Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Рассылка
Подпишитесь на рассылку Леди Mail.Ru, чтобы быть в курсе главных новостей
21 марта 2017

Я человек с ДЦП: реальная история 34-летней Елены

Я такая же, как и все: полноправный и самостоятельный человек. Только вот у меня ДЦП — и многие считают меня какой-то особенной, в плохом смысле этого слова.

У детского церебрального паралича много форм. Есть почти незаметные, средние и откровенно тяжелые. Впрочем, последние формы встречаются редко. Здесь важно заметить, что даже у самых тяжелых больных ДЦП ум, как правило, светлый. Но «темных» людей зачастую пугает наличие гиперкинезов, так называемое непроизвольное сокращение мышц. В реальности это не признак психических или интеллектуальных проблем. Человек может дернуться, вздрогнуть без всякой причины. Я тоже могу, потому что имею как раз гиперкинетическую форму ДЦП (и нарушение речи). Однако мне есть с чем сравнить: моя форма не легкая, но и не самая сложная. С ней можно жить полной жизнью: учиться, работать, ходить пешком в горы. Гораздо труднее другое: попробовать доказать людям, «что ты не баран».

В России детей-инвалидов, увы, приучают жить в замкнутом мире — вне общества. Дети растут в спецяслях, спецсадах и спецшколах. Я тоже так выросла, только с одной оговоркой: меня забирали домой каждый день. Мама с папой ходили со мной по театрам и выставкам. У меня были подруги вне школы — обычные девочки Ира и Катя. Наверное, мне повезло.

Зачастую здоровых детей и детей с ДЦП разлучают «с песочницы». До окончания школы и те, и другие живут как бы в разных мирах. А потом жизнь сталкивает их, и происходит глобальная катастрофа. Больные боятся здоровых, здоровые не принимают больных. Мой одноклассник едва не покончил с собой, потому что привык жить среди инвалидов. Когда мы окончили школу, он начал стесняться здоровых людей — и сейчас очень редко выходит из дома. Друзей у него почти нет, а живет он на пенсию по инвалидности. Страх перед обществом сделал красивого парня отшельником. Был ли оправдан этот страх?

Должна признать: отчасти, да. Например, когда я училась в средней школе, деревенские дети лепили из грязи «снежки» и кидались в меня ими. Было обидно, но не до соплей. Спустя 5—6 лет я столкнулась со странной реакцией взрослых людей, и она вызывала уже не обиду, а… Даже не знаю, как это назвать. Ну, представьте: я подхожу к столику, чтобы купить, как и все остальные, билет на концерт. А в ответ продавец начинает отчаянно махать руками: «Уйдите отсюда!» — и сам закрывается от меня, прячется…

О равных возможностях в нашей стране лучше всех говорит президент. Он же предпринимает попытки ввести инклюзивное образование. Я только «за», но вот многие граждане против. Причем это взрослые граждане, как с ДЦП, так без него. Молодежь не имеет уже того страха, который присущ людям старшего возраста. Я активно хожу в магазины, и чаще всего консультанты со мной очень вежливы. Помню, два года назад мне понадобилась переноска для кошки. Зашла в Cats&Dogs, а там выбор огромный! На помощь пришел молодой человек (консультант). Он в момент подобрал мне отличную сумку, учтя все мои пожелания и возможности.

Больше всего проблем мне доставляет общение с теми, кому сейчас «за 45». Например, прошлым летом меня отказался обслуживать один нотариус. Достопочтенная дама с порога решила, что я совершенно недееспособна. Она даже рот не дала мне открыть. Разве это нормально?

На «Почте России» меня тоже приняли за некий «овощ». Обычно, когда нужно что-либо долго в подробностях объяснять, я заранее дома пишу этот текст на бумажке. При сильном волнении речь ухудшается. Чтобы избавить себя от неловкости, я иногда подаю собеседнику маленькую записку. Мне это удобно, к примеру, в аптеке или когда я стою у окошечка билетной кассы. С такой же бумажкой пришла я на почту. Не помню уже, что хотела там приобрести. Но сотрудницы «Почты России» сочли, что меня к ним прислали. Записку для них написала не я, потому что... Ну, не моих рук это дело! Конечно, особенно если учесть то, что у меня высшее образование. И по профессии я вообще-то писатель.

Мне было 14 лет, когда мама дала мне «Республику Шкид». Я никак не хотела читать эту книгу! Не нравилось то, что она о детдомовцах и написали ее бывшие беспризорники. Сопротивлялась я долго, но мама нашла-таки ключ: начала читать вслух. И в итоге повесть Григория Белых и Леонида Пантелеева глубоко тронула меня и поразила своей честностью. Я по-другому взглянула на тех, кого раньше отталкивала от себя. Научилась заглядывать в души людей, понимать их, прощать... Где-то с четырех лет я слагала стихи, но тогда в 8-м классе решила, что стану писателем. Буду писать для подростков.

За несколько месяцев до окончания школы я на ночь взяла посмотреть небольшую брошюрку. Там были представлены вузы Москвы. Полистав ее, я отдала предпочтение Литературному институту. Казалось, он мне подходил больше всех, и я сделала правильный выбор. Я не пожалела об этом ни разу.

Когда я окончила школу, то твердо решила год отучиться в лицее (при выбранном мной институте). Во-первых, хотелось немножечко подтянуть знания. Во-вторых, надо было попробовать силы, понять, есть ли у меня шанс поступить. Там же творческий конкурс — огромный! И в третьих... я жутко, до дрожи в коленках боялась своих будущих однокурсников. Меня так «подготовили» в школе, что я рисовала их в наимрачнейших тонах. Что пугало? Жестокость здоровых ребят. Помню, что от метро до ворот института я шла очень медленно. Или мне так показалось? Но «дольше» дороги в моей жизни не было. Зато потом было счастье!

Когда я вошла в хорошо освещенную аудиторию, села за парту и на меня не обратили внимания... Честно признаться, я даже мечтать о таком не могла! С того самого первого вечера я полюбила лицей. Страх исчез. Ко мне по одному подходили ребята — знакомились. Это знакомство у нас растянулось так месяца на два. Я знала, что мне нужно время. Лицей подарил мне его и помог наконец-то поверить в себя. Я прошла трудный творческий конкурс, а после смогла поступить в институт — на дневное, а не на заочное отделение.

Разумеется, Литинститут дал мне многое в плане духовного роста и образования. У меня были очень хорошие учителя. Но еще больше мне повезло с однокурсниками. Я всю жизнь буду помнить и благодарить тех ребят, с кем училась. Они просто взяли и сделали из инвалида нормальную девушку.

Раньше я не могла выпить чаю в кафе, никогда не гуляла по городу с мальчиком. Мне было сложно идти с кем-то и говорить на ходу. Я смущалась, терялась, боролась с собой — но я все-таки раскрепостилась! Спасибо друзьям, это самое главное их достижение.

В прошлом году у меня вышла книга «Три стороны ключа». Не представляла вообще, что решусь написать про людей с инвалидностью! Честно сказать, в первой книге о трудных подростках «Птенцы Пеликана» я только слегка прикоснулась к болезненной теме. Один мой герой — старшеклассник Алеша ходил в качестве репетитора по математике к девочке с ДЦП. Для него (сына пьющих родителей) это была исключительная возможность реального заработка. Для нее — исключительный праздник общения. Галя имела тяжелую форму заболевания: она нигде не училась, ни с кем не дружила. Родные ее даже не вывозили гулять, потому что без лифта коляску спустить с 5-го этажа крайне проблематично. Тогда, 8 лет назад, я не могла копнуть глубже. На это подруга заметила, что ждала большего от меня.

Я очень сильно обиделась на нее. Почему? Прежде чем написать что-то об инвалидах, мне нужно было принять себя — полностью. Я не хотела. Почти три недели я дулась на Сашу, а после в моей голове что-то переключилось. Я села, подумала и написала рассказ «Теорема Алфея» — о школьнице с ДЦП. Он будто освободил меня внутренне! Я приняла себя, и на душе стало легче.

Впоследствии я написала еще две истории, объединила их в сборник. «Три стороны ключа» — важная для меня книга. В ней я попыталась с трех разных сторон рассказать о серьезной и остро стоящей проблеме. О том, что здоровые люди и те, у кого ограниченные возможности, могут жить вместе, общаться, дружить. Нужно только забыть о навязанных стереотипах и сделать самим первый шаг.

