Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискСмотриComboВсе проекты
15 июля 2020

Каково это жить в чужом городе и ждать пересадки легких: личная история

Молодая и талантливая Катя ждет донора легких. Поможем ей дождаться и победить болезнь!

«Всем привет!» — пишет Катя и убирает руки от клавиатуры. О чем ей больше всего хочется написать? Не о болезнях, не о ежедневных процедурах и лекарствах, не о страшной болезни. Нет, ей хочется рассказать людям об уникальной возможности человека адаптироваться абсолютно ко всему! Девушка продолжает печатать.

«Более активного человека, чем я сама, я еще не встречала... Я всегда спешила жить: работать начала в 14 лет, просто потому что мне хотелось быть полезной. Бабушка и Мама (только так, с большой буквы!) делали все возможное, чтобы у меня было счастливое детство и я ни в чем не нуждалась...»

Катя снова остановилась, задумалась. Вспомнила бабушку, которую пришлось оставить в другом городе. А ведь она совсем старенькая, передвигается на инвалидном кресле. Скорей бы домой!

В комнату заглянула мама. Катя показала ей на экран: самое время сесть за письмо, другого выхода у них нет.

Мама улыбнулась, прочитав про «счастливое детство». Чего же им это стоило! В 90-е годы на них с дочкой смотрели как на обреченных и прокаженных, в буквальном смысле слова, пальцем показывали: «Муковисцидоз»! Не было тогда ни одного слова поддержки. Наоборот, было очень страшно и больно — от отчаяния и безысходности.

Какие могли быть специалисты по такому заболеванию в регионах? У ребенка будут проблемы с пищеварением, с дыханием, сна знать не будет, чуть что — начнет задыхаться, любая инфекция — и не спасете...

«Тяжелое было время, — сказала мама. — Время непонимания, недостатка информации и знаний...»

Катя кивнула: может, и тяжелое. Никто же, действительно, не мог им тогда спокойно объяснить, что муковисцидоз — генетическое заболевание, в первую очередь поражающее дыхательную систему. Но лечение при этом существует.

Впрочем, и счастливых воспоминаний было очень много. Катя даже замужем успела побывать, расписалась в 19 лет. Семейная жизнь была недолгой, но жалеет ли она об этом опыте? Нисколько! А как ей тогда хотелось и белого платья, и вальса с женихом... Хорошо, что было!

В 23 года Катя начала впервые по-настоящему задыхаться. Стало страшно — и Кате, и ее родным и близким. Болезнь начала активно заявлять о себе. С трудом девушка окончила последний год в университете, бросила танцы. Пусть она занималась на любительском уровне, но по ним из той жизни до обострения она скучает больше всего. Семья тоже отошла на второй план. Из-за болезни они с мужем отдалились. Не справились.

«Я оказалась дома, в четырех стенах, привязанная к кислородному концентратору. Я полюбила рисовать, нашла работу на удаленке и даже освоила йогу с тем типом нагрузки, который я выдерживала», — пишет Катя.

Девушку спасло то, что именно к тому времени (2013—2014 гг.) в России начали делать первые операции по трансплантации легких. У нее появилась надежда, цель, ради которой можно побороться.

В прошлом году Кате с мамой пришлось бросить все и ехать в Москву, чтобы ждать донора. Как только он появится, по первому звонку девушке нужно будет немедленно мчаться в клинику. Это финишная прямая, то есть до победы — последний рывок.

Семья очень рассчитывала самостоятельно справиться со всеми расходами, в том числе с оплатой квартиры в столице. Мама нашла здесь работу, настроение было боевое. Однако из-за пандемии работы не стало, и сейчас мама с дочкой оказались в бедственном положении, на грани выживания.

«Катя оптимист, и еще других морально может поддержать, мне порой кажется, что она старше и сильнее меня.

Иногда я оказываюсь в тупике от всего, а она — раз! — и на место меня поставит, или совет дельный даст, или примет серьезное решение, которое я не могу еще принять...» — приписала мама в конце.

Это письмо — Катина идея, ее решение, их последний шанс. Если будут деньги на аренду жилья, то они дождутся операции, пройдут реабилитацию и вернутся домой. Начнется новая жизнь, без муковисцидоза!

Благотворительный фонд «Кислород» собирает 300 000 рублей, чтобы частично оплатить годовую аренду жилья в Москве для Кати и ее мамы. Давайте поможем девушке вернуться к своей активной жизни. Пусть танцует и заботится о бабушке с мамой.

А еще пусть напишет новое письмо и расскажет, каково это — дышать полной грудью.

