не работаю по выходным и вечерам, а отпуск — это отпуск. Конечно, ничего этого не было бы возможно без команды нашего бюро, о которой только можно мечтать, без нашего тьютора в детском саду, без ASSERT, который дал мне этот год удивительного ощущения, что можно работать и знать, что твой ребенок каждую секундочку становится лучше. Кстати, пока Тото ходил в ASSERT, у меня освободилось немного времени, и я написала книгу про растения и уход за ними, она называется — как наше бюро — “Ботанический заговор”».
Тото сейчас пять, он ходит в самый обычный государственный детский сад — с тьютором. Иногда он, конечно, жалуется, что ему не очень хочется туда идти (зимой по утрам мама его очень понимает), но у него чудесная группа, классные, понимающие одногруппники, они ему очень помогают и вовлекают в свои игры. Когда для Виктории наступает сезон, она выходит из дома в пять утра и возвращается поздно вечером.
«Это один из самых болезненных моментов в моем материнстве, и я всегда думаю, как это несправедливо по отношению к Тото, что я работаю, а он сидит и скучает дома. У нас нет няни, так что мы справляемся сами. Идеального решения этой задаче я пока не придумала, но я стараюсь планировать свое расписание так, чтобы получалось не больше двух выездов в неделю, и Тото получал много нераздробленного маминого внимания и хоть какое-то подобие предсказуемости», — говорит Виктория.
