Как я узнал свой диагноз
Я терял зрение постепенно. Началось все в 19 лет. Я был общительным парнем, учился, играл в самодеятельном театре, был в составе юношеской сборной по футболу в институте. Встречался с девушками.
И вот, проводив девушку домой, возвращаюсь от нее на велосипеде через темный парк и чувствую: мне некомфортно, плохо различаю дорогу, очертания деревьев. Потом зашел в кафе и споткнулся на плохо освещенных ступеньках. У меня было плохое зрение, я носил контактные линзы и решил, что все дело в них.
Поехали с девушкой к офтальмологу, там-то меня и огорошили диагнозом: пигментный ретинит. При этом заболевании перестают работать фоторецепторы в глазу, которые отвечают за возможность видеть. Врач так и сказал: в скором времени я потеряю зрение, и никаких методов, которые могут затормозить этот процесс, сегодня нет.
Эта новость меня убила. Обратно мы ехали в полном молчании, а на следующий день я уже штудировал интернет. Врач, увы, сказал правду: все симптомы ретинита у меня были, и заболевание это называли неизлечимым.
Я попытался представить, каково это — ничего не видеть. Закрывал глаза, погружаясь в темноту — и тут же в ужасе открывал их. Лучше уж не думать о плохом: все равно изменить ничего не могу, значит, надо просто жить и смотреть на мир, пока это удается.
Как я запоминал видимый мир
Я не вижу уже два года. Слепота оказалась не кромешной темнотой, я ощущаю свет. И это все.
Привыкнуть к этому невозможно, можно только приспособиться. Когда зрение стало стремительно уходить, сузилось до узенького туннеля, я понял, что надо готовиться к тому, что не буду видеть. Стал запоминать расположение вещей в квартире, учился готовить вслепую. Поворачиваешь выключатель на плите и считаешь щелчки: два щелчка — сильный огонь, три — выключил. Запоминал пальцами объемные наклейки на микроволновке: где стоп, где старт.
К тому моменту у меня было уже двое детей. Я не хочу быть для них отцом, которого надо оберегать. Пусть они знают, что папа крутой, он может многое. Поэтому было важно до полной слепоты многому научиться, многое запомнить, главное — лица самых близких.
Сыну Вовке четыре года, Маше — почти три. Я ее видел еще совсем малышкой. Сейчас, когда беру на руки, понимаю: она уже не младенец, а маленькая девочка. Волосы у них кудрявые, как и у меня. Я помню их лица, но они меняются со временем. Я надеюсь, что однажды увижу их.
Как я общаюсь с бывшей женой
Девушка, которую я провожал на велосипеде, потом стала моей женой. У нас двое детей, которых растим мы уже не вместе. Люди расходятся, так бывает.
Я понимаю, что в какой-то момент со мной стало непросто, ведь она выходила замуж за здорового самостоятельного парня. Сейчас для меня, например, в магазин сходить — целое событие. Я не отказываюсь от ответственности, от участия в делах по дому, просто на что-то мне требуется больше времени и сил.
В представлении многих мужчина должен быть обеспеченным, мачо. А я, например, не смогу прокатить девушку на машине. Но ведь это не главное в отношениях. Любят не за что-то, а просто так.
Есть еще один момент — как ко мне отнесутся родители девушки? Согласитесь, не все захотят, чтобы их дочь встречалась с инвалидом, не говоря уже о замужестве. Это серьезный барьер для создания отношений. Можно что угодно говорить про то, как меняется отношение к людям с особенностями, но в реальности предрассудки все еще очень сильны.
С другой стороны, люди с крепкими жизненными ценностями легко общаются со мной. Девушки в том числе. Без предубеждений.
Чаще всего они любят спрашивать: а как ты думаешь, как я выгляжу? И вот интересно, бывает достаточно каких-то прикосновений, объятий, чтобы я представил ту, с кем общаюсь. Одна знакомая мне даже не поверила, мол, это тебе меня кто-то описал! А мне никто про нее не рассказывал, просто я «увидел» ее.
Как я общаюсь с родственниками
Дети часто живут со мной. Конечно, в одиночку я бы, наверное, не справился. Мне помогают родители, сестра — у нее дети примерно того же возраста, что и мои. Так что у меня дома детский сад. Мы все вместе ходим гулять. Я говорю: «Вова, ты мой штурман!» Дочь у меня на руках, а сын берет меня за руку и ведет — во двор, на площадку.
Дети знают, что папа не видит. Если им надо что-то мне показать, они не говорят «смотри», а вкладывают этот предмет в мою руку.
Мои близкие стали моими глазами. С братом бегаем тоже в связке: надеваем двойной браслет. Это помогает мне удерживать дистанцию и не сбиться с маршрута. Таким образом на днях пробежали Забег Grom Relay — осенью я надеюсь пробежать марафон полностью. Это шаги на пути к главной цели — взойти на Эльбрус.
Нужно ставить перед собой цели и добиваться их.
Жалость — это совсем не то, что я жду от окружающих. Я хочу состояться как человек, помогать своим близким, детям, друзьям.
Когда я только начинал изучать свою болезнь, я поразился, как много людей с похожей проблемой. Есть социальные группы, где люди делятся новыми исследованиями в этой области, методиками лечения и поддерживают друг друга. Это очень важно. Ради этого я и создал на youtube канал «Жизнь в темноте», где рассказываю обо всем, начиная от глобальных вещей — можно ли вернуть зрение — до сугубо бытовых: как пользоваться специальным приложением в телефоне, которое позволяет голосом набирать номер, или как сходить в кино.
Сейчас я погрузился в изучение классического массажа, уже появились свои постоянные клиенты.
Да, мы недавно ходили с друзьями в кино, во время сеанса они шепотом объясняли, что за звуки доносятся с экрана. Можно видеть не только глазами, но и сердцем.
Такие моменты позволяют почувствовать себя таким же, как все. Это важно! Я надеюсь, что мой канал даст возможность реализоваться не только мне, но и поможет другим состояться, найти себя в жизни.
Я не сижу без дела — мне надо растить детей и помогать родителям. Я работаю в фирме своего брата — консультантом по спортивному питанию.
Мне нравится общаться. Я не сталкивался с агрессией от людей. Бывает, толкнешь кого-то случайно, потому что не видишь, но тут же извинишься, объяснишь — и конфликт исчерпан.
Я верю, что на моем веку еще изобретут способ вернуть зрение. Уже сейчас ведь есть какие-то разработки — тот же бионический глаз. Все это воодушевляет и обнадеживает.
Еще 10 лет назад телефон был кнопочный, и у него была только одна функция — позвонить. Сегодня телефон — это и компьютер, и фотоаппарат, и аудиоплеер. Так что и способ вернуть зрение обязательно найдут.
Еще и поэтому я не могу сидеть сложа руки. К тому времени, когда медицина найдет этот способ, я должен быть полностью состоявшимся, независимым, сильным, уверенным, чтобы воспользоваться этой разработкой. Иногда друзья просят меня: посмотри! И тут же смущаются, что не то что-то сказали. Но я на это всегда отвечаю: скоро увижу. Я верю в это.
Еще больше о жизни Ивана можно узнать, подписавшись на его Instagram:
