19 января 2022, Редакция Добро Mail.ru

«Как будто вычеркнули из списка живущих»: как живет 37-летняя девушка с муковисцидозом

Много лет Танина жизнь похожа на замкнутый круг.

«Надо двигаться. Ты справишься. Ты сильная. Я люблю тебя», – всю жизнь говорила Тане мама.

И Таня решила жить. В семь лет пошла в школу, потом в техникум, потом в институт. Иногда проводила больше времени в больницах, чем на занятиях, но никогда не позволяла себе сдаваться.

У Тани муковицидоз – генетическая болезнь, которая разрушает ее легкие и другие органы. Когда девочке было два года, врачи сказали маме: «Ваша дочь долго не проживет». Больше тридцати лет назад в стране не было специалистов по муковисцидозу. Не было и практики лечения обострений.

Тане назначали антибиотики, но она постоянно кашляла, слизь забивала легкие и не давала дышать.

Врачи прописывали усиленную высококалорийную диету, но Таня при хорошем аппетите была худой как спичка.

Слизь забивала протоки поджелудочной железы, и в желудок не поступали ферменты для переваривания пищи. Мама крутилась между работой, больницей и магазинами в поисках лекарств. Делала дочке массаж грудной клетки, следила за выполнением дыхательной гимнастики, нежно дула на синяки от уколов.

В 18 лет Таня поняла, что когда у тебя статус «инвалид», нужно быть одновременно подкованным юристом, медсестрой, дипломатом и... фокусником. Нужно разбираться в законодательстве, следить за правильным оформлением документов, доказывать свое право на лечение и получение лекарств. Чтобы предотвратить развитие обострения, нужно уметь ставить себе самой капельницы. А разговоры с врачами и чиновниками требуют выдержанности, такта и настойчивости. Выданные лекарства нужно растянуть на неопределенный срок, а в случае необходимости – достать из воздуха.

«Меня уже знают и в Минздраве, и в прокуратуре. Я неудобный больной и имею наглость требовать лекарства, положенные по закону, – говорит Таня. – Я живу дольше, чем другие при моем диагнозе. В России мало кто доживает до восемнадцати, не то что до тридцати пяти.

Нас как будто вычеркнули из списка живущих. Мне 37 лет, и я по бюрократическим меркам – ″зажилась″».

Легкие Тани изъедены синегнойной инфекцией, от приема неподходящих антибиотиков в детстве открылась астма, из-за недостатка ферментов развился диабет.

«Приходится прислушиваться к малейшим изменениям в организме. Я знаю, какие лекарства вызывают у меня аллергию, чувствую, когда приближается обострение», – говорит Таня, с трудом переводя дыхание. Воздуха не хватает – ей нужен кислород из концентратора. Она подключает трубочки и спустя минуту может продолжить рассказ.

Много лет Танина жизнь похожа на замкнутый круг. Чтобы стало легче дышать, нужны лекарства. Чтобы получить лекарства, нужно добраться до больницы и просидеть пару часов в ожидании приема.

Десять минут врач будет вздыхать о том, как дорого обходится Танино лечение, и потом даст рецепт. Его нужно проверить, а правила заполнения рецептов часто меняются, так что из аптеки приходится возвращаться в поликлинику.

Если в аптеке нет препаратов по квоте, нужно идти в суд. Если вместо проверенного лекарства пришел аналог – писать «отказную». Если на замену лекарства появляется «побочка» – фиксировать ее и идти на врачебную комиссию, а потом снова в поликлинику.

Девушке приходится все время жить в боевой готовности к очередной битве за лекарства. К ней теперь даже обращаются за советом мамы детей с муковисцидозом в надежде, что Таня знает тайные тропы медицинского лабиринта.

Но секрет один – быть настойчивой и не сдаваться.

Вот и сейчас доктор говорит: «Лекарство придет только через три месяца, уже заказали. Если выделят полное финансирование – получишь. Может, подышишь пока гентамицином, как в детстве, помнишь?» – Таня прячет глаза, полные слез, но сдаваться не думает.

В этом году в Танин дом пришла беда – заболели родители. Папа два месяца восстанавливается после инсульта, мама проходит обследование перед тяжелой операцией. Сил помогать родителям у Тани сейчас нет – обострение.

Ее душит кашель, в легких копится слизь, температура не понижается. Лекарства не выдают с весны. Запасы на «трудное время» закончились. Кислородный концентратор работает почти без остановки. Но она находит силы каждый день повторять родителям: «Вы справитесь! Вы сильные! Я вас люблю! Нельзя сдаваться – надо бороться за каждый день жизни».

Благотворительный фонд «Кислород» собирает 472 000 рублей на курс препарата «Завицефта», чтобы Таня могла продержаться до выдачи лекарств государством.

Чтобы бороться с болезнью и поддерживать родителей, ей нужны силы. А без лекарства Тане не справиться с обострением.

Подпишитесь на нас