Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Леди закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Спастическая кривошея и моя жизнь.

Мне 36 лет, в 19 лет я заболела спастической кривошеей (кому интересно, могут найти описание в интернете). В то время я училась на 2-м курсе университета. У меня были планы, мечты, но с таким заболеванием мне оставалось надеяться на чудо, что я найду хоть какую-то работу.  Я не хочу описывать все трудности, с которыми я столкнулась на протяжении своей болезни. Мне трудно ходить к парикмахеру, зубному врачу , фотографироваться, так как я не могу держать голову ровно и происходят спазмы. Тут уж не до красоты и ухоженности. Личная жизнь не сложилась, хотя дочку я всё же родила, ей 13 лет.
Я работаю на одной и той же должности уже 14 лет, получаю скромную зарплату, но зато сама содержу себя и дочку (её отец также участвует в этом). Я неухоженная, располневшая, постоянно принимаю клоназепам, чтобы было поменьше спазмов в шее. Даже если я похудею, оденусь красиво, болезнь всё равно будет меня уродовать:  шея дёргается, голова направо поворачивается, приходится горбиться, чтобы как-то спазмы снимать. В метро еду и мучаюсь от напряжения мышц в шее и от мысли, что кто-то заметит мою болезнь. Смотрю вокруг, вижу, сколько красивых девушек на которых смотрят мужчины. Мне тоже хочется любви, счастья, но это не для меня...
Аноним
Тема закрытаТема в горячихТема скрыта
Комментарии
88
АнонимВ ответ на Лоркин
Лоркин
А вы подумайте о том, что есть люди, которым ещё хуже. Тяжело больные, увечные, безработные. У вас не самый худший случай. И не надо себя так бичевать и опускать руки. Все хорошо, работа, доченька, крыша над головой. А болезни преследуют многих людей, и многие карабкаются по жизни несмотря ни на что, поддерживайте себя и БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ.
СсылкаПожаловаться
Спасибо! Вы правы! Болезнь до конца не изучена, ни один врач не знает точные причины появления. Это может быть последствием перенесённого гриппа, стресса, травмы. Я вообще в начале болезни думала, что схожу с ума, так как не понимала, как можно перестать управлять движениями шеи. Потом поставили диагноз.
ЛоркинВ ответ на Аноним
Аноним
Спасибо! Вы правы! Болезнь до конца не изучена, ни один врач не знает точные причины появления. Это может быть последствием перенесённого гриппа, стресса, травмы. Я вообще в начале болезни думала, что схожу с ума, так как не понимала, как можно перестать управлять движениями шеи. Потом поставили диагноз.
СсылкаПожаловаться
История переписки2
Но вы все равно не отчаивайтесь. А на люди выходите - ведь есть ортопедические воротники, под красивый шарфик его убрать. Не пробовали?
olic
У моего друга такая же проблема. Периодически колет ботокс. Кроме клоназепама это единственное спасение. Вы в каком городе?
АнонимВ ответ на olic
olic
У моего друга такая же проблема. Периодически колет ботокс. Кроме клоназепама это единственное спасение. Вы в каком городе?
СсылкаПожаловаться
Я в Москве.
АнонимВ ответ на olic
olic
У моего друга такая же проблема. Периодически колет ботокс. Кроме клоназепама это единственное спасение. Вы в каком городе?
СсылкаПожаловаться
У меня нет возможности колоть ботокс.
AlsuВ ответ на Аноним
Аноним
У меня нет возможности колоть ботокс.
СсылкаПожаловаться
История переписки2
У моей подруги такая же проблема и она тоже постоянно колет ботокс. А почему Вы не можете? Если по мед. показаниям, то это одно, а если из финансовых соображений, то здесь вопрос решается совсем по другому. У моей подруги оформлена инвалидность и уколы ей прописаны и делаются совершенно бесплатно! Конечно пришлось заморочиться, пройти не один круг бюрократии для оформления инвалидности, но это того стоило. Во-первых, она получает пусть не большое пособие, а во-вторых, мед. помощь в виде уколов, причем, порой этого ботокса еще и хватает на уколы и на лицо), т.ч мы ей в этом даже немножко завидуем). А еще у нее муж и трое детей, т.ч. этот диагноз не крест) Удачи Вам в решении Вашей проблемы!
АнонимВ ответ на Alsu
Alsu
У моей подруги такая же проблема и она тоже постоянно колет ботокс. А почему Вы не можете? Если по мед. показаниям, то это одно, а если из финансовых соображений, то здесь вопрос решается совсем по другому. У моей подруги оформлена инвалидность и уколы ей прописаны и делаются совершенно бесплатно! Конечно пришлось заморочиться, пройти не один круг бюрократии для оформления инвалидности, но это того стоило. Во-первых, она получает пусть не большое пособие, а во-вторых, мед. помощь в виде уколов, причем, порой этого ботокса еще и хватает на уколы и на лицо), т.ч мы ей в этом даже немножко завидуем). А еще у нее муж и трое детей, т.ч. этот диагноз не крест) Удачи Вам в решении Вашей проблемы!
СсылкаПожаловаться
История переписки3
Можно купить группу за 150000 ( такие у них расценки). Болезнь не входит в список болезней, по которым определяют группу.
Алсу, ваша подруга родила детей во время болезни или до неё?
Спасибо вам за совет и поддержку.
AlsuВ ответ на Аноним
Аноним
Можно купить группу за 150000 ( такие у них расценки). Болезнь не входит в список болезней, по которым определяют группу.
Алсу, ваша подруга родила детей во время болезни или до неё?
Спасибо вам за совет и поддержку.
СсылкаПожаловаться
История переписки4
Очень странно что не входит, потому что я точно знаю что у подруги именно этот диагноз и инвалидность 1 группы(т.е самая слабая) и никаких денег для покупки она не давала, ну кроме тех что за анализы и тд. да и нет у них таких сумм.. А по поводу детей, их она родила в молодости, еще не было этой проблемы, но и сейчас не смотря ни на что их семья полноценная. Т, ч и у Вас все возможно, удачи Вам)
Татьяна Р.
У каждого свои болячки. И с возрастом все больше. Вы на своих ногах, работаете, есть ребенок, не умираете и не испытываете больших болей. Да и проблема больше внешнего вида. Вам уже за 30. Могли бы понимать, что не так все страшно, как вы это представляете. А уж стрижка у парикмахера или фотография на паспорт - это вообще мелочи.
Учитесь радоваться жизни. А не циклитесь. Сегодня отличная погода, весна чувствуется. Чем не повод порадоваться?
АнонимВ ответ на Татьяна Р.
Татьяна Р.
У каждого свои болячки. И с возрастом все больше. Вы на своих ногах, работаете, есть ребенок, не умираете и не испытываете больших болей. Да и проблема больше внешнего вида. Вам уже за 30. Могли бы понимать, что не так все страшно, как вы это представляете. А уж стрижка у парикмахера или фотография на паспорт - это вообще мелочи.
Учитесь радоваться жизни. А не циклитесь. Сегодня отличная погода, весна чувствуется. Чем не повод порадоваться?
СсылкаПожаловаться
Спасибо, Татьяна!
Бывают моменты ухудшения болезни, когда ничего не радует. Есть и спокойные дни и тогда я стараюсь побольше погулять, дела какие-нибудь решить.
Татьяна Р.В ответ на Аноним
Аноним
Спасибо, Татьяна!
Бывают моменты ухудшения болезни, когда ничего не радует. Есть и спокойные дни и тогда я стараюсь побольше погулять, дела какие-нибудь решить.
СсылкаПожаловаться
История переписки2
Желаю вам здоровья и побольше оптимизма!
АнонимВ ответ на Татьяна Р.
Татьяна Р.
Желаю вам здоровья и побольше оптимизма!
СсылкаПожаловаться
История переписки3
Спасибо вам за пожелания!!!!
Аноним
Не знаю, как ваша подруга 1-ю группу получила, Алсу?! Я проходила МСЭК 3 раза и безрезультатно. На третий раз я рыдала, когда вновь отказали.
У нас есть группа вконтакте, которая так и называется - спастическая кривошея. Может, ваша подруга что-нибудь посоветует участникам.
А вам спасибо ещё раз за поддержку!
Меня подкосила болезнь, когда я не успела на дискотеки походить, с друзьями погулять. Дом-университет-библиотека, визиты к разным неврологам. Всё это составляло мою жизнь.
Жалоба отправленаОтменить
Бельевые тренды, которые помогут почувствовать себя женственно и роскошно
Как выглядят и чем занимаются знаменитые российские гимнастки после окончания спортивной карьеры
Готовимся к отпуску: что никогда нельзя надевать в самолет
Скинни, брюки и черный: новый стиль 69-летней Брижит Макрон
15 идей для празднования Пасхи: убираем, готовим, украшаем