Наиля Биккулова (46) работала педиатром в больнице вместе со своим мужем Камилем. Сейчас женщина передвигается в инвалидной коляске и общается с помощью синтезатора речи. В 2017 году у нее диагностировали БАС (боковой амиотрофический склероз).
Сегодня, в день осведомленности об этом заболевании, Камиль рассказывает, как они справляются с трудностями, понимают друг друга без специальных приборов и что говорит сама Наиля на конференциях, посвященных БАС.
О принятии
Начиналось все постепенно еще с 2016 года. Сначала у Наили появилась слабость в правой руке, она не могла держать тяжелые предметы, которые раньше легко поднимала. Трудности возникали и на работе, когда писала, то очень уставала рука, появлялась общая слабость.
Мы сначала не обращали на это внимание, а потом решили пойти к неврологу, чтобы выяснить причину. Сначала врачи говорили, что у Наили грыжа. В августе 2017 года она попала в Институт неврологии, там поставили диагноз — БАС (боковой амиотрофический склероз). Она, как медик, стала искать подробную информацию о заболевании и была очень напугана. Потом Наиля приняла ситуацию. У нее был единственный вопрос: «Почему я?» Моя жена вела здоровый образ жизни, и ничего, казалось бы, не могло способствовать развитию заболевания. Потом мы смирились, поняли, что нужно просто продолжать жить.
Сначала супруга стеснялась своего заболевания — не хотела выходить во двор того дома, где мы раньше жили, потому что переживала за реакцию соседей. Сейчас мы переехали в другой дом, где нас никто не знает — гуляем во дворе в коляске. Но переехали мы не из-за этого: в старой «хрущевке» не было специальных пандусов для подъема по лестнице на инвалидной коляске, даже лифта не было.
К тому же сейчас мы живем ближе к месту моей работы, поэтому я в любой момент могу подъехать и в случае чего подменить сиделку. В новом доме есть лифт, подъемник для коляски, а рядом — парк, где я могу гулять с Наилей. Новую квартиру мы снимаем, оплачиваем своими силами, а старую хотим сдавать, чтобы покрывать расходы.
О самочувствии
Сейчас моя жена чувствует себя, к сожалению, не лучше. Бывает по-разному, но болезнь такая — улучшений с каждым днем не приносит. Мне кажется, что сейчас главное — адаптироваться, подстроиться, принять ситуацию и жить дальше. Благотворительный фонд, который нам помогает, называется «Живи сейчас», мне кажется, что стоит прислушаться к их названию.
Если описывать состояние Наили вкратце, то, помимо общей слабости сейчас не работают руки и ноги, она не может разборчиво разговаривать — при полностью ясном сознании, у нее не получается выразить свою мысль, потому что мышцы в языке, губах ослаблены и не функционируют. По этой же причине нарушается глотание и затрудняется процесс пищеварения.
Я с трудом понимаю, что она говорит, но очень стараюсь. Такую речь описывают так: как кашу в рот набрала. Я прислушиваюсь, с трудом и не с первого раза, но понимаю, что Наиля говорит.
В бытовом плане с понимаем бывают трудности — если у нее, например, образовалась неудобная складка на одежде, то требуется какое-то время на то, чтобы она смогла объяснить мне это. Но для решения проблемы существует компьютерная приставка Tobii. С помощью устройства Наиля набирает текст глазами, а компьютер воспроизводит это синтезатором речи. Также она может читать что-то в интернете, общаться в социальных сетях.
О сложностях
Трудности были и есть, но ко многому мы уже привыкли. Например, нужно помочь Наиле искупаться, для этого у нас есть специальное кресло, поддерживающее спину и голову. Каждый прием пищи занимает примерно час: нужно кормить с ложечки и поить из трубочки. Также иногда приходится поднимать человека на руках. Хорошо, что жена у меня стройная, и я мог ее носить по лестнице, когда мы жили в старой квартире без лифта.