Комментарии
33
Екатерина Жилина
анестезию при трансплантации не делают потому, что органы изымают у МЕРТВЫХ ЛЮДЕЙ
СсылкаПожаловаться
Екатерина Жилина
у МЕРТВЫХ ЛЮДЕЙ - это у тех, у кого умер мозг и это ПОДТВЕРЖДЕНО показаниями приборов, вернуть этого человека к жизни нельзя
СсылкаПожаловаться
ольга Лапшина
В ответ на комментарий от Татьяна Ермолова История переписки2
Татьяна Ермолова
Собирают не на лечение, трансплантация легких и сопроводительное лечение полностью бесплатны. А на съем квартиры в Москве на время ожидания. А ждут так долго только у нас в России, тк людям даже после своей смерти жалко органов для спасения других. Количество таких доноров в 13 раз меньше чем в большинстве стран Европы. Сейчас будет составляться регистр доноров органов, каждый человек примет решение либо отказаться либо согласиться на дачу органов после смерти мозга. Как в цивилизованных странах. Кстати первая в России трансплантация легких была проведена в санкт- Петербурге в нашей 2ой городской. Это тоже была женщина, но с другим диагнозом- первичной эмфиземой легких. Мои пациенты с циррозом печени тоже вынуждены долго ждать трансплантацию из-за небольшого количества донорской печени.
СсылкаПожаловаться
тоже заметила, что сбор не на оплату счетов клинике, а на съем квартиры в Москве. Почему нельзя снять в МО, непонятно.
Стоит учесть, что не все органы годятся для трансплантации, ибо организмы у многих испорчены
СсылкаПожаловаться
ольга Лапшина
В ответ на комментарий от Анастасия
Анастасия
Стыдно за страну. По три копейки с нищего народа собирают на лечение больных детей и взрослых. В то время как всяким там грефам и прочим дерипаскам такая сумма -один раз в ресторан сходить.
СсылкаПожаловаться
как вы заметили про ЛЕЧЕНИЕ в сборах не слова. Просят оплатить проживание в Москве
СсылкаПожаловаться
ольга Лапшина
В ответ на комментарий от Ирина Иванова
Ирина Иванова
Мне тоже стыдно что живу в такой стране,но говорят родителей не выбирают.Родина как родители,а вот правителе мы сами выбираем,которые набивают свои карманы,а народ страдает от болезней.На каждом канале ТВ кому-то но надо помочь.Где бесплатная медицина?На бумаге в новой Конституции так и останется.Стыдно за страну и правителей наших.
СсылкаПожаловаться
так пересадка и есть - бесплатно
СсылкаПожаловаться
x3m
Мне кажется плохо, что нельзя покупать донорский орган за деньги официально, вот так пересадку почки лет 10 ждёшь, даром никто не поделится. Аналогично с частью печени. А вот сердце и лёгкие увы только от трупного донора ждать, искусственной печени и лёгкого ещё не изобрели.
Девушке здоровья, сил, и терпения!!!
СсылкаПожаловаться
x3m
И Неужели в Москве не нашлось например пенсионерки одинокой, с 2ккв например, чтоб девушка с матерью пожили временно у неё? Помогали бы по дому, с оплатой жку. И думаю все счастливы были бы. А так 300.000р. В год на аренду жилья, это получается 25к в месяц. Они в центре квартиру комфорт-класса снимают?
СсылкаПожаловаться
ВМ
В ответ на комментарий от x3m
x3m
И Неужели в Москве не нашлось например пенсионерки одинокой, с 2ккв например, чтоб девушка с матерью пожили временно у неё? Помогали бы по дому, с оплатой жку. И думаю все счастливы были бы. А так 300.000р. В год на аренду жилья, это получается 25к в месяц. Они в центре квартиру комфорт-класса снимают?
СсылкаПожаловаться
25 тыс - это однушка на окраине Москвы. О каком центре может идти речь вообще?
СсылкаПожаловаться
erlan sarsenov
Катя, умница ты для нас здоровых большой пример. Хочу быть богатым и помогать всем нуждающим.
СсылкаПожаловаться
Ромарио Агро
Не органы после смерти жалеют. За собой бы и близких просто боятся. А как не боятся? Откройте новости там чуть ли не через день то врачи-убийцы, то акушеры продающие детей, то псевдо врачи даже без образования или вовсе потрошители. Да после такой информации даже к больнице подходить страшно. И это то что знает подавляющее большинство. А вот про те проблемы о которых говорите Вы, никто и не слышал. Отсуда и мнение такое, недождался человек операции - виновато государство и врачи. Вам стоит собрать группу таких же не равнодушных и незакостеневших как Вы, и завести например канал в телеграмме или страницу например в ВК. И там рассказывать правду о том как простые люди ждут операцию, которую им готовы сделать совершенно бесплатно, но они лежат в ожидании донорского материала. Расскажите о работе врачей которые вынуждены ухаживать за такими людьми и просить из ещё подождать, при этом понимая, что счёт идёт на дни. Может тогда к людям вернётся доверие к врачам и они станут более отзывчивыми к проблемам донорства.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Горячие темы комьюнити
Знакомлюсь с мужчинами для отношений. Что умиляет, или мне так везет )))) приходят на свидания мужики, всем своим видом, разговорами, поведением, какой-то дерганностью не могут даже скрыть какую-то...
394
6 лет назад сожительствовала с разведеным мужчиной. Все было прекрасно, жили не тужили 2 года. Пошли разговоры о женитьбе. И..началось. Каждые выходные начала приводиться дочка от предыдущего брака...
347
Меня заставил плакать фильм " Титаник".... а вас?:
248
Я 3 года замужем. Ещё до брака брала ипотеку, осталось около 500 тысяч. Ипотеку плачу сама принципиально, есть брачный договор. Муж начинает давить - роди ребёнка и закроем ипотеку. Но насколько я...
205
Есть у меня соседка. Живет с мужем и тремя детьми. Но при этом брак не зарегистрирован, и она числится матерью-одиночкой. Официально она получает три копейки и потому имеет пособие на детей. Три...
190
Ценность внутреннего мира той или иной женщины в точности соответствует тому, как она относится к мужчине. и вот сталкиваясь с вами раз за разом идет понимание..... Откуда у вас внутренний мир...
165
Подпишитесь на нас
Рассылка Леди Mail.ru