О жизни без пигмента
У меня серьезные проблемы со зрением — перед собой почти ничего не различаю. Я обладатель полной степени альбинизма. Глаза видят примерно на 10%, есть светобоязнь, так как они не защищены от солнца тенью ресниц и пигментом. А нистагм — непроизвольное шевеление глаз, снижает остроту зрения.
Нужно усиленно следить за кожей, особенно летом: постоянно мазать кремами и кожу головы, и лицо, и руки, и шею. Некомфортно, конечно, с жирным кремом выходить на улицу, но я к этому уже привыкла. Многие носят очки и шляпы, чтобы обезопасить кожу.
У меня инвалидность второй группы, живу с ней уже много лет и давно научилась находить способы, как облегчить жизнь.
В метро, например, я фотографирую вывески с переходами — увеличиваю фото и смотрю, на какую станцию мне ехать. Это занимает буквально десять секунд, так что глобальных проблем никаких нет.
В школе было трудно читать обычные книги с лупой. После покупки планшета, где можно подстроить шрифт под себя, стало лучше. До сих пор скачиваю электронные книги: в эру современных технологий эти проблемы можно свести на нет.
В повседневной жизни я могу не заметить, что что-то упало со стола, не увидеть пыль, крошки или номер автобуса. В институте не всегда узнавала своих одногруппников, поэтому рассказала им о своей проблеме, и они стали здороваться первыми. Необходимо искать варианты, как жить и не зацикливаться на проблемах.
О детстве и взрослении
До 17 лет, помимо альбинизма у меня еще был и лишний вес. В 11-м классе я весила 110 килограммов. После этого нашла в себе силы, взяла себя в руки и за два с половиной года похудела на 50 кг. Это меня изменило как личность, даже чувствую себя сейчас по-другому.
В детстве была масса причин, по которыми надо мной могли издеваться. Но полнота перетягивала на себя внимание и становилась главным фактором насмешек. В детских лагерях часто спрашивали, почему у меня красные глаза, и называли вампиром. Школьные годы прошли в учреждении для слабовидящих, поэтому в классе все было спокойно, я этому очень рада.
Когда стала уже не каким-то беззащитным ребенком, а студенткой, то уже могла за себя постоять. Тут проблем не было, я училась на историка, где меня окружали культурные и воспитанные люди.
Главное — защищать человека c особенностями в детстве. Ведь других здоровых детей можно понять: им хочется узнать, почему я отличаюсь от них. А в более зрелом возрасте люди становятся другими: они никогда не скажут что-то напрямую, не будут обзывать, даже если что-то и подумают.
О реакции окружающих
На меня обращают внимание окружающие. Люди в метро могут спросить, крашеные ли у меня волосы. А женщины в возрасте иногда неадекватно отреагируют — не верят, что это мой естественный цвет и считают, что я выжигаю их керосином.
Иногда люди подходят и просят потрогать волосы или сфотографироваться, я отказываюсь. Мы ведь не в зоопарке. Иногда, когда узнают, что я плохо вижу, спрашивают: «А ты меня видишь? А цвета различаешь?»
Принято считать, что альбинизм — наследственная особенность. Но мои папа, мама, бабушка — обычные люди. В семье, по крайней мере из тех поколений, которые я знаю, нет полностью белых. Это ведь спящий ген, который просто в какой-то момент проснулся именно на мне.
О принятии себя и стандартах
В подростковом возрасте я красила ресницы, один раз попробовала изменить цвет волос: хотела, чтобы они были золотистыми. Сходила в дешевый салон, в результате волосы получились серыми, после этого никогда ничего не меняла. Не пытаюсь маскироваться, как делает это большинство.
Среди альбиносов мало тех, кто пытается скрыть свою естественную красоту, но я знаю много людей и без особенностей, которые недовольны своей внешностью, например, красят волосы в другой цвет. Это значит, что человек убегает от самого себя. Но понять это можно, мне самой многое в себе не нравится, даже если не брать в расчет альбинизм. Человеку свойственно стремиться к идеалу: девушкам с кудрями нравятся прямые волосы, и наоборот.
Когда я немного отпустила ситуацию, то стало легче на душе и появилось больше места для каких-то других мыслей.
Советую людям делать так, как им комфортно. Если хочется стать блондинкой, потому что это приносит счастье и радость — значит, нужно покраситься.
Переживать из-за внешности нет смысла, потому что мы никогда не угонимся за тем, что навязывает сейчас индустрия красоты в эпоху потребления. Многие девушки сходят с ума: делают брови, ресницы, процедуры для лица, тела и волос. Это отнимает кучу времени, а в погоне за идеалом проходит вся жизнь. Мне кажется, всего должно быть в меру, без фанатизма. Слушать нужно исключительно себя, но не окружающих, ведь сегодня они есть, а завтра уже нет.
Фотосессии и модельная сфера помогли мне тем, что я начала любить и принимать себя. Осознала, что необычная внешность интересна людям: фотографы говорили, что я уникальна. Это повлияло на мою самооценку, к 20 годам я уже стала другим человеком.
О хобби
Я мало разбираюсь в модельной индустрии, потому что это не моя основная сфера деятельности. Знаю, что есть люди, которые глубоко погружены в нее, даже изучают историю моды.
Попробовала себя случайно: знакомая предложила написать кому-нибудь из-за нестандартной внешности. Когда похудела, стала писать в группы, где на бесплатной основе ищут моделей ради творчества. Понравилось сниматься, а потом мне рассказали об агентстве Lumpen, которое ищет необычные образы в людях. «Тебя точно возьмут», — говорили друзья, — так и получилось в итоге. Были интересные заказы, хорошая смена обстановки.
Когда моделинг был для меня чем-то новым, я сама искала работодателей. Часто фотографы даже не отдавали снимки. А сейчас это небольшой заработок, бесплатно заниматься этим уже нет желания: это колоссальный труд. Занимает, как правило, целый день. Даже если у тебя маленькая роль на две минуты, ты приезжаешь со всеми и ждешь своего времени.
Сейчас много европейских, азиатских и русских моделей-альбиносов. Уже никого не удивишь, и мне это нравится. Разнообразие входит в наш мир, и взгляд на красоту постепенно меняется.
А с 16 лет, уже восьмой год, я озвучиваю азиатские дорамы: корейские, японские, китайские, также индийские фильмы.
Когда я увлеклась аниме, то столкнулась с тем, что не могу смотреть его, потому что не вижу субтитры. Поэтому нашла людей, которые занимаются озвучиванием, и смотрела обучающие ролики. Самостоятельно освоила программы обработки звука и видеомонтажа. В интернете отыскала единомышленников, и мы организовали свою группу. Тут я могу выразить себя, встать на место актера. Это помогло мне поставить дикцию и развить голос.