Иногда бывает сложно совмещать работу с уходом за женой, но я нанимаю сиделок. В больнице начальство входит в мое положение, позволяет приходить позже. Моя специальность — врач функциональной диагностики — связана в основном с бумажной и компьютерной работой, я не привязан к пациентам, поэтому иногда могут и отпустить пораньше. Но с утра и примерно до четырех часов дня супруга находится с сиделкой.
Фонд старается помочь в этом — один день в неделе с моей женой бесплатно проводит направленная от них сиделка.
О поддержке
В такой сложной ситуации нас очень поддерживают близкие — не только морально, но и финансово. Нам сложно отказать, потому что люди хотят помочь, но не знают, как это сделать. Какие-то друзья от нас, конечно, отдалились, но в то же время с другими мы стали общаться теснее.
У Наили есть подруги, которые приезжают к нам и помогают приготовить поесть, повесить шторы, у меня не хватает на это времени. Приятели, живущие за границей, помогают с покупкой препаратов, которые в России трудно достать.
Благотворительный фонд «Живи сейчас» нам тоже во многом помог. Наиля сама обратилась в фонд через их сайт, на следующий день они перезвонили и сразу спросили, нужно ли моей жене что-нибудь. Мы с ней тогда задумывались о покупке функциональной кровати. Через некоторое время нам позвонили и сказали, где мы можем ее забрать — расходы фонд взял на себя. Потом получили дыхательный аппарат, инвалидную коляску, поворотное сиденье в ванную.
Также нам предоставили бесплатную психологическую помощь, услуги музыкального терапевта. Сейчас каждую неделю ездим в реабилитационный медицинский центр для неврологических пациентов, часть расходов за приемы покрывает фонд. В центре Наиля занимается с логопедом и терапевтом для того, чтобы как можно дольше сохранить речь и тонус мышц.
Еще сотрудники фонда советовали, как правильно организовать время, обустроить пространство. К нам приезжал эрготерапевт и рассказывал, где нужно приделать ручки в квартире, какую положить подушку под голову и как разместить стол.
Помимо этого, фонд организует различные развлекательные мероприятия: две недели назад мы катались на теплоходе по каналам Москвы, в конце июня с другими подопечными фонда встретимся на «Васильковом пикнике», где будут кулинарные мастер-классы, живая музыка и общение для подопечных фонда и их семей. На днях девушек и женщин приглашают в салон красоты. Косметологи организуют им процедуры для кожи и волос, сделают макияж и проведут фотосессию.
Наиля любит ходить на такие встречи, она достаточно общительный человек, но нам не всегда удается бывать на мероприятиях: можем вечером собираться пойти, но если утром будет слабость или что-то заболит, нужно оставаться дома.
О мотивации
Несмотря на то что в мире еще не придумали лекарств и методик, которые могли бы дать точную гарантию того, что моя жена сможет вылечиться, мы не сдаемся.
Кто гарантирует, что завтра какой-нибудь ученый не придумает средство для борьбы с БАС? Если мы с женой не будем стараться поддерживать ее состояние, то завтрашнее универсальное лекарство или методика, наверно, не помогут нам. Я думаю, что необходимо приложить все усилия сейчас, и когда предложат способ вылечиться, мы будем рады, что не опускали руки и боролись.
О том, как важно рассказывать о БАС
Мы с супругой раньше слышали о заболевании БАС, но всегда думали (хоть и работаем в медицине), что это нас не коснется. Мне кажется, что людям лучше знать о заболевании, чтобы в случае обнаружения каких-либо симптомов у себя, друзей или близких, знать, что с БАС жить сложно, но можно. Также важно рассказывать о том, что есть благотворительные фонды, которые помогут и подскажут, что нужно делать в сложных ситуациях.
Недавно была конференция на тему осведомленности людей о БАС. Наилю пригласили выступить со вступительным словом с помощью синтезатора речи. Такие встречи важно проводить не только для того, чтобы рассказывать людям о заболевании, но и для того, чтобы привлечь людей, готовых помочь фонду.
