Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиВКонтактеИгрыЗнакомстваНовостиПоискОблакоComboВсе проекты
19 ноября 2021, Редакция Добро Mail.ru

Кисть для рисования приходится держать зубами: как живет 42-летняя женщина с прогрессирующим склерозом

Со временем мышцы настолько ослабевают, что человек не может ими управлять. Ему с каждым днем все тяжелее двигаться, жевать, глотать и даже дышать.

«Мой взгляд изменился, сознание расширилось, мир стал объемнее, я научилась чувствовать жизнь и радоваться ей», – рассказывает Ольга.

Пара часов, несколько десятков движений кисточкой – и на холсте появляется удивительной красоты пейзаж. За созданием таких картин Оля готова провести целый день. Когда рисует, она будто забывает о времени и собственных ограничениях.

Художница держит кисточку зубами и делает мазки движением головы, потому что руки уже давно не слушаются ее.

У Ольги боковой амиотрофический склероз (БАС) – прогрессирующее заболевание, которое поражает нервные клетки головного и спинного мозга. Когда успешный тридцатилетний бухгалтер из Москвы узнала о своей болезни, казалось, что жизнь рухнула. Оля так любила путешествия, театры, вечеринки и музеи.

«Болезнь подкрадывалась постепенно и жестоко. Вот я хожу с тростью, вот не могу самостоятельно переодеться, а вот уже невнятно говорю да и не встаю сама, – вспоминает женщина.

– Я, как могла, пыталась держаться, но это почти не удавалось. Постоянно оплакивала свое несостоявшееся будущее, мне казалось, что меня уже нет.

Как жить человеку, который сам ничего не может сделать без посторонней помощи?»

БАС – неизлечимое заболевание. Со временем мышцы настолько ослабевают, что человек не может ими управлять. Ему с каждым днем все тяжелее двигаться, жевать, глотать и даже дышать. При этом заболевание не влияет на интеллектуальные способности. Человек понимает, что с ним происходит, и часто это понимание приводит к депрессии.

Ольга вспомнила о своем недавнем увлечении живописью, и это ее спасло. Попробовала рисовать, и у нее тут же улучшилось настроение, это заметили все вокруг. Друзья накупили Ольге холстов, красок, кистей, и ей еще больше захотелось создавать картины. Когда руки еще работали, Оля рисовала ими, а потом стала держать кисть ртом. Близкие помогают – выдавливают краски на палитру.

«Я стала чувствовать, что живая, что я не бесполезная. Появилось желание учиться, стала искать варианты для творчества, способы, подходящие для меня», – рассказывает Ольга.

Совершенствовала свое мастерство художница по видеоурокам в интернете. Специального образования у нее нет. Но это не помешало успеху: за плечами несколько художественных выставок. Сейчас Ольга живет в Рязани и выставляется в музеях по всему региону: 

«Я благодарна родителям, вся фундаментальная поддержка от них. Благодарна брату и сестрам, друзьям – они все проявили себя».

Кисть держать нелегко, каждое движение ею – усилие. Рисовать Ольге все сложнее. Чтобы справляться, художнице нужно специальное высококалорийное питание. Восполнить запас калорий и получить все нужные вещества из обычной пищи человеку с БАС практически невозможно.

Сейчас Оле требуется как минимум две банки специального питания в месяц. Стоит оно недешево, так что покупать удается только одну.

«На большее не хватает моей пенсии, ведь кроме этого есть и другие расходы. От фонда «Живи сейчас» я получила шесть банок специального питания в смесях, –  говорит Ольга.

Оно ощутимо прибавляет мне сил, а когда есть силы, и творить легче, и настроение улучшается».

Специальное питание необходимо многим людям с БАС. Болезнь развивается, неизбежно появляются проблемы с глотанием, и пациенты существенно теряют в весе. А потребность в энергии при БАС выше, для поддержания прежнего веса требуется больше калорий.

Увы, специальные смеси доступны не всем. Виной тому высокая цена и дефицит такого питания в  регионах. А для поддержания нормального качества жизни желательно, чтобы хотя бы часть ежедневного рациона состояла из сбалансированного лечебного питания.

Фонд «Живи сейчас» собирает 500 000 рублей на специальное питание для людей с БАС. Собранных денег хватит на 570 банок смеси.

Читай еще: «Меня вытащили с того света»: как живет 56-летняя женщина с иммунодефицитом

Жми на фото и читай о звездах, которые часто болеют:

Комментарии
7
iv
почему помощь таким больным не собирают с зажравшихся депутатов?
СсылкаПожаловаться
серафимов
возможно они помогают -но конкретно не этой больной. надо обратиться в фонды помощи-вообще люди много помогают.
СсылкаПожаловаться
Анастасия
Продолжительность жизни людей с БАС от 2 до 5 лет с момента появления первых симптомов. Есть специальный фонд помощи этим больным.
СсылкаПожаловаться
Марина
Собирают 500 тысяч и на них можно купить 570 банок. Т.е. одна банка стОит около 900 рублей. Не так уж и дорого! Можно 2 банки в месяц купить. Или какая то ошибка в цифрах?
СсылкаПожаловаться
Galina Streltsova
Это хорошо что есть стимул возможности ,способеости и помощь друзей для приобретения неоходимых для жизни товаров а если каких из условий нехватает ? Как быть тогда ? Надеяться на фонд ,но он тоже не резиновый .как обидно что депутаты не хотят и не знают о таких или подобных тм заболеваний . Одна женщина аынуждена каждый месяц отрывать от своей пенсии на лекарства 14 тыс .а фонда нет да и бесплатно илт по льготе не положены такие лекарства ... да и у многих такая ситуация ... люди просто выживают ...
СсылкаПожаловаться
волшебная фея
Интересно, а как это выявляется
СсылкаПожаловаться
Наташа
лучше бы разрешили неизлечимо больным людям умирать быстро и безболезненно, а не мучаться "от 2 до 5 лет"
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Подпишитесь на нас