Вы можете купить книгу Елены Федоровой «Три стороны ключа». 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
38
Дарья Шевцова
Я придерживаюсь того мнения, что люди с физической инвалидностью - ДЦП, без рук, без ног более полноценны, чем те, что "без мозгов".
СсылкаПожаловаться
Людмила МИхнева
У меня сын с ДЦП.Закончил институт,работает живет самостоятельно.Красивый,статный ,умный молодой человек!Еше в 2 года ему пророчили спецсадик и спецшколу.Я прощла диагностический центр,всех специалистов,в результате вынесли решение,что у него светлый ум и ему не нужна спецшкола.Не буду рассказывать о том,как мы за него боролись.И да... упустили своего старшего сына, здорового,которому всю жизнь не хватало внимания.Ну что сделано,то сделано...Знаете,благодаря моему сыну-инвалиду,я впервые в жизни поняла,что такое благополучие и душевное в том числе.Ему уже 28 лет,занимается спортом,баскетбол,фитнесс,верит в бога,уважает старших,помогает инвалидам.Но нет девушки... Ищет себе девушку скромную,некурящую,непьющую. Верит,что есть такие.
СсылкаПожаловаться
лидия голубцова
Жклаю всем любви,сострадания,понимания и хорошего отношения друг к другу,Берегите себя и своих близких!
СсылкаПожаловаться
Саша Л
Присоединяюсь к Лидии Голубцовой!
СсылкаПожаловаться
владимир новиков
здоровья и душевных сил Вам и Вашим родителям!!!!!
СсылкаПожаловаться
владимир новиков
В ответ на комментарий от Ольга
Ольга
Вопрос не столько в доступной среде,сколько в отношении родных и общества.
В моём классе училась девочка с ДЦП (в 1 класс я пошла в 1992 г). Никто не возмущался наличием инвалида в классе.К Маше мы относились хорошо, а начиная с 5 класса помогали перемещаться из класса в класс-т.к. ходить по лестницам ей было тяжело.Дружим мы до сих пор. У нее высшее образование и хорошая работа.
Ощущение себя неполноценным зависит от окружения. Дети очень чувствуют когда их стесняются родители,когда их стараются запрятать подальше с глаз,когда в ответ на обидные высказывания других ребенка не учат не обращать внимания,а агрессируют в ответ,или стараются "оградить" путем отсутствия прогулок-именно это очередь озлобляет и заставляет манипулировать в попытках вызывать чувство вины.
Вот еще одна история:работала я в детском саду в группе с инклюзивным образованием.В группе было 3 детей с особенностями.Один с ДЦП-форма не очень тяжелая - он сам ходил, спотыкался часто, но, шел без помощи,не развита мелкая моторика,но это поправимо, но реб-к практически не мог произнсить слова, с трудом самые простые:Да,нет,я. Мальчик умненький и всё старался сам делать, не любил когда помогали. Только вот родители-если 1ое время им занимались, то после того как у них родилась здоровая девочка-ребенка к 7.00 приводили и в 19.00 забирали.Сразу был виден регресс в поведении ребенка,т.к. помимо сада, ему еще родители и другие занятия нужны, а мама всё жаловалась, что у неё маленькая, ей некогда, а Леша от рук отбился
СсылкаПожаловаться
как раз развитие речи и мелкой моторики в таких случаях и является самой сложной задачей и часто вообще нерешаемой.
СсылкаПожаловаться
владимир новиков
В ответ на комментарий от Олеся Лобухова
Олеся Лобухова
У меня сын учиться в обычной школе по инклюзивному образованию. проблема с речью. Могу сказать одно что в детях и в людях зависит от воспитания, что закладывают родители. Мой ребенок ни чем не отличается от своих свертстников, но есть дети которые его донимают. Имея характер мальчишки а не размазни он умеет постоять за себя и отстаивать свои права. Есть друзья как в классе так и на площадке. Занимается спортом. в классе если возникает трудность с каким либо предметом помогает дополнительно учитель и друзья по классу. Поэтому много уважаемые родители воспитывайте детей, что бы с уважением относились к другим детям у которых есть не большие нарущения
