«Врачи сказали, что жить мне осталось два часа»
Катина болезнь началась в 2011 году с легкого недомогания. На тот момент она работала, была замужем. После первого обращения к врачам ей сказали, что все хорошо. Но состояние ухудшалось, больше полугода девушке не могли поставить верный диагноз, хотя анализы крови становились все хуже и хуже. Когда Катю наконец направили на обследование к гематологу, ей поставили диагноз: аутоиммунное заболевание крови.
Девушка начала проходить лечение, и ей удалось выйти в ремиссию: заболевание утихло.
«Я лечилась полтора года. За это время прошла 12 сеансов химиотерапии, геморрагический инсульт — осложнение лечения, реанимацию, клиническую смерть. Врачи сказали родным, что жить мне осталось два часа. Потом, когда я очнулась, выдали новый прогноз: что я остануть «овощем» — ни ходить, ни говорить. Но через сутки я сама встала на ноги».
Теперь Катя знает, что при ее типе заболевания необходимо было искать донора костного мозга, пока она была в ремиссии. Но на тот момент жизни не было человека, который сказал бы ей об этом.
«Я полетела в никуда»
Из-за болезни муж бросил Катю, но она продолжала жить дальше, бороться за свою жизнь.
«После расставания с мужем я впервые начала искать в интернете информацию о своей болезни и узнала, что существует трансплантация костного мозга. Я поехала в Санкт-Петербург, в «Горбачевку» («НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой». — Прим. ред.), объяснила медикам свою ситуацию. Я сказала: «Мне кажется, что можно сделать трансплантацию», на что они ответили: «Казаться не должно». Никто меня не поддержал, никто в мою жизнь не вцепился».
Катя все же настояла на том, чтобы ее брат и сестра прошли типирование как потенциальные доноры. Оказалось, что никто из них не подходит на 100% — на этом вопрос закрыли. Но потом случился рецидив болезни.
Вопрос о пересадке костного мозга встал в 2013 году. Часто донорами становятся именно родственники: но Катя уже понимала, что «генетического близнеца» среди родни у нее нет. Медики направили запрос в российские регистры доноров костного мозга. В России донора не оказалось, а информацию из зарубежного регистра ей предложили ждать больше полугода, но организм не ждал.
«Я уже побывала в местных больницах, сказала родителям: «Я лучше дома на кровати, чем на железной кушетке в морг». Мне не хотелось продолжать там лечиться».
Друзья помогли Кате с запросами в зарубежные больницы, и она отправилась в Израиль. Местная клиника выставила счет за лечение в 320 тысяч долларов.
«Я полетела в никуда: сначала на лечение, потом — на трансплантацию. За месяц мне нашли 10 потенциальных доноров из Германии и одного — из Израиля. Все они уже ждали меня и готовы были сдать клетки. Там все налажено: сделать пересадку так же просто, как в России таблетки в аптеке купить. У нас просто не было регистра, а у них он был».
Познакомиться и поблагодарить
Трансплантация состоялась 16 мая. Катя знала, что у нее донор со стопроцентной совместимостью: 22-летний парень из Германии. Ей сказали, что если трансплантация будет успешной, через два года она сможет получить контакты своего донора, чтобы написать ему письмо.
«Так и произошло: трансплантат сел спокойненько и работал. Я узнала, что моего донора зовут Себастьян. Написала ему о том, что хочу поблагодарить. Он быстро ответил. Удивился, но ему было приятно. Писал, что много думал обо мне».
Позднее Катя начала работать бухгалтером в нижегородском офисе «Росатома». В 2019 году в городе проходил молодежный конгресс корпорации, на котором присутствовали более 400 человек. На конгресс приехали сотрудники Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, чтобы провести акцию и призвать людей становиться потенциальными донорами
До этой акции Катя помогала другим людям с таким же заболеванием, как у нее, но делала это не публично. Когда она увидела брошюрки регистра, она решила, что хочет рассказать об этом.
«Я сутки думала о том, что мне нужно выступить среди своих коллег. Для меня это было очень тяжело: никто из них до этого не знал о моем диагнозе. Мне казалось, что наше общество не настолько интеллигентно, чтобы нормально реагировать на такое».
Но в итоге Катя решила и рассказала, что у нее в организме произошел сбой и что ей понадобилась пересадка. Она сделала акцент на том, что в России пока очень мало потенциальных доноров, поэтому людям приходится тратить деньги на лечение за рубежом.
«Я рассказала им, сколько денег потратила на лечение за границей. Но это можно было бы сделать бесплатно и дома — просто нет регистра».
Выступление Кати настолько повлияло на присутствующих, что после него в регистр вступили более 150 человек. Сотрудники «Русфонда», которые организовали эту акции, позже признались Кате, что они были шокированы таким откликом.
Встреча
Катя хотела встретиться с Себастьяном с того момента, когда они обменялись первыми письмами, и даже думала поехать в Германию, но смущало то, что она совсем не знает языка. В марте 2020 года у Кати появилась возможность встретиться с человеком, который фактически спас ей жизнь, на конференции «Регистры доноров костного мозга». Ее организаторы пригласили в Москву Себастьяна Бауэра.
Мужчина рассказал, что в регистр доноров попал в армии, а всего через год с ним связались и спросили, готов ли он стать реальным донором — Себастьян сразу согласился. Он поехал в медцентр в городе Дессау. Боли или дискомфорта во время процедуры он не испытывал, единственная сложность: пришлось провести пять часов на кушетке, пока аппарат забирал необходимое количество стволовых клеток из его крови.
Сейчас Себастьяну 27, он инженер, живет в Германии, но до поездки в Москву находился в Австралии. Встреча могла и не состояться: из-за коронавируса ему не хотели давать визу в Россию. Но консул поменял мнение, узнав о цели визита. При встрече с Себастьяном Катя сказала только: «Какой он красивый, на фотографиях выглядел по-другому». Они пообщались через переводчика и обменялись подарками.
Свое состояние после встречи Катя описывает как глубокий ступор.
«Я не смогу объяснить словами, что я почувствовала после этой встречи. Встреча показала, насколько глобально то, что произошло в моей жизни. Может, так нельзя говорить, но я благодарна болезни. Все это было не зря. У меня появилась возможность встретиться с тем, кто дал мне шанс на жизнь. Считаю себя счастливым человеком: я смогла договориться с болезнью, а мой донор помог мне ее победить».
Сейчас Катя продолжает консультировать людей с заболеваниями крови: рассказывает, куда и как можно обратиться. Возможно, тогда она сможет описать словами, что чувствует человек, встретивший своего донора.
Стать донором костного мозга может любой человек без противопоказаний до 45 лет, для этого надо зайти в офис «Инвитро» или на станцию переливания крови и сказать, что вы хотите войти в Национальный регистр доноров костного мозга.
Смотри ролик о том, как прошла встреча Екатерины и Себастьяна:
