Международный форум «Редкие женщины» — масштабное событие, посвященное вопросам развития сферы поддержки семей с детьми с редкими заболеваниями.
«Оставаться живыми» — это не красивая фраза. Это тот базис, с которым вы все должны жить, должны его обязательно прочувствовать. Поэтому весь наш форум — про витальность. Про живительный источник, который внутри, который питает все остальное: ребенка, семью, мужа, общество, страну, ну и планету в целом,
— такими словами учредитель АНО «Редкие женщины» Алена Ярцева (Куратова) открыла заседание. Эксперт также представила рейтинг стран по интегральному показателю, отражающему уровень системной защищенности и поддержки женщины в контуре орфанной помощи.
Россия вошла в топ-5 стран рейтинга. Исследование проведено АНО «Редкие женщины» и фондом «Дети-бабочки».
По словам Алены Ярцевой (Куратовой), рождение ребенка с орфанным заболеванием, независимо от страны, меняет жизнь всей семьи, особенно матери. Поэтому проект «Редкие женщины» фокусируется не только на диагнозе, маршрутизации и обеспечении, но и на поддержке самой женщины внутри системы.
Президент Международной ассоциации DEBRA International, член правления REVISE International и вице-президент Global Skin Рита Джин продолжила эту мысль – мамы детей с редкими заболеваниями по всему миру несут на себе ответственность, которая порой незаметна. Они становятся адвокатами, даже переводчиками медицинской информации и защитниками своих детей. Иногда им приходится выполнять эти роли одновременно, и многие этого не замечают.
Несмотря на различия в системах здравоохранения, эмоциональная реальность матерей одинакова. Признание своей уязвимости становится источником силы, способной изменить жизнь, подчеркнула эксперт.
Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Президентского фонда поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик начал свое выступление с проникновенных строк стихотворения «Носите женщин на руках».
Он отметил, что жизнь ребенка во многом зависит от матери, которая берет на себя все: от лечения до социальной поддержки и образования. Александр Евгеньевич признался, что не понимает, откуда женщины черпают силы:
Может быть, Господь вас любит больше и поэтому дает вам больше. Но исключительно благодаря вам эти дети обретают возможность сохранять детство, сохранять радость и по мере сил жить так же, как другие дети.
За пять лет «Круг добра» помог более чем 30 тысячам детей. Фонд закупает более 130 наименований препаратов и медизделий для лечения 110 редких заболеваний. Благодаря возможности предоставить уникальную дорогостоящую «орфанную» терапию, программа неонатального скрининга расширена с 5 до 38 заболеваний и их групп. Россия вышла на лидирующие позиции в мире по раннему выявлению и лечению редких болезней. Сегодня главная задача фонда — дать семьям уверенность в том, что дети стабильно будут получать лекарства, включая инновационные препараты, и поддержать матерей, которые в ответе за будущее своих детей.
Отвечая на вопрос о том, как меняется подход к помощи семьям, если в центре внимания оказывается не только ребенок с редким заболеванием, но и его мама, генеральный директор Р-Фарм Василий Игнатьев отметил, что такой взгляд расширяет привычное понимание заботы о пациенте. По его словам, врачей всегда учили лечить не болезнь, а человека, однако здесь важно учитывать и более широкий контекст — состояние семьи, прежде всего мамы ребенка.
Здоровье — это не только физическое состояние, но также ментальное и социальное. Такой комплексный взгляд на проблемы семей, в которых есть пациент с редким заболеванием, для нас во многом новый. Мы готовы слушать и слышать то, что прозвучит на форуме и в рамках работы фонда «Редкие женщины»,
— подчеркнул он.
Наглядный пример того, как достижения и открытия в лечении дают орфанным пациентам «билет во взрослую жизнь», привела руководитель отдела развития научных проектов благотворительного фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова. Ее первый пациент, которому сейчас 24 года, живет полноценной жизнью: занимается спортом и полностью социализирован.
Но, несмотря на успехи, система все еще далека от совершенства. Виктория Поленова отметила: традиционная медицинская модель работает по принципу «врач — прием, болезнь — лечение». Даже при наличии качественной медицинской помощи исход во многом зависит не от врача, а от того, понимает ли мама, что делать, есть ли у нее ресурсы, может ли семья и сам пациент справляться с этим состоянием каждый день?
На форуме Виктория Поленова пояснила суть медико-социального подхода: это комплексная помощь, где пациент и его семья получают не только лечение, но и психологическую, социальную поддержку и помощь в маршрутизации по принципу «единого окна».
Программа форума состояла из девяти параллельных секций, охватывающих широкий спектр тем: от государственной помощи до личных стратегий жизнедеятельности и мужского опыта поддержки «редкой женщины». Участники из разных стран поделились национальными моделями поддержки семей, подходами к финансированию редких лекарств, опытом трансформации родительских инициатив в профессиональные институты и практиками отделения диагноза от личности.
Форум показал, что устойчивость системы помощи напрямую связана с признанием роли женщины и включением поддержки семей в государственную социальную политику. Только тогда можно увидеть портрет современного орфанного пациента, который фактически будет портретом здорового ребенка.
Форум «Редкие женщины» изменил угол зрения: теперь в центре не только диагноз, а жизнь во всей её полноте: жизнь мамы, которая имеет право оставаться собой, и жизнь ребёнка, которому нужна не жертва, а живая чувствующая мама.
Форум «Редкие женщины» проведен при поддержке Фонда президентских грантов.