СсылкаПожаловаться
проверьте своему сыну шейные позвонки на предмет смещения, вывиха и т.д. очень, очень часто именно это является поводом недоразвития речи. поверьте , я знаю о чём говорю. у моего сына аналогичная проблема.
СсылкаПожаловаться
слушаш матаева
полность согласна со всеми,кто выражает мнение,что общество не принимает и не хочет принимать людей с ограниченными возможностями.Да это видно и по их пособиям ,которую они получают.Гроши.
СсылкаПожаловаться
Ксения Жирякова
Вы удивляетесь неприятию инвалидов обществом, а у меня просто плохое зрение с детства. Средней степени, но в магазине ценники не вижу и лица людей на улице воспринимаю пятнами. Очки есть, но они только для дали, постоянно носить нельзя. Если нужно уточнить какую-нибудь мелочь, не всегда лезу в сумку за очками, часто спрашиваю. Так вот, даже в этом случае, часто смотрят как на убогую. Хорошо, что в силу характера и многолетней привычки, не обращаю на это вниманию. А есть инвалидность которая внешне не видна или видна только специалистам: болезни сердца, диабет, щитовидка. Знаете сколько народу шипят в автобусе, что , мол, купил для бесплатных поездок? Всегда найдутся бесцеремонные люди, они, действительно, в основном, старше 40. Объяснения не действуют или слабо. Сейчас больше уделяют внимания потребностям особенных людей, даже то, что о них говорят в открытую и создают в садах-школах совместные группы - это шаг вперед. Со мной в школе учился мальчик-инвалид, на него все смотрели, как на диковинного зверька. Это был один ребенок на 800 детей и вряд ли его присутствие могло серьезно повлиять на наше воспитание, но его вроде не обижали, по крайне мере, я не видела.
Всегда были и будут жестокие люди. Давайте начнем с себя, со своего отношения к людям с ограниченными возможностями. Им нужна не жалость или восхищение, а отношение как к равным.
СсылкаПожаловаться
Татьяна Рогожникова
Со всеми соглашаюсь,но почему то всегда забывают тех ,считая ,что их очень мало ,тех детей ,чей интеллект отсутствует.Но это не их воля,а тяжесть заболевания или тяжелое увечье, полученное в родах или при каких то других обстоятельствах.За них думают родители ,в основном матери .Они никогда не выходят на улицу, свежим воздухом дышат через форточку ,они целыми сутками лежат в неподвижном состоянии.Но это же тоже наши дети ,но их абсолютно не касаются никакие соцпрограммы .
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Горячие темы форума
Пришла я сегодня с работы, а в холодильнике кастрюлька с котлетами. Свекровь нажарила,напарила,мужу выдала. Ой, думаю, не так всё хорошо. К вечеру выяснилось, что он ей поездку в Грецию полностью...
767
Меня всегда устраивала моя невестка, она отличная хозяйка, большая чистюля и умная женщина. У нее только один недостаток - упертость в вопросе деторождения. Точнее, второго ребенка. Она его неистово...
430
Свидание
Аноним
Мне 41,рост 171,буду в черной куртке,черных джинсах,черных ботинках,с КРАСНЫМ ПОРТФЕЛЬЧИКОМ под ноутбук,место встречи шаболовская ,центр зала,вам должно быть не более 38лет,вы не...
336
Руки трясутся, не могу так больше жить. Не знаю куда бежать. Мама. Её психическая неуравновешенность стала появляться, когда мне было ещё лет 15. Я выскочила замуж в 18, лишь бы куда-нибудь сбежать...
296
Меня мой друг назвал никудышной хозяйкой. Почему я никак не пойму. У меня всегда все чисто прибрано, наглажено. в холодильнике всегда есть продукты, никаких полуфабрикатов. животные чистые и...
194
Форумчане,в исследовательских целях прошу.Выскажите свою точку зрения о партнерских родах.Преимущественно мужчины.За или Против?Почему?Влияет ли потом на сексуальную жизнь?Спасибо)
182
Подпишитесь на нас
Рассылка Леди Mail.Ru