«Я влюбился и сказал, что болен»: как живет пара в ожидании донора

Диме было около года, когда ему поставили диагноз «муковисцидоз».

Дима и Аня все время вместе. Они поженились семь лет назад. Чтобы быть рядом, слышать любимый смех и идти вперед. Чтобы придумывать удивительное и тут же воплощать. Подарочные коробки с сюрпризами, волшебные альбомы-фотоистории — один за другим рождались творческие проекты...

«Я влюбился в Аньку и почти сразу рассказал, что у меня неизлечимая болезнь. Но ее это не испугало».

Казалось, впереди еще столько времени и столько счастья.

Фото пары смотрите здесь:

-1039967027253407689_original.jpg
-2682384984426368172_original.jpg
-3735176710335464526_original.jpg
-4362897459675112953_original.jpg
-4705911490282857093_original.jpg
-6143995621754007147_original.jpg
-9044440176816610039_original.jpg
74089810209904535_original.jpg
900875236484972154_original.jpg
14

Диме было около года, когда ему поставили диагноз «муковисцидоз».

Эта редкая генетическая болезнь нарушает водно-солевой обмен в организме: в легких скапливается слизь, а в ней размножаются бактерии. Еда почти не усваивается. Чтобы жить и дышать, человек с муковисцидозом должен каждый день принимать целую горсть таблеток, делать ингаляции и не забывать о дыхательной гимнастике.

Ранняя диагностика и начало терапии, тщательное выполнение всех рекомендаций и постоянная профилактика обострений помогли Диме оставаться активным до 20 лет. Со временем лекарств ему требовалось все больше: антибиотики от легочных инфекций, ферменты для пищеварения, витамины. Часть препаратов можно было получить в больнице, но в какой-то момент проверенные лекарства начали заменять на более дешевые отечественные аналоги.

А они не давали никакого эффекта или — еще хуже — приводили к тяжелым «побочкам».

Смена терапии сразу сказалась на здоровье: появились одышка, слабость. Одно за другим случались воспаления в легких. Когда Дима начал стремительно терять вес, врачи рекомендовали поставить ему гастростому — специальную трубку, по которой калорийное питание поступает напрямую в желудок.

«Пришлось "сесть на кислород" — я уже просто не мог обходиться без кислородного концентратора. Два года назад мы еле доехали из Омска на обследование в Москву».

Тогда столичные врачи сказали Диме, что ждать больше нельзя: легкие критически повреждены, и спасти парня может только пересадка.

Пришлось отложить все дела и проекты, оставить любимое творчество и родной город. Чтобы оставаться в очереди на трансплантацию легких, Дима должен жить в Москве, рядом с больницей, ведь вызывать на операцию могут в любой момент, — и у него будет всего два часа, чтобы успеть.

Дима ждет уже больше двух лет. Аня всегда рядом с мужем.

Однажды им уже позвонили, но, когда они приехали в больницу, оказалось, что по каким-то параметрам донор Диме не подходит.

«Теперь снова жду. Каждый день капельницы, ингаляции. Пока все сделаешь — вот и день прошел».

Дни пролетают, а у Димы все меньше сил, чтобы ждать и справляться, чтобы находить лекарства и оплачивать аренду московской квартиры.

Сейчас фонд «Кислород» собирает 450 000 рублей, чтобы Дима и Аня продолжили жить в Москве и ждать спасительного звонка. Суммы хватит на 15 месяцев аренды маленькой квартиры рядом с больницей.

Ребятам не справиться без нашей поддержки. Давайте поможем Диме выстоять! Пусть он дождется донора и вернется домой с новыми легкими.