Я родилась без руки, в день моего рождения врачи унесли меня от мамы, которой кололи успокоительное, боясь рассказывать ей про отсутствие моей конечности. Она не делала узи и не знала об этом заранее. Именно в этот год на свет появилось большое количество инвалидов, и почти всех отдавали в детский дом, как и мальчика, родившегося без ноги в один день со мной. Но мама даже не думала от меня отказываться, всю жизнь относилась ко мне, как к обычному человеку.
Когда ребенок рождается, он не знает, что он инвалид. Только родители способны заложить ему эти мысли в голову, и мне очень повезло в этом плане. С папой мама развелась почти сразу после моего рождения, так что воспитывали меня она, бабушка и тетя. Вся семья стала фундаментом уверенности в собственных силах: благодаря им у меня всегда была высокая самооценка и желание заниматься любимыми делами.
Поэтому и с нападками детей я справлялась легко. Когда они дразнили меня и смеялись над моей особенностью, я снимала протез, засовывала его в крапиву или в снег со словами: «Вы так можете? Тогда это вы слабые!» И становилась лидером любой группы, ведь основа травли — это низкая самооценка жертвы и негативная реакция на оскорбления. В течение всей жизни, когда кто-то сомневался в моих способностях, я их не слушала. За жизнь перепробовала почти все виды спорта — от фехтования до боулинга.
О жизни с протезом
Мне нравится, когда меня называют «кибердевушка», это слово звучит как имя супергероя. В нем сочетаются и моя любовь к комиксам, и идея того, что мы — настоящие супергерои.
Киборгом я стала в ноябре, восемь месяцев назад. Я ношу косметический протез с младенчества, но раньше он не выполнял никаких функций и выглядел как обычная рука.
Сейчас я хожу с бионическим. По сути, это робот, управляемый при помощи двух датчиков, встроенных в протез, который ставить и носить не больно, он не натирает и операции не требует. Датчики считывают сигналы мышц. Чтобы открыть его, нужно напрячь мышцу: это не сложнее, чем напрячь бицепс. Как и любого робота, руку надо заряжать от розетки два-три часа, хватает этого на два дня пользования.
Когда я его получала, нервничала, смогу ли я им управлять. Но освоиться получилось с первых секунд. Весь вечер я делала все левой рукой, потому что наконец-то могла, а в голове — чистая радость и детский восторг: «У меня впервые есть рука, которая двигается и слушается меня!» На следующий день окончательно привыкла и снова вернулась к обычной жизни.
На этой неделе мне поставят новый полностью черный бионический протез. Вот когда получу его, реакция людей может стать интересной, а сейчас они не замечают телесный протез до тех пор, пока не дотронутся до него. Конечно, он отличается от настоящей руки, но наш мозг этого не замечает — эта особенность называется «когнитивная слепота». Поэтому все истории с необычными реакциями людей происходят, когда человек контактирует с протезом. Было смешно, когда я стояла в очереди, и парень, чтобы привлечь внимание, взял мою левую руку. Он был так поражен холодной и твердой конечностью, что заорал на весь магазин. Я молча оттуда вышла, но он догнал меня, подарил шоколадку и стал другом на многие годы. Другие контакты обычно заканчиваются расспросами о том, что же со мной не так.
Бытовых трудностей у меня никаких нет, потому что я без руки с рождения. Но иногда неудобно открывать бутылку, приходится ее зажимать ногами. С появлением протеза даже такие мелочи исчезли.
А в танце он мне, наоборот, помогает, ведь в pole dance очень много акробатики, без него мне было бы сложнее делать многие элементы на шесте, а некоторые — невозможно.
У меня нет любимого элемента, просто нравится все красивое и опасное. Иногда сама чувствуешь гордость за то, что решилась на что-то, и видишь восторг в глазах других людей, которые так не могут. Сейчас я готовлю программу к соревнованиям и надеюсь в 2020 году заработать себе пару спортивных титулов.
О стереотипах
Люди с большинством видов инвалидности первыми врываются в мир технологий. Я искренне верю, что наступит время, когда искусственные части тела станут лучше настоящих. Чтобы под нож ложились ради глаз, способных видеть во всем спектре света, от УФ до ИК, или ради ног, способных развивать невероятную скорость. И мы первые тестируем эти возможности: уже сейчас мой протез сильнее правой руки, и в него можно встроить роутер вай-фай, банковскую карту, смартфон или умные часы.
Также с него можно управлять «умным домом»: дистанционно протезом выключать и включать любые электроприборы. Это ли не мир будущего из фантастических фильмов? Но, к сожалению, большая часть общества застаряла в каменном веке. Люди еще не оправились от совковой политики, когда рожденных инвалидов было принято прятать от чужих глаз.
Мне повезло, что я расту без комплексов, потому что большинство инвалидок стесняются себя, прячутся и сторонятся окружающих, потому что над ними издевались всю жизнь. Люди недооценивают нас: указывают, чем можно заниматься, говорят, как мы и наши коляски или протезы должны выглядеть, показывают пальцем, громко обсуждают в общественных местах. Только наш менталитет все еще загоняет таких людей в рамки: за время путешествий по 28 странам я нигде не слышала вопросов в свой адрес по поводу руки, ведь они не совсем этичны, их нельзя задавать незнакомцу.
Сейчас, например, многие дети хотят себе цветной протез. И, допустим, те, кто ставит сиреневую руку с единорогом, жалуются, что окружающие критикуют их выбор: «Какое уродство, почему не мог сделать телесного цвета?» Нужно донести до социума, что рука в первую очередь должна нравиться обладателю, а не быть удобной для окружающих. Свой блог я веду как раз для того, чтобы менять общество и помогать инвалидам с любыми вопросами, в которых я компетентна.
Главный стереотип, что человек с протезом может меньше, чем обычный. Например, когда однажды пришла в детский кружок вязания и попросила меня научить этому делу, преподаватель сказал, что это невозможно из-за отсутствия руки.
Я могу сама подстричь и накрасить ногти на правой руке, сделать косичку на голове, ездить на велосипеде и на лошади, работать в химической лаборатории, готовить сложные торты, вязать, подтягиваться на турнике. Знаю человека, который играет на гитаре с одной рукой.
Еще некоторые думают, что инвалид обречен на безработицу и существование благодаря льготам. Порой слышу: «Бедняжка, ты, наверное, совсем одна живешь на деньги родителей?» Но меня с радостью берут на работу в разных отраслях и считают отличным специалистом.
Многим также кажется, что человек без руки может завести друзей и найти любовь только среди подобных себе. Но всю жизнь меня окружают прекрасные друзья, и сейчас я счастлива замужем за обычным человеком.
О протезировании в России
В России человек без руки имеет право на три вида бесплатных протезов за счет государства: косметический (выглядит как рука, но не двигается), тяговый (рука открывается и закрывается механической системой тяг и рычагов — без электроники) и бионический (двигается с помощью электроники). Не нужно выбирать один, можно брать все три.
Это дорогой гаджет, поэтому нужно пройти дополнительные обследования, чтобы доказать свою дееспособность. Снять электромиографию мышц, которыми управляется протез, чтобы доказать, что можешь их напрягать.
У каждого региона своя сумма денежной компенсации за каждый вид протеза. Например, в Москве за бионический заплатите 1,5 миллиона рублей. Больше этой суммы государство может вложить только в отдельных случаях, например, если у человека имеются спортивные заслуги уровня мастера спорта.
Мой новый протез, у которого двигаются все пальцы отдельно, стоит 1,3 миллиона, так что я получила его полностью за счет государства. Но можно купить протез за свои деньги, обратиться потом в Федеральную социальную службу, и они вернут потраченные средства в рамках установленной компенсации.
У каждого протеза свой срок службы, поэтому деньги на протез можно брать один раз в несколько лет. В регионах компенсации ниже, но хорошие компании всегда находят способ поставить нужный протез — при помощи благотворительных фондов или местной власти.
Отстала Россия не потому, что у нас плохие инженеры, которые делают некачественные детали. Дело в том, что на государственном уровне мало занимались проблемой протезирования, и про инвалидов надолго забыли. Поэтому обычные люди не знают, как помочь. Специалисты не идут работать в сферу протезирования, потому что не знают, что их знания робототехники, дизайна или математики могут пригодиться в проектировании кибер-конечностей. Необходимо большее количество рекламы, чтобы привлечь профессионалов.
«Моторика» — первая компания, которая обратила внимание на проблему отсутствия современных протезов российского производства. Это коллектив молодых ребят, которые горят идеей создания крутых деталей. Мой протез — их производства, стоит в два раза дешевле, чем зарубежный аналог.
Думаю, что в течение 20 лет при помощи протеза можно будет играть на скрипке, а лет через 40 — рожденные без руки смогут стать нейрохирургами.
Об индивидуальности
Чтобы перестать себя стесняться, нужно начать с себя. Сначала попробовать прийти с коротким рукавом, например, на конференцию или паралимпийские соревнования, и увидеть, что люди не будут нападать. Потом выходить так в магазин или на работу. Страх проще всего преодолеть, сталкиваясь с ним лицом к лицу.
Спрашивайте себя, что самое страшное может произойти, и осознавайте, что ничего страшнее вопросов любопытных людей не может быть. Больше всего в мире сейчас ценится индивидуальность. Так зачем притворяться обычным, если ты с рождения имеешь такую особенность, а другие из кожи вон лезут, чтобы хоть немного отличиться.
Я думаю, идентичность руки по внешнему виду не нужна совсем. Хотя такая конечность уже изготавливается: делают 3D модель обычной руки и создают точную неотличимую копию, которая даже не двигается.
Мне нравится, когда рука выглядит интересно и становится дизайнерским аксессуаром, выражающим индивидуальность. Например, считаю татуировки очень красивыми. У меня есть возможность менять «кожу» на руке и носить разные работы.
Хочу собрать коллекцию рук со всевозможными татуировками в разных стилях от мастеров со всего мира, чтобы менять их по настроению. Однажды мастер хотел ради интереса забить мой протез, а я без колебаний отдала ему руку на две недели. Результат меня радует по сей день, эта картина всегда со мной.
О поддержке
Я бы посоветовала заглянуть к психологу тем, кто попал в подобную ситуацию. К сожалению, у нас совсем не развита культура обращения к специалисту в таких случаях из-за недоверия и страха перед общественным порицанием. В нашем менталитете превалирует два основных мнения насчет психологических проблем: либо «ой, да у всех похожие проблемы и живут как-то, у тебя же не умер никто», либо «он ходит к психологу, значит, совсем крышей поехал». Но если что-то мешает жить, то лучше обратиться за помощью к профессионалу, ведь в этом нет ничего страшного: в психушку не положат, пытать не будут и смеяться тоже.
Сама долго ходила к психотерапевту, решала обычные проблемы, которые не связаны с отсутствием руки. Если же человек живет в месте, где сложно найти хорошего специалиста или стеснение перед психологом непреодолимо, то нужно обратиться в интернете к людям с похожей проблемой и понять, что ты не один. Существуют целые группы поддержки, и я регулярно общаюсь с теми, кто мне пишет.
Буду и дальше вести свой блог и быть в контакте со СМИ, потому что в регионах отношение к инвалидам гораздо хуже, чем в Москве и Петербурге. В некоторых из них слепой человек или колясочник не может самостоятельно сходить в магазин или даже выйти из дома.
В этом я убедилась на «Добропоезде». Это идея Ирины Слуцкой, в рамках которого 94 человека: спикеры, организаторы, волонтеры — провели 10 дней в поезде, посетив девять городов России: Тамбов, Пензу, Уфу, Тюмень, Челябинск, Омск, Пермь, Киров, Нижний Новгород. В каждом из них была стендовая сессия, посвященная средствам реабилитации инвалидов, выступления спикеров, круглый стол и инспекция «доступной среды», когда группа людей ездила по школам, больницам и смотрела, правильно ли они оборудованы для колясочников и инвалидов по зрению.
Цель мероприятия — собрать людей с сильными жизненными историями, которые хотят изменить Россию и стать поддержкой для жителей из регионов. Например, были мастер-классы по гимнастике для колясочников, для людей с диабетом и ДЦП. Там я познакомилась с уникальными людьми, которые, имея ужасные, на первый взгляд, диагнозы, добились невероятных высот.
О свадьбе
Я с детства люблю персонажей комиксов Харли Квинн и Джокера, поэтому мы с мужем решили сделать свадьбу в их стиле. Готовиться начали за полгода, и никому, даже мамам, не говорили о тематике. За неделю до события я покрасила половину головы в красный, а другую — в синий, из-за чего ходила в капюшоне и поддерживала интригу. Гостям сказали, что аксессуары и костюмы приветствуются.
С утра у нас была роспись в загсе, где для наших бабушек и мам мы были в традиционных нарядах.
Но вечером все приехали в мрачный лофт, где каждый стол был посвящен одному из наших любимых героев комиксов. Когда мы появились в гриме и костюмах, боялись, что многим не понравится концепция. Но гости до сих пор вспоминают этот день и говорят, что вряд ли бывали на свадьбе круче нашей.
Самое особенное воспоминание — танец. Я не хотела скучный вальс с заезженными движениями, а думала над сложным и динамичным танцем, который было бы искренне интересно смотреть. Мы начали репетировать его с преподавателем за три месяца до свадьбы. Я минуту танцевала на воздушном кольце, так как Харли — цирковая акробатка, а потом вышел мой Джокер, и мы слились в танго и эстрадном танце. Волновалась, потому что у нас были сложные поддержки и элементы, но в итоге все получилось практически идеально — это ни с чем не сравнимый выброс адреналина.
О планах на будущее
Я получила высшее образование медицинского химика в МГУ, шесть лет обучения работала в лаборатории. Моя научная деятельность была посвящена попытке изобретения новых лекарств: тогда казалось, что всю жизнь посвящу науке, но характер решил по-другому. Год назад после выпуска стала кондитером. Скоро открою группу, где можно будет заказать мои десерты. Но те знания не остались неиспользованными: применяю их, чтобы готовить десерты высокой или молекулярной кухни.
Еще работаю репетитором русского и английского языка, а также участвую в съемках как модель и спикер и хочу продолжать этим заниматься.
А путешествия — это моя страсть. От рождения у меня чувствительная к солнцу и соли кожа, поэтому меньше всего мне нравятся пляжные валяния. Активный отдых, когда узнаешь что-то новое о другой культуре, знакомишься с новыми людьми — мой вариант. Самый любимый вид путешествий — конные туры, когда неделю или больше ездишь верхом. Например, я перегоняла стадо лошадей в Исландии и скакала по побережью на закате в ЮАР. А дома иногда брожу несколько часов по городским улочкам со стаканом кофе или катаюсь на роликах с друзьями.
А если подбирается эмоциональное выгорание, то я себе даю на него право. Прошу близких понять меня, поддержать. Сижу дома, стараюсь уменьшить количество работы, валяюсь в ванной, смотрю фильмы, читаю книги и жду, когда «перезаряжусь».
А вообще, хочется жить вечно. Как ученый-скептик, я не верю в какую-либо жизнь после смерти. Но у меня хорошая жизнь, и мне не хотелось бы ее заканчивать. Так что, надеюсь, ученые смогут ее продлить хотя бы на несколько десятков лет, а я при помощи здорового образа жизни постараюсь дожить до этого момента.
