Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиВКонтактеИгрыЗнакомстваНовостиПоискОблакоComboВсе проекты
13 октября 2021, Редакция Леди Mail.ru

«Хочется спросить у мамы, зачем она меня родила»: как живет 39-летняя женщина, которая не может ходить

Три года назад Валя вышла замуж – муж переехал к ней из Днепропетровска.

Валя крепко держит иголку с ниткой. Стежок, еще один. И вот, волны уже бегут по полотну, а по ним – продуваемый ветром, уносится к горизонту белоснежный парусник. Он летит на свет маяка, виднеющегося на пригорке… Валя осматривает свою картину и останавливается. Нужно передохнуть, а то рука снова задрожала.

У Вали спинальная мышечная атрофия второго типа – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к мышечной слабости. Заболевание все время развивается: сначала слабеют мышцы ног и всего тела, а затем – мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. 

Валя узнала о своей болезни, когда была маленькой, еще в детстве перестала ходить, пересела на коляску.

У Вали был старший брат, но он умер подростком, еще до рождения девочки. Всю жизнь ей помогает мама, для которой дочь в итоге стала смыслом жизни. Надеждой на лучшее.

Вообще, Валя не любит беспомощность, но со всем справляться самой ей сложно – без поддержки никуда. Вот только ее мама уже совсем старенькая, ей самой нужна помощь. Валя со смехом говорит: «Иногда хочется спросить у мамы: «Ну зачем ты меня родила, да еще и после 40? Как жить-то нам?» 

Но когда вижу красоту природы и могу ее передать на холсте или в вышивке, такое удовольствие получаю! Так что я в любом случае благодарна за эту нашу жизнь».

Три года назад маленькая семья расширилась – Валя вышла замуж. С Романом они начали общаться в интернете, завязалась дружба, отношения. В итоге Рома переехал из Днепропетровска к Вале в Брянскую область. Пока что он пытается получить гражданство и перебивается случайными заработками. 

«Муж как уйдет утром – вернется под ночь, а заработки в нашей провинции – сущие копейки, – сокрушается Валя. – Можно бы ему в Москву уехать на заработки, но как меня бросишь», – говорит Валя и добавляет, что тоже старается заработать: вышивает картины. Она – известная в регионе художница. Но заниматься любимым делом непросто. С каждым годом мышцы слабеют все сильнее...

«Я нигде специально не училась. Просто однажды стала рисовать пейзажи, вышивать иконы, показывала свои художества сначала только близким. Потом об этом узнали в городе, создали выставку моих работ, и даже в Москву меня приглашали на выставку. 

Иногда мои работы продаются. Например, полтора месяца назад женщина купила у меня картину за пять тысяч. Я над ней долго работала – под конец от усталости все время рука дрожала».

Живет семья в небольшом частном доме. Недавно Рома расширил проемы в дверях и убрал пороги – Вале стало значительно легче передвигаться на коляске: «Теперь я могу доехать до кухни и приготовить что-то: и салат нарезать, и перцы фаршированные на ужин сделать.

Радуюсь любой возможности делать то, что может обычный человек. Потому что только мы, инвалиды, можем сказать, что обычная жизнь – огромное счастье».

Сейчас Вале нужна электрическая коляска с функцией вертикализатора. Ее нынешняя коляска уже совсем старенькая – с трудом ездит и все время скрипит. И главное, в ней невозможно встать. А от сидячего положения у Вали сжимаются внутренние органы, деформируются кости, становится тяжело дышать и даже есть.

Только в соцзащите Вале отказали покупать необходимую ей коляску – сказали, что у города просто нет денег на это устройство. Купить его самой Валя тоже не в силах – оно стоит огромных для нее денег. Таких они с мужем заработать не в силах.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 540 000 рублей на коляску для Вали.

В новой коляске Валя, наконец, встанет – впервые за много лет. А еще она сможет вдохнуть полной грудью и распрямить тело после долгого сидения. И – что тоже для нее очень важно – хотя бы в зеркале она посмотрит на себя во весь рост.

Читай еще: проснулась и поняла, что не могу встать с кровати: как живет 34-летняя девушка, которую внезапно парализовало

А еще жми на фото и читай о звездах, которые не постарели за 20 лет:

Комментарии
16
Татьяна Савельева
Инвалидам в нашей стране было трудно ВСЕГДА! Сейчас хоть есть возможность помечтать о сложных технических средствах реабилитации и попросить о материальной помощи сразу большое количество людей. Глядишь, понемногу будут присылать, и потихоньку наберётся нужная сумма.
СсылкаПожаловаться
Golovkin
Чтобы кого-то критиковать, надо что-то предложить! Валентине -выздоровления!
СсылкаПожаловаться
^.^
Ну так то , сбор , как явление , пришло из-за границы, там давно так собирают, так что не надо такими уж
обездоленными себя считать.
СсылкаПожаловаться
Николай Николаев
Нет,это делать не надо.(про подводную лодку).Уважаемые господа управленцы.Вы для кого работаете????????Если сами головой и умом не дайте те.Я Вас очень накажу.Да и это не при кол. Через не делю проверю Ваш бардак. НЕ ждите чтобы приехал САМ.
СсылкаПожаловаться
kat_kat
конечно, надо помочь. как и деткам - смайлика, мимо которых я не могу никогда пройти... но боже, как же стыдно за наше государство, за милеров и сечиных и их дружков
СсылкаПожаловаться
КошкаСплюшка
это ужасно(
СсылкаПожаловаться
КошкаСплюшка
в нашем поселке есть такая женщина , только она сама и делать уже ничего не может, вот где кош мар((
СсылкаПожаловаться
Kaun
ГДЕ ФОТО КОЛЯСКИ?
СсылкаПожаловаться
Пронин Николай Геннадиевич
В ответ на комментарий от Татьяна Савельева
Татьяна Савельева
Инвалидам в нашей стране было трудно ВСЕГДА! Сейчас хоть есть возможность помечтать о сложных технических средствах реабилитации и попросить о материальной помощи сразу большое количество людей. Глядишь, понемногу будут присылать, и потихоньку наберётся нужная сумма.
СсылкаПожаловаться
Не знаю, о какой стране вы пишете. При Ельцине инвалиды имели право бесплатно ездить по всей стране (РФ) на городском и пригородном транспорте, с 15 октября по15 мая в любой конец страны на любом междугородном транспорте (автобус, поезд, пароход, самолёт) за 50 % стоимости сколько угодно и 1 раз так же в любое время года туда и обратно бесплатно. Автомобили инвалидам бесплатно выдавали (и не только ВОВ). Но потом пришёл... ну сами знаете, кто, и все перечисленные выше "плюшки" "заменили" на ЕДВ - примерно от 2 000 до 3 000 рублей в зависимости от группы инвалидности.
СсылкаПожаловаться
Пронин Николай Геннадиевич
А причём здесь "город"? Ей надо обратиться в своё бюро МСЭ для разработки ИПРА. Если ей показана такая коляска, и она включена в федеральный перечень СТР инвалидов, ей её предоставят за счёт средств ФСС.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Горячие темы комьюнити
Желаю Вам хорошего для и всех целую в зубики . Какие планы у Вас на этот день?
261
Я женщина бесхитростная. А оказывается, надо уметь первой подъехать к начальству, коллегам, изложить ситуацию со своей колокольни. Если ты вторая, всё ты проигравшая, ты оправдываешься. Как новенькую...
237
Я вышла замуж в 26 лет. Муж нормальный, в принципе. Но любит громко высказать свое мнение. В браке с ним уже 23 года. Но мы с ним оба самые токсичные знаки зодиака. Он - Скорпион, а я Козерог. Его...
230
Живу в большом городе, практически в центре. Припарковать автомобиль у дома не реально. Заставлено авто с номерами хрен-знает каких областей и республик. Что они все понаехали, им не чем заняться у...
165
Гости едут в ноябре, уколотые модерной , с 1го ноября в Питере вводят QR-код на массовки, а с 1/12 на общепит вот че делать то?
151
качественное или лучше не покупать
139
Подпишитесь на нас