«После 15 лет – ад»: как живет 38-летняя женщина с первичным иммунодефицитом

Постановка диагноза стала для девушки счастьем, ведь так она получила шанс на нормальную жизнь.

Это сейчас Лина спокойно рассказывает о своей жизни. О том, как месяцами лежала в больницах, как мучилась от боли, как постепенно училась жить со своим диагнозом. Она говорит, что ей понадобились годы, чтобы сначала узнать, чем именно она болеет, а потом принять свою болезнь:

«Невероятно сложно осознавать, что ты не такая, как все. И что твоя жизнь буквально висит на волоске. И так – каждый день».

До пятнадцати лет Лина была обычным подростком.

Занималась легкой атлетикой, гуляла с подругами, хорошо училась, строила планы на будущее. Болезнь оказалась коварной – долгие годы она «спала» в организме девушки, готовясь нанести удар.

Фото из личного архива
Фото из личного архива

Все, что происходило потом, Лина называет адом. Осложненные пневмонии, высокие дозы антибиотиков, больницы, операция на легких, кишечное заболевание, артрит. Словом, бесконечная череда тяжелых инфекций, которые одна за другой атаковали Лину. А еще – бесконечная череда врачей, которые ничем не могли помочь.

«Я была совершенно измучена. Я требовала адекватного лечения. Я просила ответов.»

Но ответов ей никто не давал. Тогда Лина решила, что ее жизнь теперь всегда будет полна боли, – и с этим нужно просто смириться. И терпеть.

Молодая женщина пыталась наладить жизнь – нашла удаленную подработку, вышла замуж, родила сына. И все это время буквально жила на антибиотиках:

«Я понимала, что это неправильно, но другого лечения все равно не было. И я очень хотела быть с ребенком, а не в больнице».

В какой-то момент ее состояние стало настолько тяжелым, что даже высокие дозы антибиотиков перестали работать. Лину экстренно повезли в университетскую клинику, где местный врач впервые предположил у женщины иммунодефицитное состояние.

Так называют врожденное генетическое нарушение иммунной системы. Естественный иммунитет не работает – организм беззащитен. Первичный иммунодефицит приводит к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей.

Без лечения люди с таким диагнозом погибают от различных инфекционных осложнений. А еще у первичного иммунодефицита нет ярко выраженных уникальных симптомов. Поэтому его так трудно заподозрить и диагностировать вовремя. 

Но главное – с этим заболеванием можно полноценно жить, регулярно получая заместительную терапию донорскими антителами.

«Это может странно прозвучать, но постановка диагноза стала для меня счастьем. Я наконец получила ответ, а значит, у меня появился шанс на обычную, нормальную жизнь», – делится Лина.

Позже оказалось, что добиться получения жизненно важных препаратов невероятно сложно. У Лины есть судебное решение о том, что ей обязаны ежемесячно выдавать лекарства по месту жительства. Но, увы, даже это не помогает – льготных иммуноглобулинов катастрофически не хватает.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 436 800 рублей на терапию для Лины. Давайте вместе поддержим молодую женщину, которая много лет борется с тяжелой болезнью за право жить без боли!

Читайте еще: